Владимиру Владимировичу Путину

От родителей детей-инвалидов

Уважаемый, Владимир Владимирович, мы вновь обращаемся к вам за помощью.

В связи с непростой ситуацией в мире, сложившейся из-за распространения вируса COVID-19, мы испытываем трудности с получением зарубежных противоэпилептических препаратов, незарегистрированных в Российской Федерации. Трудности эти связаны со сложностью и длительностью процесса оформления права на получения этих лекарств от Государства. Если мы не можем получить препараты от Государства, у нас остается один выход - искать и покупать их самим. Но самим родителям самостоятельно на сегодняшний день не найти и не приобрести эти препараты из-за закрытия границ, в связи с распространением вируса COVID-19.

Мы очень встревожены. Уже несколько недель мы, родители, помогаем друг другу, делимся лекарствами, которые есть у нас в наличии, кто сколько может. Но если, границы будут закрыты дольше, то скоро найти наши лекарства нам будет еще сложнее, если вообще возможно. Некоторые из нас в этот период уже стали жертвами мошенников, которые зарабатывают на этой непростой ситуации.

Родители ищут и не могут найти «Петнидан» (Petnidan), «Фризиум» (Frisium), «Сабрил» (Sabril) / «Вигабатрин» (Vigabatrin), «Осполот» (Ospolot)/ Sultiam, «Заронтин» (Zarontin), Этосуксимид (Ethosuximid) капли,  «Диазепам» (Diazepamum), «Стирипентол» (Stiripentol), Бромид калия (DIBRO-BE MONO или KALIUMBROMID desetin) и много других препаратов, незарегистрированных в Российской Федерации, но применяемых для лечения эпилепсии у детей.

Мы видим, что Государство обратило на нас внимание и пытается помочь, разработав порядок получения ряда лекарств, незарегистрированных в Российской Федерации, для наших детей. Однако, возникает много трудностей. Эти трудности связанны с процессом оформления комплекта необходимых документов, с нехваткой препаратов, с длительными сроками ожидания.

В частности,
•Родители  с тяжело больными детьми должны проходить  Врачебные Консилиумы, подтверждающие необходимость приема детьми незарегистрированных на территории РФ противоэпилептических препаратов.О этой процедуре должен рассказывать невролог. Но чаще  всего о ней умалчивают и говорят, что не реально оформить ваш препарат. Нас не хотят учитывать, находимся в постоянном ожидание и просьбах, а в ответ получаем -приглашение в стационар на смену препаратов, им проше пригласить изменение схемы препаратов, ведь за срыв ремиссии и здоровье ребенка никто из них не несет ответсвенности. А если родители боясь за срыв ремиссии и жизнь ребенка отказываются от подбора, получается сами виноваты- отказались. Получается замкнутый круг. НУЖНЫ КОНКРЕТНЫЕ СРОКИ- ГОДАМИ ЖДАТЬ НЕВОЗМОЖНО, ЗАЩИТА ЗДОРОВЬЯ и ЖИЗНИ РЕБЕНКА-ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА ОТКАЗЫ И СРЫВ РЕМИССИИ!
• на многие Врачебные Консилиумы, которые подтверждают необходимость приема детьми «Сабрила» ,«Петнидан» пришли отказы. Родители с детьми прошли и оформили документы в стационарах по месту проживания, которые известны своим опытом в лечении эпилепсии, в которых есть специалисты, умеющие работать с такими сложными детьми, и в которых они зачастую проходят обследования и лечение. Однако от родителей просят Врачебный Консилиум Федерального Учреждения. Таких медицинских учреждений не так много, а живут наши дети в разных уголках России.
• многие противоэпилептические препараты не оформляют для получения, потому что не разработан порядок, они не внесены в списки закупок. Например,«Петнидан» , «Осполот», «Стирипентол», «Заронтин», Бромид калия (KALIUMBROMID desetin). Противоэпилептические препараты группы Этосуксимида: «Петнидан» (Petnidan), «Заронтин» (Zarontin), Этосуксимид (Ethosuximid) капли это не психотропные препараты, по ним просим убрать врачебные комиссии и зарегисирировать хотя бы одну жидкую форму этосуксимида. На сегодняшний день в России зарегистриван этосуксимид в капсулах (Суксилеп), который очень труден в приеме для детей. Этосуксимид давно зарекомендовал, как надежный препарат, замены которому нет, он в списках жизнено важных препаратах, поэтому просим зарегистрировать его жидкую форму любой торговой марки. Капсулы суксилепа рисковано и очень трудно делить на дозы маленьким пациентам, поэтому родители стараются преобрести жидкую его форму (сироп «Петнидан» (Petnidan), «Заронтин» (Zarontin)) и Этосуксимид (Ethosuximid) капли.

