Eliminar los obstáculos de pacientes con enfermedades raras al intentar obtener atención
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Aquí, en la Europa civilizada del siglo XXI, ¿nos comprometeremos a garantizar que cada niño inocente nacido con una enfermedad rara reciba el mejor tratamiento posible? ¿Si? ¿O no? En definitiva, todo se reduce a esa pregunta.
¡Los pacientes de enfermedades raras necesitan desesperadamente atención médica transfronteriza!
Una de las primeras lecciones dolorosas que aprende un paciente con una enfermedad rara es que es poco probable que se encuentre expertos altamente especializados y tratamientos para sus enfermedades raras altamente especializados en un hospital local. La asistencia sanitaria transfronteriza es crucial para los pacientes con enfermedades raras; tienen que confiar en este de una manera que otras poblaciones de pacientes no lo hacen.
Se suponía que la Directiva de 2011 eliminaría finalmente los obstáculos.
La Directiva de asistencia sanitaria transfronteriza de 2011 de la UE prometió finalmente facilitar el acceso a la asistencia transfronteriza para los 30 millones de mujeres, hombres, niños y bebés que padecen hoy de una enfermedad rara en Europa. La Directiva de 2011 declaró que los ciudadanos de la UE tenían derecho a acceder a la asistencia sanitaria en cualquier parte de Europa, sin enfrentarse a resistencia, obstáculos, obstrucción o retraso.
La asistencia sanitaria transfronteriza para enfermedades raras tiene sentido financiero, médico y moral
En primer lugar, la asistencia sanitaria transfronteriza tiene sentido económico. ¿Por qué gastar valiosos y escasos fondos impositivos duplicando un complejo tratamiento de enfermedades raras que solo servirá a una pequeña población local? En segundo lugar, la atención médica transfronteriza tiene sentido científico, ya que el personal de atención médica en un centro de excelencia verá a más pacientes y comprenderá el espectro completo de estas condiciones raras, ganando experiencia importante en el camino. En tercer lugar, aproximadamente el 85% de los pacientes con enfermedades raras son niños. El tratamiento oportuno es crítico, porque los niños crecen y se desarrollan rápidamente, y uno no quiere perder la oportunidad de intervenir cuando sea más eficaz. Poner barreras en el camino de tratamientos altamente especializados para enfermedades raras es especialmente cruel ya que los padres ya están abrumados con las necesidades especiales de sus hijos, con el cuidado de sus hermanos y con la necesidad de ganarse la vida.
¡Los Estados miembros de la UE CONTINUAN creando obstáculos para la atención transfronteriza!
Desafortunadamente, los informes oficiales más recientes sobre la Directiva de 2011 de la Comisión Europea, del Parlamento Europeo y del Tribunal de Cuentas Europeo, juntos indican que la Directiva de 2011 se está utilizando muy, muy poco, y que cuando los ciudadanos de la UE lo intentan usarla, los Estados miembros de la UE continúan levantando obstáculos injustificados para evitar que los pacientes logren sus objetivos.
Los pacientes con enfermedades raras son los más afectados por los obstáculos
Los obstáculos colocados en el camino de la asistencia sanitaria transfronteriza tienen un impacto desproporcionado en los ciudadanos de la UE que ya están luchando con enfermedades raras. Esto está fuera de sintonía con la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible; El Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos nos recuerda que los compromisos de la Agenda 2030 de "no dejar a nadie atrás y alcanzar primero a los más rezagados se basan en los principios de derechos humanos de igualdad y no discriminación, y de priorizar a los vulnerables y marginados de la sociedad". Se debe priorizar a los pacientes con enfermedades raras y esto debe dejar de retrasarse.
La Comisión Europea es responsable de hacer cumplir la legislación de la UE - ¡es su trabajo!
La Comisión Europea declaró en su declaración oficial 2017/C 18/02 que es el trabajo de la Comisión Europea hacer cumplir la ley de la UE: "La Unión Europea se basa en el Estado de Derecho y confía en su legislación para garantizar que sus políticas y prioridades se ejecutan en los Estados miembros. La aplicación, ejecución y cumplimiento efectivos del Derecho de la UE es una responsabilidad encomendada a la Comisión por el artículo 17, apartado 1, del Tratado de la Unión Europea". Y el ex Comisionado de Salud de la UE, Vytenis Andriukaitis, hizo una promesa solemne al Parlamento Europeo: "quisiera subrayar una vez más que la Comisión tomará medidas deliberadas cuando no se confirme el espíritu y la letra de la Directiva ".
¡Nosotros, la comunidad europea de enfermedades raras y nuestros aliados, le pedimos, Comisionado de Salud de la UE Kyriakides, que haga cumplir la ley de la UE!
Comisaria de Salud de la UE, Stella Kyriakides, 30 millones de ciudadanos de la UE padecen de enfermedades raras. Debe respetarse su derecho legal a acceder a tratamientos altamente especializados para enfermedades raras. Según lo solicitado en nuestra carta del 5 de diciembre de 2019, pedimos que inicie un Procedimiento de infracción contra Francia por violar la ley de la UE, a expensas de los bebés franceses que padecen una enfermedad rara, y que se tomen medidas deliberadas cada vez que los Estados miembros de la UE violen el derechos de asistencia sanitaria transfronterizos para los pacientes europeos con enfermedades raras.
FIRMA LA PETICIÓN
Esta campaña cuenta con el apoyo de los 30 signatarios altamente respetados que incluyeron sus nombres en la carta que les enviamos el 5 de diciembre de 2019, y todos los que firman esta petición en línea. Gracias.
Decision Makers
- La Comisionada de Salud de la Comisión Europea de la UE, Stella Kyriakides