T.C

MİLLİ EĞİTİM BAKANLIĞI

Sayın Bakanım,

Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastalığı kronik ilerleyici nörolojik bir hastalıktır ve ne yazık ki tıbben çaresi yoktur. Hastalığımız iyi bir bakım ve fizik tedavi ile hastalarımızın hayat kalitesi artmakta ve yaşamsal ömürleri uzamakta.
Geçmiş dönemde uygulamaya sokulan (ekte) rehberlik araştırma merkezlerinden (RAM) alınan fizik tedavi raporu ile evlerimize gelen fizyoterapistler, 1 Eylül itibariyle geçilen kamera uygulamasının sonucunda artık evlerimize gelmemekte. Çocuklarımız yatağa bağımlı bağışıklık sistemi çok düşük olması sebebiyle kalabalık ortamlara girmemeleri ve özellikle soğuk havalarda dışarı çıkmamaları gerekmektedir. Unutulmamalıdır ki SSPE hastalarının hayatlarını kaybetme sebepleri arasında en fazla %95 oranında soğuk algınlığı enfeksiyonu gelmektedir.
Sayın Bakanım, bizler bizim gibi olan yatağa bağımlı hastalar için eskisi gibi özel kurumlardan eve gönderilen fizyoterapistler eşliğinde evlerimizde fizik tedavilerimizi yaptırmak istiyoruz.
Hastalığın ve hayatın vermiş olduğu birçok zorluk karşısında mücadele ederken Lütfen bizlere böyle bir zorlukla daha mücadele etmek zorunda bırakmayı.

SSPE Nedir?
SSPE (SubakutSklerozanPanensefalit) temel düzeyde açıklandığında kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu,az rastlanan, tıbben tedavisi olmayan, ölümcül bir bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. SSPE, kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülür.
SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana gelir;
1.Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, ders başarısının düşmesi
2.Dönem: Sıçramalar, tek başına yemek yiyememe, konuşmada yavaşlama, yürümede güçlük
3.Dönem: Hastanın yatağa bağımlı hale geliyor, burundan veya sondayla sıvı yiyeceklerle beslenebiliyor.
4.Dönem: Bu seviyede görülen koma, yıllarca sürebiliyor ve ölümle sonuçlanıyor.
Gereğinin Yapılmasını Arz ederim.

Meral GÜLER
Subakut Sklerozan Panensefalit
Hastaları Yardımlaşma Dayanışma
ve Yaşatma Derneği Başkanı