English version, click here

La version française, cliquez ici

Hier klicken für die deutsche Version

Haga clic aquí para ver la versión en español

Clicca qui per la versione italiana

Clique aqui para a versão em português

Lees hier de Nederlandse versie

Czy jako obywatele cywilizowanej Europy XXI wieku potrafimy dołożyć starań, aby każde niewinne dziecko urodzone z rzadką chorobą uzyskało jak najlepsze możliwe leczenie? Tak? Czy też nie? Ostatecznie wszystko sprowadza się do tego jednego pytania.

Cierpiący na rzadkie choroby rozpaczliwie potrzebują transgranicznej opieki zdrowotnej!
Jedną z pierwszych bolesnych lekcji, jakich się uczy osoba cierpiąca na rzadką chorobę, jest taka, że wysoce wyspecjalizowanych ekspertów, a także wysoce wyspecjalizowane metody leczenia rzadkich chorób, trudno znaleźć w lokalnym szpitalu. Transgraniczna opieka zdrowotna jest niezwykle istotna dla cierpiących na rzadkie choroby; są od niej zależni w stopniu, o jakim pozostałym chorym się nie śniło.

Dyrektywa z roku 2011 miała w końcu usunąć owe przeszkody
Dyrektywa unijna z roku 2011 o transgranicznej opiece zdrowotnej obiecywała w końcu umożliwić dostęp do opieki transgranicznej 30 milionom kobiet, mężczyzn, dzieci i niemowląt cierpiącym obecnie na rzadkie choroby w Europie. Dyrektywa z roku 2011 deklarowała, iż obywatele unijni mieli prawo dostępu do opieki zdrowotnej w dowolnym miejscu w Europie, nie napotykając przy tym nieuzasadnionego oporu, przeszkód, barier czy opóźnień.

Transgraniczne leczenie rzadkich chorób jest uzasadnione finansowo, medycznie i moralnie
Po pierwsze, transgraniczna opieka zdrowotna ma uzasadnienie ekonomiczne. Po co wydawać cenne i ograniczone pieniądze z podatków powielając złożoną terapię leczenia rzadkiej choroby, która posłuży jedynie niewielkiej społeczności lokalnej? Po drugie, transgraniczna opieka zdrowotna ma sens z naukowego punktu widzenia, gdyż personel medyczny w ośrodku doskonalenia widuje się z większą liczbą pacjentów i ma okazję zrozumieć pełne spektrum owych rzadkich przypadków, zdobywając przy tym cenne doświadczenie. Po trzecie, około 85% cierpiących na rzadkie choroby to dzieci. Szybkie leczenie ma znaczenie krytyczne, ponieważ dzieci rosną i rozwijają się błyskawicznie, i szkoda byłoby przegapić szansę na interwencję wtedy, kiedy byłaby ona najbardziej skuteczna. Stawianie przeszkód na drodze wysoce specjalistycznego leczenia rzadkich chorób jest szczególnie okrutne, gdyż rodzice i tak są już przytłoczeni specjalnymi potrzebami swego dziecka, opieką nad pozostałymi dziećmi, a także potrzebą zarobienia na życie.

Państwa Członkowskie UE NADAL tworzą przeszkody na drodze transgranicznej opieki zdrowotnej!
Niestety, najnowsze raporty oficjalne na temat Dyrektywy z roku 2011 autorstwa Komisji Europejskiej, Parlamentu Europejskiego oraz Europejskiego Trybunału Obrachunkowego jednoznacznie wskazują, iż Dyrektywa z roku 2011 jest wykorzystywana bardzo, bardzo słabo – a kiedy obywatele unijni próbują faktycznie z niej skorzystać, Państwa Członkowskie UE nadal stawiają nieuzasadnione przeszkody utrudniające chorym osiągnięcie swych celów.

Cierpiących na rzadkie choroby przeszkody dotykają najdotkliwiej
Przeszkody stawiane na drodze transgranicznej opieki zdrowotnej mają nieproporcjonalny wpływ na obywateli UE i tak już zmagających się z rzadką chorobą. Sytuacja taka jest sprzeczna z Agendą na Rzecz Zrównoważonego Rozwoju 2030; Wysoki Komisarz ONZ ds. Praw Człowieka przypomina nam, iż zobowiązania Agendy 2030 do “niepozostawiania nikogo w tyle oraz docierania w pierwszej kolejności do tych, którzy są najbardziej w tyle, opierają się na płynących z praw człowieka zasadach równości i niedyskryminowania, a także skupiania się na bezbronnych i marginalizowanych członkach społeczeństwa”. Cierpiący na rzadkie choroby powinni być traktowani priorytetowo, a nie jeszcze bardziej obciążani.

Komisja Europejska jest odpowiedzialna za egzekwowanie prawa unijnego – to Wasze zadanie!
Komisja Europejska oznajmiła w swym oficjalnym oświadczeniu 2017/C 18/02, iż zadaniem Komisji Europejskiej jest egzekwowanie prawa unijnego. A były unijny Komisarz ds. Zdrowia, Vytenis Andriukaitis, składał uroczystą obietnicę przed Parlamentem Europejskim: “Pragnąłbym podkreślić raz jeszcze, iż Komisja podejmie celowe działania w przypadku niepodtrzymania ducha i litery Dyrektywy.”

My, europejska społeczność cierpiących na rzadkie choroby, a także nasi sojusznicy, prosimy Panią, unijnego Komisarza ds. Zdrowia Stellę Kyriakides, do egzekwowania prawa unijnego!
Komisarzu unijny ds. zdrowia, Stello Kyriakides, 30 milionów obywateli UE cierpi na rzadkie choroby. Ich prawo dostępu do wysoce wyspecjalizowanego leczenia rzadkich chorób powinno być poszanowane. Zgodnie z naszą prośbą w liście do Pani z dnia 5 grudnia 2019 roku, prosimy o wszczęcie Postępowania w Sprawie Naruszenia Przepisów przeciwko Francji za naruszenie prawa unijnego kosztem francuskich dzieci cierpiących na rzadkie choroby – oraz o wszczęcie celowych działań za każdym razem, gdy Państwa Członkowskie UE naruszają prawa do transgranicznej opieki zdrowotnej cierpiących na rzadkie choroby Europejczyków.

PODPISZ PETYCJĘ
Kampanię tą wspiera 30 wysoce szanowanych sygnatariuszy, którzy podali swe nazwiska w liście do Pani z dnia 5 grudnia 2019 roku, a także wszystkie osoby podpisujące niniejszą petycję online. Dziękujemy.