Hola, soy Viviana, mi nietito Bauti, que tiene sólo 4 añitos, padece una enfermedad metabólica poco frecuente denominada Glucogenosis IX. Luego de haber pasado algunas internaciones y, una vez llegado al diagnóstico, dimos con un médico especialista en Rosario que lo venía llevando muy bien.

Su tratamiento debe ser muy riguroso para evitar períodos  de catabolismo que devienen en descompensaciones que le producen fuertes dolores, calambres, desmayos y convulsiones. Para evitar esto debe ingerir almidón de maíz disuelto en agua en combinación con una proteína cuyo nombre comercial es UNJURY y que sólo se consigue en Estados Unidos.

Hasta el comienzo de la pandemia, la comprábamos vía internet, cada vez que algún conocido viajaba a ese país, y la podía traer a su regreso. Con la cancelación de vuelos se ha hecho imposible conseguirla. Hemos intentado que la envíen pero el laboratorio que la fabrica no tiene ese servicio. Hemos agotado todas las posibilidades a nuestro alcance y no hemos tenido éxito.

Ya le queda muy poca cantidad de la proteína y, de no conseguirla, su vida corre serio riesgo. No me parece justo que, por preservarnos de un virus, mi nietito pueda perder su calidad de vida o, incluso, la vida misma ya que corre riesgo de una falla hepática.

Solicito a los Sres. Ministros que arbitren los medios para conseguir que esta proteína que resulta vital para él llegue a nuestro país a través de algún vuelo humanitario. La misma no es un medicamento sino un suplemento alimentario, pero es vital para el tratamiento de esta patología. No pretendemos que sea de manera gratuita. Si bien somos una familia de clase trabajadora, nos la hemos arreglado para comprarla mientras era accesible. Sólo necesitamos que llegue a nuestro país.