Chega de esperar, hidrocortisona e acth sintético JÁ
Chega de esperar, hidrocortisona e acth sintético JÁ
A importância deste abaixo-assinado
A ABA, Associação Brasileira Addisoniana, é uma organização não-governamental, formada por pacientes e familiares com a condição de saúde denominada Insuficiência Adrenal (IA). Várias doenças podem causar a IA, as mais prevalentes delas são a Hiperplasia Adrenal Congênita, que, no Brasil, acomete 1 a cada 10.000 bebês nascidos e a Doença de Addison, que afeta 1 a cada 100.000 brasileiros jovens e adultos. Além de outras causas denominadas de Insuficiência Adrenal, classificadas como primárias, secundárias, a Hiperplasia Adrenal Congênita, os tumores adrenocorticais e a Síndrome de Cushing.
As associações de doenças raras são importantes para o desenvolvimento de ações em conjunto com a sociedadecivil e órgãos públicos e governamentais para garantir o direito dos pacientes ao diagnóstico precoce correto, tratamento adequado com acesso aos medicamentos adequados e a vigilância frente a se fazer cumprir todas as leis já publicadas de abrangência dessas condições.
Hoje estamos lançando a campanha HidrocortisonaJÁ e VoltaACTH sintético com o objetivo de mobilizar a sociedade civil através de seu apoioao abaixo assinado que será encaminhado aos órgãos federais competentespara se fazer cumprir a resolução RDC n28 de 09/05/2009, lei que obriga o fornecimento gratuito desses medicamentos fundamentais para o diagnóstico correto e tratamento da Insuficiência Adrenal. Vale ressaltar que a medicação é de baixíssimo custo, condição que não interessa às indústrias farmacêuticas e a única opção de tratamento é a substituição por similares que em longo prazo podem causar efeitos colaterais importantes.
A sua assinatura nos fortalece na luta em se fazer cumprir uma lei que apesar de aprovada em 2009 nunca foi executada pelos órgãos responsáveis.
Tomadores de decisão
- ANVISA
- Ministério da Saúde
- Conitec
- Secretarias estaduais da saúde
- Secretarias municipais da saúde