Somos Duchenne Parent Project España (DPPE) una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Nuestros hijos sufren estas enfermedades, la distrofia muscular de Duchenne es la distrofia más común diagnosticada durante la infancia que limita significativamente sus años de vida.

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los niños terminan perdiendo totalmente su independencia sufriendo una discapacidad severa. Así no pueden comer por sí mismos, ni pueden asearse autónomamente, ni ir al baño de manera independiente, ni son capaces de realizar las actividades más básicas de la vida diaria sin la ayuda de sus padres.

Los padres que tenemos hijos con estas enfermedades graves, tenemos el derecho de solicitar una reducción de jornada laboral, para dedicarnos a su cuidado y atención (Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave).
Sorprendentemente, cuando nuestros hijos cumplen 18 años, se nos retira este derecho,  cuando desgraciadamente nuestros hijos no solo no están curados, sino que, al ser una patología degenerativa tienen mayores limitaciones, son mucho más dependientes y necesitan más que nunca nuestro cuidado continuo y atención.
Esta extinción hace que nuestras familias pierdan esta prestación y su puesto de trabajo, ya que resulta imposible retomar una jornada laboral completa para el cuidado de nuestros hijos.

Queremos solicitar tu ayuda para que se modifique la ley y que esta prestación por menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, se prorrogué más allá de los 18 años, que es cuando más limitaciones e incapacidad presentan y por tanto más cuidado necesitan.
Firma, comparte y ayúdanos a ejercer la presión social necesaria para que podamos seguir cuidando a nuestros hijos, cuando más lo necesitan.