Wir, das sind Laura Mench (teilzeitbeatmet), Tim Melkert (invasiv dauerbeatmet), Henriette Cartolano (Mutter einer Invasiv dauerbeatmeten Tochter) und der Verein ALS-Mobil e.V. setzen uns als persönlich Betroffene und als Aktivist*innen seit Jahren für die Belange und Selbstbestimmungsrechte von Patient*innen, insbesondere von intensivpflegebedürftigen, ein.

Damit die  Bedürfnisse und Belange dieser Menschen endlich stärker als bisher zu Geltung kommen, setzen wir uns auch für eine Veränderung beim gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ein.

Der gemeinsame Bundesausschuss ist ein entscheidendes Organ in der deutschen Gesundheitspolitik. Er ist dafür zuständig, Richtlinien festzusetzen, mit denen Gesetze wie das Intensivpflege- und Rahabilitatsionsstärkungsgesetz, kurz GKV-IPReG umgesetzt werden sollen.

Die aktuelle Zusammensetzung des G-BA besteht aus Vertretern der Ärzteschaft, der Krankenhausgesellschaft und der Krankenkassen. Die Patienten und Patientinnen werden durch Patientenvertreter*innen vertreten, die lediglich eine beratende Funktion aber kein Stimmrecht haben. Durch die Lobby ständischer und wirtschaftlicher Interessengruppen des deutschen Gesundheitswesens und der Krankenkassen und das fehlende Stimmrecht der Patienten und Patientinnen, werden die betroffenen Patient*innen in ihrer Autonomie und ihrer gesundheitlichen und informellen Selbstbestimmung massiv eingeschränkt. 

Bei der Gesetzgebung überträgt der Gesetzgeber dem G-BA nicht nur die Aufgabe, Richtlinien zu schaffen, sondern auch Differenzierungen zwischen einzelnen Patient*innengruppen. Dadurch entstehen viele Unklarheiten, in der Umsetzung neuer Gesetze die sich lediglich juristisch lösen lassen. Gerade Menschen die krank sind, die Pflege  oder sogar Intensivpflege benötigen, haben wichtigeres zu tun, als sich jahrelangen Gerichtsverfahren (die sie meistens nicht erleben werden, weil sie vorher versterben) zu stellen, sie müssen ihr restliches Leben genießen und in Selbstbestimmung abschließen können.

Daher fordern wir einen paritätischen gemeinsamen Bundesausschuss, in dem wir Betroffene, bzw. unsere Vertretungen, endlich gleichberechtigt zu Vertreter*innen der Ärzteschaft, der Krankenhausgesellschaft, der kassenärztlcihen Vereinigungen und der Krankenkassen, mit Stimmrecht vertreten sind.

Gerade in Zeiten, in denen Gleichberechtigung und Selbstbestimmung in allen Fragen des Lebens die höchsten Güter sind, die Menschen in Deutschland genießen können, ist es nicht zeitgemäß, dass die Teilhabe von Patientinnen und Patienten vor dem gemeinsamen Bundesausschuss halt macht

Durch eine Neustrukturierung des G-BA könnten Patientinnen und Patienten oder deren Vertreter*innen bei jeder neu zu erarbeitenden Richtlinie nicht nur beraten, sondern auch mitbestimmen. Das würde die Autonomie und Selbstbestimmung von schwerkranken und alten Menschen in allen Belangen des Lebens, vor allem in den medizinischen und gesundheitlichen Anliegen, erheblich stärken.

Wir haben unsere Forderungen auch einen offenen Brief an den gemeinsamen Bundesausschuss formuliert!

Bitte unterstützt unsere Forderung und stärkt die Teilhabe und Selbstbestimmung von Patienten und Patientinnen!

 

Offener Brief an den gemeinsamen Bundesausschuss:

 

Sehr geehrte Mitglieder des gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA)

Der gemeinsame Bundesausschuss ist ein entscheidendes Organ in der deutschen Gesundheitspolitik. Vertreter*innen von Krankenhausgesellschaften, Vertragsärzt*innen und der Krankenkassen verhandeln darüber, wie Gesetze (z.B. GKV-IPReG) durch neue Richtlinien umgesetzt werden können.

