CONITEC: A Vida não pode esperar. Aprove o PCDT para EB com nossas propostas.
CONITEC: A Vida não pode esperar. Aprove o PCDT para EB com nossas propostas.
A importância deste abaixo-assinado
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética que afeta a pele e os órgãos internos das pessoas, causando grande mortalidade e complicações, principalmente nas crianças, conhecidas como "crianças borboletas", por terem a pele e as mucosas muito frágeis. As pessoas com EB precisam de cuidados especiais desde o nascimento, para que sobrevivam e tenham uma vida com qualidade.
O Ministério da Saúde tem o papel de assegurar que as pessoas com EB tenham atendimento adequado em equipe nos municípios onde residem, e para isto, precisamos de sua ASSINATURA neste abaixo-assinado, para que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS aprove o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Epidermólise Bolhosa, com as propostas elaboradas por profissionais, pacientes, famílias e entidades signatárias, para que este PCDT seja, de fato, uma nova história na vida das crianças e de todas as pessoas que têm EB no Brasil.
***Precisamos do seu apoio!
Unidos, faremos a diferença! Assine esse apelo para que as colaborações sejam integralmente aceitas e incorporadas dentro do PCDT final.
Estamos todos conectados pela rede solidária e cooperativa do amor e clamamos:
"Dignidade já, para todas as pessoas com EB" .
Gratidão por fazerem parte desta luta!
Fotografia: Vanessa Brandhuber
DEBRA Brasil
Sociedade Brasileira de Pediatria
FEBRARARAS
APPAPEB
Dermacamp
SBEGG
SOBEST
SBDPB
ABraPompe
APPEB
SOBENDE
SBDSP
SOS EB Kids
Leandro Rossi
Presidente da DEBRA Brasil
Jeanine Magno
Pediatra e Dermatopediatra
Ana Paula Caio Zidorio
Doutora em Nutrição Humana
Anna Carolina Rocha
Pessoa com EB, palestrante.
Carla Vasconcelos Cáspar de Andrade
Médica Anestesista e especialista em Dor
Cristiane Versuti Del Cioppo
Cirurgiã dentista
Fabiana Bernardes de Oliveira Schmidt
Nutricionista, especialista em Nutrição Clínica
Fernando Kami Dell Aringa
Especialista em Dermatologia e Auditoria
Isabel Carolina da Silva Pinto Cavalcanti
Nutricionista
Jandrei Rogério Markus
Infectologista e Dermatopediatra
José Luis Astigarraga Maidana
Anestesista, especialista em Dor
Katrin Osti
Enfermeira especialista em gestão pública
Lidia Poppe
Dermatologista com Doutorado em, subespecialização em Laser e Medicina Estética.
Liliane Martins Negreiros
Dermatologista
Maria Helena Mandelbaum
Enfermeira, Especialista em dermatologia e Doutora em Enfermagem
Mariana Suéte Guimarães Ruy
Médica Anestesista e especialista em Dor
Milena J. S. Flória L. Santos
Mestre e Doutora em Ciências (Área de concentração: Genética), Pós-doutorado em Genética Clínica e Pesquisa em Enfermagem
Patricia Alves Ponte Monteiro
Fisioterapeuta
Patrícia Tossato Cirurgiã Dentista
Renata da Silveira Rodrigues Paiva
Médica, Dermatologista
Rogerio Ribas da Costa
Doutor em Odontologia, Mestre em Odontologia, Especialista em Prótese Dental
Rosalie Torrelio
Cirurgiã Plástica
Rosilene Farias Calixto
Enfermeira, especialista em Dermatologia
Samuel Henrique Mandelbaum
Médico, Dermatologista.
Soraia Rizzo
Enfermeira Estomaterapeuta
Welton Correia Alves
Alergista e Pediatra
Conheças as propostas:
http://debrabrasil.com.br/contribuicao-das-sociedades-associacoes-ongs-e-debra-brasil-no-pcdt-da-eb/
Tomadores de decisão
- Conitec
- Ministério da Saúde
- CONITEC - COMISSÃO NACIONAL DE INCORPORAÇÃO DE TECNOLOGIAS NO SUS
- Conselho Nacional de Saúde