«Неизученное в РФ заболевание губит жизни молодых людей, мы хотим жить!»
«Неизученное в РФ заболевание губит жизни молодых людей, мы хотим жить!»
Почему эта петиция важна
Мы годами болеем неизвестной болезнью, которую врачи не могут диагностировать и установить в чем причина.
Наши симптомы :
-невыносимая усталость, провоцируемая минимальными физическими и интеллектуальными нагрузками
-когнитивные нарушения (снижение памяти и концентрации внимания, туман в голове)
-мышечная слабость
-субфебрильная температура, гриппоподобное состояние (боль в горле, ломота в теле)
-непереносимость звуков и яркого света
-головная боль
-боли в суставах, мышечные боли
-ухудшение зрения
-шум в ушах
-ортостатическая гипотензия
-пульс при положении стоя может достигать 180 ударов в минуту
-повышенное потоотделение во время сна
-увеличенные лимфоузлы
-жжение кожи
-резкое падение веса
-белый налёт на языке
-постоянная жажда и сухость во рту
-признаки иммунодефицита (нарушение соотношения клеток CD4/CD8)
-выпадение волос
-проблемы с ЖКТ
-эндокринные нарушения
-преждевременное старение
-аллергические реакции на многие продукты питания и лекарственные препараты
-системное поражение внутренних органов
Врачи говорят, что наши анализы в норме. Но симптомы болезни остаются и ничем не лечатся. Мы не можем работать, учиться, создавать семьи. Многие проводят годы в кровати и не в состоянии сами себя обслуживать. Наше состояние это большая нагрузка для наших близких.
На прямой вопрос: "В чем причина нашей болезни?" - врачи не только не дают ответов, но и подвергают сомнению реальность наших симптомов. Зачастую мы сталкиваемся с дискриминацией и игнорированием нашего состояния медицинским сообществом.
Мы тратим безумное количество денег, обходя врачей и сдавая одни и те же анализы по кругу, не получая ответов и облегчения.
Однако, в западных странах для наших симптомов уже есть название. Это Миалгический энцефаломиелит или СХУ (англ“CFS/ME”). Болезнь, которая давно уже признана и исследуется на западе. Уже сегодня установлена оценка количества больных, - в США около 1 миллиона человек, в Британии 250 000 чел. и более 100 000 чел в Канаде и Австралии.
Выступление TED Talk от страдающей МЭ из Америки (русская озвучка) https://www.youtube.com/watch?v=9-seh5nNVjw
Организация в Америке, которая занимается исследованием МЭ https://www.omf.ngo
Европейская МЭ ассоциация http://www.euromene.eu/
В России таких организаций нет и осведомленность очень низкая, даже среди врачей. Мы просим дать и нам надежду. Начать заниматься этой проблемой и исследованиями и в РФ, обучать врачей, а врачам осведомлять пациентов с болезнью и объяснять им с чем они столкнулись.
Наши цели и задачи
- Информирование населения о Миалгическом Энцефаломиелите (СХУ) (о рисках, симптомах, лечении)
- Проведение научно-медицинского исследования для установления причин болезни и видов лечения
- Создание сообщества больных Миалгический Энцефаломиелитом (СХУ)
- Сбор средств для работы сообщества и на проведение исследований
- Привлечение волонтеров