Gegen den Gesetzentwurf GKV-IPReG laufen Beatmungspatient*innen und Interessenvertreter*innen schon seit mehr als einem Jahr Sturm. Die Corona-Pandemie macht erstmals deutlicher denn je, dass die zentrale Unterbringung vulnerabler Gruppen (z.B. auch Beatmungspatient*innen) in Gemeinschaftseinrichtungen wie Pflegeheimen zur Todesfalle für die betroffenen Personen werden kann. Durch mangelnde Differenzierung im Gesetzestext besteht trotz der Streichung des einschlägigen Paragrafen aus dem Gesetzentwurf RISG durch die übermäßige Macht der Krankenkassen gegenüber den Betroffenen immer noch die Gefahr, dass diese unfreiwillig in Gemeinschaftseinrichtungen untergebracht oder einen jahrelangen Rechtsstreit um ihre häusliche Intensivversorgung gezogen werden.

Als gemeinsamer Bundesausschuss wurden Sie damit betraut, Richtlinien für die Umsetzung des GKV-IPReG bis zum 31.10.2021 zu erarbeiten. Wir als Betroffene können Ihnen mit unserer Erfahrung und Einschätzungen im Entwicklungsverfahren der Richtlinien eine immense Hilfe sein. Da wir jedoch wissen, dass Sie eine sehr homogene Masse aus wirtschaftlich orientierten verantwortlichen Personen sind, werden wir wohl (abgesehen vom Patientenvertreter, der kein Stimmrecht hat) nicht angehört werden.

Eine Umsetzung des Gesetzes wird zur Folge haben, dass die Selbstbestimmungsrechte betroffener Beatmungspatient*innen massiv eingeschränkt würden. Dies geschieht zwar nicht direkt durch das gegebene Gesetz, sondern im Endeffekt durch die Krankenkasse als Kostenträger, aber Einschränkung der Selbstbestimmung ist Einschränkung der Selbstbestimmung. Ist der medizinische Dienst der Ansicht, die Versorgung in der häuslichen Umgebung sei nicht „tatsächlich“ sichergestellt, wird eine Zielvereinbarung geschlossen.

Was passiert, wenn diese Zielvereinbarung nicht eingehalten werden kann, ist nicht definiert. Aus Fällen zum persönlichen Budget ist bekannt, dass eine Nichteinhaltung einer Zielvereinbarung zur Aufkündigung der Leistung führt. Im Falle von Beatmungspatient*innen würde dies Einweisung in ein Pflegeheim oder ein Krankenhaus bedeuten. Da der Inhalt einer Zielvereinbarung nicht ausschließlich von Entscheidungen der Patient*innen oder deren Vertreter*innen erfüllt werden kann, sondern häufig auch von Bewilligung und Ablehnung anderer Leistungen (z.B. Personalvorgaben) abhängig ist, bedeutet das Gesetz eine immense Stärkung der Rolle der Leistungserbringer und Leistungsträger in unserem Alltag. Hieraus resultiert eine für uns Betroffene inakzeptable medizinische Fremdbestimmung.

Die durch das GKV-IPReG bevorstehenden Neuregelungen in der außerklinischen Intensivversorgung bringen an vielen Stellen eine fundamentale Gefährdung der Lebenskonzepte von tausenden Betroffenen mit sich und greifen fundamental in die Autonomie der Menschen ein.

Daher fordern wir einen paritätischen gemeinsamen Bundesausschuss, an dem Betroffene, gleichberechtigt zu Vertreter*innen der Ärzteschaft, der Krankenhausgesellschaft und der Krankenkassen, stimmberechtigt beteiligt sind.

Da dies für die Verhandlung der Spezifizierung zu GKV- IPReG wohl nicht kurzfristig genug eingeführt werden kann, fordern wir für diese Erarbeitung der Richtlinien eine verpflichtende Beteiligung am Verfahren, was beinhaltet, dass wir mit unseren Erfahrungen als Expert*innen in eigener Sache und für die Betroffenen in der Intensivpflege angehört werden.

Gesundheitliche Selbstbestimmung ist ein sehr hohes Gut, das wir in Deutschland genießen können. Die Dekanülierung und Entwöhnung von der Beatmung als Ziel für alle Patient*innengruppen ist wieder fach- noch sachgerecht.

 

Freundlichst

Laura Mench (Aktivistin, teilzeitbeatmet)

Tim Melkert (Aktivist, invasiv dauerbeatmet)

Henriette Cartolano (Mutter einer invasiv beatmeten Tochter)

Jens Matk (ALS-Mobil e.V.)