• многие родители говорят о том, что до сих пор не знают и не понимают, куда обращаться, и как оформить процесс получения противоэпилептических препаратов, не зарегистрированных на территории РФ. Им это никто не объясняет.
• родители не знают, что им делать, когда их дети с тяжелыми формами эпилепсии достигают 18 лет, статус детей меняется, потребность в препаратах сохраняется.

Пока мы преодолеваем эти препятствия, лекарства детям нужны сейчас, каждый день. В этот непростой период, связанный с распространения вируса COVID-19, и применением мер по борьбе с ним, мы родители, наши врачи, не представляем, как нам доставать лекарства, чем их заменить.
Сегодня, когда всем гражданам рекомендуется оставаться дома, заниматься дистанционно обучением и работой, пользоваться интернет ресурсами, заказывать на дом пищу и лекарства, соблюдать санитарные меры предосторожности, Родителям особенных детей с тяжелыми формами эпилепсии предлагают один вариант получения «Сабрила», «Фризиума», «Диазепама» от Государства – как можно быстрее госпитализироваться в медицинское Учреждение (при оформлении «Сабрила» оно должно быть Федеральным) для оформления Врачебного Консилиума. При том, что наши дети относятся к категории людей с тяжелыми хроническими заболеваниями, которым сейчас рекомендовано соблюдать большую осторожность. Более того, процесс прохождения всех инстанций долгий.
Что делать родителям, дети которых принимают «Петнидан» , «Осполот», «Стирипентол», «Заронтин», Бромид калия (KALIUMBROMID desetin) и другие противоэпилептические препараты не зарегистрированные на территории РФ, никто не знает.

Уважаемый, Владимир Владимирович, наши дети от рождения до 18 лет, это дети не только с тяжелыми судорогами, это дети, которые зачастую не ходят, не сидят, даже не держат голову. Многие не могут сами есть или едят только блиндированную пищу, не могут пить или плохо пьют, не ходят сами в туалет, страдают от проблем с пищеварительной системой, печенью, почек, имеют ортопедические проблемы, показывают аллергические реакции на питание, всего не перечесть. Многие из них находятся на определенных диетах. Очень часто в стационарах они подхватывают вирусные заболевания.
Чем старше становятся наши дети, тем сложнее с ними госпитализироваться, оформлять бесконечные справки и документы. У нас и так очень много медицинских мероприятий, обследований, консультаций, много иных поводов для госпитализаций, проведения оперативных вмешательств.
У родителей есть грустная шутка: «плюс одна справка, минус день жизни». У сложных детей это не «минус день жизни», это «это минус недели жизни», «минус месяца».

Очень просим вас помочь сейчас, решить вопрос, как нам родителям детей инвалидов со сложными формами эпилепсии можно получить необходимые противоэпилептические препараты, незарегистрированные на территории РФ, которые принимают наши дети, в условиях сложившейся мировой ситуации.

Также мы просим вас:
• упростить порядок оформления и подтверждения необходимости применения противоэпилептических препаратов незарегистрированных на территории РФ детьми с тяжелыми формами эпилепсии.
• разрешить оформлять Врачебные Консилиумы, подтверждающие необходимость применения противоэпилептических препаратов незарегистрированных на территории РФ детьми с тяжелыми формами эпилепсии, в местных медицинских учреждениях в которых наблюдаются дети, проходят лечение и обследования, где известна их история болезни, вне зависимости от того, являются ли они Федеральными Учреждениями.
• разрешить закупку Государством на детей и получение препаратов «Петнидан» , «Сабрил» (Sabril) / «Вигабатрин» (Vigabatrin), «Фризиум» (Frisium) тем, кто уже оформил Врачебные Консилиумы, подтверждающие необходимость применения противоэпилептических препаратов незарегистрированных на территории РФ детьми с тяжелыми формами эпилепсии, в местных медицинских учреждениях.
• помогите решить вопрос, связанный с длительным сроком ожидания получения препаратов после оформления документов, в частности, родители долго ждут выдачу «Фризиум» (Frisium).
• дополнить список противоэпилептических препаратов, незарегистрированных на территории РФ и применяемых в лечении детей с тяжелыми формами эпилепсии, которые государство может закупить нашим детям. Внести в список «Петнидан» (Petnidan), «Заронтин» (Zarontin), Этосуксимид (Ethosuximid) капли, «Осполот» (Ospolot)/ Sultiam, «Сабрил» (Sabril) / «Вигабатрин» (Vigabatrin),  «Стирипентол» (Stiripentol), Бромид калия (DIBRO-BE MONO или KALIUMBROMID desetin)
• донести информацию до родителей детей-инвалидов, как им оформить и получить противоэпилептические препараты, незарегистрированные на территории РФ, в том числе, родителям дети которых, достигают 18 лет.

С уважением,

Родители российских детей.