Meu nome é Paula, criadora de uma petição pelo remédio Spinraza no SUS, com mais de 1 milhão de assinaturas e desta vez venho pedir ajuda para outra causa importante: a negligência do Estado no atendimento aos portadores de Epidermólise Bolhosa.

Também conhecida como E.B., esta é uma doença genética que não tem cura, apelidada de “pele de borboleta”, que por conta de uma mutação, ocasiona o surgimento de diversas bolhas e lesões na pele com mínimos atritos do dia a dia, como tomar banho.

Apesar de rara, a doença atinge milhares de crianças e os tratamentos com curativos ultrapassam R$ 30 mil por mês. Precisamos que o SUS forneça esse atendimento!

O uso de curativos inadequados, além da falta de pomadas e remédios específicos, agravam o sofrimento e faz com que as crianças percam os dedos e membros por aderência, comprometendo funções fundamentais como andar ou escrever. A doença atinge também as mucosas e o aparelho digestivo, dependendo da gravidade. E por conta das feridas, os portadores ficam sujeitos às infecções, que podem causar morte.

Além do sofrimento físico, os portadores enfrentam preconceito, devido a falta de informação da população, uma vez que muitos julgam a doença como contagiosa, sendo que não é!

A criança dessa foto se chama Maju, cuja campanha eu abracei desde o início e hoje já se tornou um importante símbolo da E.B no Brasil. Sua mãe, Junia, colaboradora desta petição, abdicou da carreira para se dedicar integralmente à sua campanha e a esta causa. Júnia hoje conta com o apoio de diversas ONG’s, voluntários, amigos e pessoas. Mas compartilha a sofrida rotina de uma criança com E.B e ajuda inclusive outras campanhas, que surgem diante da negligência do Estado.

Assine esta petição para que o SUS forneça gratuitamente os curativos especiais para essas crianças em todo o Brasil. Saúde é obrigação do governo!