Sehr geehrter Herr Spahn,

Ich heiße Marc Kirch und bin 46 Jahre alt und muss auf Grund der Erkrankung ME/CFS in einem Seniorenhaus leben. Und bin nicht mehr in der Lage das Haus zu verlassen.

Neben mir leiden weitere ca. 240.000 Menschen in Deutschland an der Erkrankung und sind sogar teilweise komplett ans Bett gebunden, darunter ca. 40.000 Kinder und Jugendliche.

Weshalb ich Sie bitten möchte unser anzunehmen und entsprechende Finanzielle Mittel zur Verfügung zu stellen damit es endlich eine Erforschung der Erkrankung gibt.

Auch bitte ich Sie dafür zu sorgen das die Erkrankung endlich nicht mehr als unbekannte Erkrankung bei denn Ärzten bekannt ist.

Des weiteren möchte ich Sie bitten das endlich entsprechende Einrichtungen geschaffen werden wo wir Erkrankte entsprechend versorgt und untersucht werden können nach denn Bedürfnissen unserer Erkrankung.

Ich kann mir nicht vorstellen das Sie als betroffener ständig ans Haus oder sogar ans Bett gefesselt sein möchten oder wie ich mit 46 Jahren in einem Pflegeheim leben möchten. Und ständig von fremden Menschen versorgt werden zu müssen und nichts mehr selbst erledigen zu können. Wie zum Beispiel nicht selbst Einkaufen gehen zu können oder sich Hilfe holen zu müssen beim Kochen, Putzen und so weiter als kleine Beispiele.

Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz.
Dazu kommen immunologische Symptome wie ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit.

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als »Brain Fog« bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.
Laut einer Studie der Aalborg Universität, 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten.