Tengo Esclerosis Múltiple y me están negando el tratamiento que frenaría mi enfermedad

Tengo Esclerosis Múltiple y me están negando el tratamiento que frenaría mi enfermedad

Creada
23 de octubre de 2019
Dirigida a
Victoria
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Por qué es importante esta petición

Iniciada por maria alonso

Mi nombre es Loli, tengo 52 años y padezco desde hace 7 una esclerosis múltiple progresiva. Necesito tu ayuda para que me hagan caso, porque ya no puedo más.

Desde que tengo esta enfermedad he ido perdiendo movilidad en las piernas, hasta que hace dos años dejé de caminar. Todavía tengo los brazos y las manos perfectas. De momento puedo comer sola, peinarme, pasar de página mientras leo, lavarme los dientes, coger la taza de café que me tomo con mis amigos, ducharme o escribir un mensaje a un familiar.

Pero si la esclerosis sigue su curso dentro de unos años tampoco moveré los brazos, ni las manos, incluso podría dejar de hablar. Por eso necesito una solución urgentemente.

Hay un tratamiento llamado Ocrelizumab que puede frenar mi enfermedad. Y es mi única esperanza. Mi neuróloga cree que es perfecto para mí y hace más de un año me hicieron varias pruebas médicas para confirmar que era apta para el tratamiento. Los resultados determinaron que cumplo todos los requisitos para recibirlo, así que mis médicos me empezaron a preparar. Tras ponerme todas las vacunas necesarias, ahora de repente me lo han denegado: dicen que no me lo conceden porque yo ya no puedo caminar.

¿De verdad van a darme por perdida? Ando en una moto-silla, sí, pero todavía tengo mis brazos sanos, y mis manos, y millones de cosas por hacer. Y si no consigo ese tratamiento a tiempo, mi enfermedad seguirá avanzando y habrá sido demasiado tarde.

Por favor, firma para pedir al Servicio Gallego de Salud (Sergas) y al Hospital Álvaro Cunqueiro que me concedan urgentemente el tratamiento para el que llevo preparándome un año y que es mi única esperanza para frenar mi enfermedad.

Solo estoy pidiendo seguir mi vida con un mínimo de dignidad. Y este tratamiento es mi única alternativa. Si me lo rechazan, el único futuro que me espera en unos años es estar tumbada en una cama, sin salir de casa, sin poder hacer nada por mí misma: ni comer, ni peinarme, ni sostener esa taza de café... incluso sin ni siquiera poder hablar. 

Me destroza saber que EXISTE una solución para frenar mi enfermedad, que es un tratamiento que ya se está suministrando a otros pacientes en España y que a mí no me lo quieren conceder. Y sobre todo me destroza saber que la esclerosis múltiple no espera a nadie y que el tiempo sigue corriendo sin parar. 

Me queda mucha vida por delante. Necesito ese tratamiento antes de que sea demasiado tarde. Por favor, firma y ayúdame a compartir mi historia. Cuantas más personas firmemos más nos tendrán que escuchar.

Victoria

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