Узаконь ТБ и ПП при приступах! Спаси эпилептика! #спаси_эпилептика #спасиэпилептика #epiSafeMos #ложкам_NET

Порядка 2 000 человек больных эпилепсией гибнет в России ежегодно от несоблюдения Техники Безопасности при эпилепсии (ТБЭ). Данные основаны на мировой статистике. Смерть может наступить от синдрома внезапной смерти при эпилепсии СВСЭП (SUDEP), от утопления в ванне, бассейне или водоеме при возникновении приступа. Есть риск удушения во сне, травмы головы или ожога во время приступа. В Японии каждый год только в ваннах тонет 19 тысяч человек, в том числе при приступах эпилепсии более 500 человек.

Почти каждый 10-й человек хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России порядка 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получало от врачей ТБЭ, а те, кто получали ее, получали ТБЭ в основном только на словах. А ведь даже, чтобы просто попрыгать на батуте, необходимо ознакомиться с ТБ в письменном виде и подписать ее. Только 15% опрошенных эпипациентов получали от врача брошюру с рекомендациями по уменьшению риска смерти при эпилепсии. Эта проблема бездействия врачей поднималась за рубежом в частности еще в 2006 году. Особенность ТБЭ в том, что она нужна не на один сеанс или день, а на годы или даже на всю жизнь. Одноразового ознакомления с ТБЭ может быть недостаточно, необходима периодическая рассылка эпипациенту ТБЭ хотя бы в электронном виде.

Смертность при эпиприступах среди эпипациентов сравнима со смертностью от курения среди общей популяции населения. Минздрав стал предупреждать о вреде курения на пачках сигарет еще в 1977 году. Необходимо также предупреждать о возможных рисках при приступах на противоэпилептических препаратах.

За рубежом активно развиваются коммерческие и некоммерческие детекторы-сигнализаторы приступов. Очень важно зафиксировать приступ во сне или днем, чтобы оказать Первую Помощь или принять меры по корректировке проводимого лечения. Петиция за доступность детекторов приступов в Англии собрала уже около 54 000 подписей. Также мобильное приложение может дать голосовые инструкции окружающим, если приступ случился в общественном месте. Часто эпилептики получают травмы из-за неправильно оказанной Первой Помощи, им вставляют предметы, ложки в рот - ломают зубы, сдерживают движения - вызывают переломы, не поворачивают набок, что приводит к удушению.

Отношение к эпилепсии в обществе до сих пор настороженное. Больной эпилепсией и его родственники могут замалчивать проблему, недостаточно внимания уделять болезни и потерять контроль над ней, что может привести к смерти больного. 26 марта проходит Международный день эпилепсии или «Фиолетовый день», способствующий адаптации эпилептиков в обществе. Обязан ли медик, делающий МРТ или принявший пациента на отдыхе в другом городе, сообщить об эпилепсии в поликлинику по месту проживания пациента или лечащему врачу? Этому должна способствовать электронная медкарта в ЕМИАС, но она есть пока только у половины москвичей.

Необходимо:
1. Ввести в стандарт оказания медпомощи при эпилепсии ознакомление с техникой безопасности и первой помощью при эпилепсии.
2. Распространять ТБЭ вместе с лекарствами для эпипациентов.
3. Развивать бытовой электронный мониторинг приступов.
4. Разместить на сайтах школ, в учебниках ОБЖ ТБ и ПП при эпилепсии, узаконить в школах и ВУЗах факультативные лекции врачей по эпилепсии и другим заболеваниям
5. Ввести пункт об опасности утопления при приступах в инструкции к ваннам, рыболовным снастям, в правила посещения бассейнов.
6. Разместить памятки по безопасности и первой помощи при эпилепсии на сайтах органов соцзащиты.
7. Разместить единые правила по безопасности при приступах на сайте МЧС.
8. МВД должно вести учет не только выпадения детей из окон, но также и утопления в ванне.
9. Разместить на сайте МВД и СК не только базу пропавших детей, но и взрослых.
10. Предоставлять сидячие места и бесплатный проезд не только инвалидам, но и эпилептикам, как это делается в некоторых зарубежных странах. Отдельно упоминать в правилах о рисках падения с платформы хронических больных с приступами.
11. Добавить в Учебно-методический комплекс по первой помощи Минздрава  первую помощь при судорогах или эпилепсии.

Техника Безопасности при Эпилепсии
Детекторы приступов

Эпилепсия смертельно опасна! Небольшая часть тех, кто утонул в ванне во время эпилептического приступа:
08.12.2007 женщина Усмань
14.12.2010 20 лет девушка Абакан
23.03.2011 22 лет мужчина Саяногорск
31.12.2011 38 лет мужчина Могилев
06.08.2012 6 лет девочка Новокузнецк
07.08.2012 6 лет девочка Киселевск
18.09.2012 бабушка Златоуст
13.02.2015 7 лет девочка Санкт-Петербург
23.01.2016 18 лет юноша Челябинск
14.02.2016 7 лет девочка Пинск
03.03.2017 6 лет мальчик Санкт-Петербург
05.06.2017 4 лет девочка Чебаркуль
07.09.2017 26 лет мужчина Гродно

Ищу экспертов по теме и тех, кто потерял родных из-за эпилепсии. Пишите vk.com/LosevSky

Every year about 2000 epileptics drown in a bath, pool, water basin, fishing in Russia. It is necessary to legalize Safety Measures with Epilepsy. Share and sign petition for SME bit.ly/PetitionEpilepsy .