Somos a Associação Mães Metabólicas e esse é um grito por ajuda. Nossos filhos possuem uma desordem genética conhecida como Erros Inatos do Metabolismo da Proteína e precisamos pressionar o Governo Federal e o CONASS - Conselho Nacional de Secretários de Saúde a comprarem e distribuírem fórmulas nutricionais de aminoácidos para salvar a vida de nossos pequenos!

É muito doloroso assistir as crianças desenvolvendo sequelas cerebrais irreversíveis, sabendo que tudo poderia ser evitado com investimento do governo. A desordem consiste em um grupo de doenças distintas, mas com algo em comum: os pacientes não podem ingerir um determinado tipo de aminoácido presente nas proteínas.

Não existe cura para os Erros Inatos do Metabolismo da Proteína, mas as crianças podem sobreviver e crescer sem sequelas se receberem o tratamento adequado. Nossos filhos só podem comer, moderadamente, frutas, verduras e legumes, portanto, um dos pilares fundamentais para sua qualidade de vida são as fórmulas de aminoácidos, que alimentam e saciam. Sem elas, as crianças desenvolvem sérias sequelas intelectuais e cognitivas, além de trombose e risco de morte.

Como devemos pressionar?

Hoje, as fórmulas fazem parte do grupo 2 de medicamentos, ou seja, seu financiamento e distribuição são de responsabilidade das Secretarias de Saúde de cada estado. O problema é que muitos estados não compram as fórmulas e não temos conhecimento dos processos ou da verba.

Estamos cansadas de ver nossos filhos e filhas adoecerem e morrerem por falta de tratamento adequado. Pedimos sua assinatura para pressionarmos o Governo Federal e o CONASS a comprarem e distribuírem as fórmulas de aminoácidos!