По Указу Президента создан фонд  поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Согласно этому Указу государственная поддержка будет оказана детям до 18 лет, в том числе с редким заболеванием СМА.

Спинальная мышечная атрофия – одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000.

Это наследственное заболевание, оно связано с мутациями в гене.

Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают.

Этот процесс идет постоянно, он не ограничивается возрастом. И в зависимости от типа СМА выживаемость больных различная.

Сейчас поддержка будет оказываться больным детям, в том числе закупкой дорогостоящих лекарств, поддерживающих пациента.

Но помощь в лечении и реабилитации нужна всем больным СМА, вне зависимости от возраста.

Поэтому не должна произойти такая ситуация, когда человек по достижении 18-летнего возраста окажется один на один с болезнью, без финансовой поддержки государства.

Наш фонд "Цветы добра" выступает с предложением либо о введении государственной программы поддержки взрослых с диагнозом СМА, либо о создании отдельного государственного фонда (как фонд "Круг добра") для помощи взрослым, страдающим СМА.

Это будет правильным решением государства, потому как права человека на медицинскую помощь от государства не ограничиваются возрастом, и в любом возрасте человек хочет жить!