Обеспечьте взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению

Обеспечьте взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению

Создано
30 декабря 2019 г.
Подписей: 341 714Следующая цель: 500 000
Подписать

Почему эта петиция важна

Автор: Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

От имени сотен российских семей с детьми и взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), мы просим у Вас поддержки и содействия в решении вопроса обеспечения доступности лекарственной терапии для больных с этим редким заболеванием и о включении заболевания спинальная мышечная атрофия в федеральную программу Высокозатратных нозологий!

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся  нарастающей мышечной слабостью. На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 1202 больных этим заболеванием, 324 из которых — старше 18 лет.

Их жизни и здоровье сегодня зависят от возможности получить лечение. Их жизни и здоровье зависят от Ваших решений!

Чтобы понять, что такое спинальная мышечная атрофия, достаточно представить, как у абсолютно здорового внешне человека внезапно не хватает больше сил сделать шаг, поднять высоко руку или удержать в руке кружку с чаем. Каждый день, каждый месяц болезнь отнимает еще что-то, что раньше ты мог сам – но больше не можешь. Каждый день ты живешь с мыслью, что завтра будет только хуже, потому что болезнь носит прогрессирующий характер и без лечения приводит к необратимым ухудшениям здоровья. Каждый день жизни, понимая, что однажды ты проснешься и у тебя больше нет сил, чтобы сделать самостоятельное движение, самостоятельно глотать, а затем и дышать. Все пациенты со спинальной мышечной атрофией абсолютно интеллектуально сохранны, а это значит, что изо дня в день они живут, закованные в бессильном теле, полностью осознавая своё состояние и наблюдая за тем, как оно постепенно ухудшается, а двигательные навыки пропадают. Заболевание смертельное: дети с младенческой формой болезни не доживают до двух лет. Мышцы ослабевают настолько, что у малыша не остаётся сил на вдох. А при других формах болезни у пациента просто немного больше времени, но болезнь постепенно отнимает у него всё.

До недавнего времени был только один исход для пациентов со СМА: мучительная смерть или жизнь, зависимая от инвазивной вентиляции лёгких, множества трубочек, пикающих датчиков и аппаратов. Но все изменилось — в мире появились лекарства для лечения СМА. Сегодня 3 препарата зарегистрированы в России, но из-за высокой стоимости практически не доступно для нуждающихся в них.

Лекарственные препараты для СМА останавливают прогрессирование заболевания и возвращают утраченные навыки. Чем раньше начинается лечение, тем выше от него эффект. Оно даёт больным шанс на качественную, долгую, социально-активную и продуктивную жизнь. Как и для большинства лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, его стоимость очень высока: средняя стоимость года лечения стоит около 20 миллионов рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.

Огромное количество людей несколько лет боролись за то, чтобы лечение было доступно для больных СМА. В 2021 году – нас услышали! Но проблема была решена только частично - для детей, оставив за бортом несколько сотен тяжелобольных старше 18 лет

Президентом РФ был создан государственный фонд «Круг Добра», который помогает детям с редкими заболеваниями. СМА была включена в перечень болезней фонда и сейчас более 92% всех детей страны постоянно обеспечены необходимым им лечением. Фонд «Круг Добра» обеспечивает лекарствами за счет средств федерального бюджета, поступающих за счет повышенной ставки налогов (2%) на доходы физических лиц превышающих 5 млн рублей в год. Однако – «Круг Добра» обеспечивает только до 18 лет.

Для тех, кому уже исполнилось 18 лет лекарственное обеспечение может быть организовано только в рамках Постановления Правительства РФ № 890, за счет бюджетов субъектов РФ. Но этого не происходит.

Несмотря на то, что в ряде субъектов Российской Федерации прилагаются усилия по обеспечению необходимой медицинской помощью «редких больных», в целом по России закрыть существующую потребность в лечении в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным. В 2019 году 5 орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, были перенесены из региональной программы в федеральную программу Высокозатратных нозологий. В 2020 году в программу Высокозатратных нозологий были включены еще 2 заболевания. Такое решение было направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан, учитывает ранее сложившиеся подходы, связанные с распределением ответственности и взаимодействием органов различных территориальных уровней государственной власти применительно к данным отношениям, и тем самым обеспечивает основанную на принципе поддержания доверия населения к действиям публичной власти разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан. 

Важно отметить, что обеспечение пациентов СМА лекарственными препаратами является жизненно необходимым, однако так же, как и включенные недавно в перечень Высокозатратных нозологий заболевания, является дорогостоящим и крайне нагрузочным для бюджетов субъектов РФ. Ввиду невозможности регионов обеспечивать дорогостоящим лечением всех взрослых пациентов из-за большой финансовой нагрузки, сегодня регионы отказывают в обеспечении и люди остаются без помощи. 

Взрослые со СМА – а это более 27% всех больных спинальной мышечной атрофией – не имеют возможности получать лечение сегодня. Речь идет как минимум о 324 больных этим тяжелейшим заболеванием.

Лечение не должно быть доступно в зависимости от того, сколько тебе лет. И не должно заканчиваться, когда тебе исполняется 18. Оно должно быть доступным каждому, кому оно необходимо.

Только за 2021 год из жизни ушло 5 взрослых со СМА. Все они погибли, так и не дождавшись лечения. 

У пациентов нет времени ждать, ведь с каждым днём состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу. Время работает против нас.

Единственный выход — это комплексные централизованные решения, которые мы ждём от Правительства Российской Федерации, Министерства  Здравоохранения, Государственной Думы, Совета Федерации и Президента страны.

Только с помощью чётко отлаженной системы в рамках внесения заболевания в единственную программу с бесперебойным обеспечением лекарственными препаратами у наших маленьких и взрослых пациентов появится шанс на жизнь. Мы просим внести заболевание спинальная мышечная атрофия в программу Высокозатратных Нозологий для определения федерального бюджета страны в качестве источника финансирования.

Мы просим внести изменения в  Часть 7 статье 44 и абзац первый части 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", дополнив программу Высокозатратных нозологий заболеванием «Спинальная мышечная атрофия».

Нет такой цены, которая определяла бы стоимость человеческой жизни. К сожалению или к счастью, у наших жизней цена есть — цена необходимого нам лекарства — цена качественной жизни без страха за завтрашний день. Мы уверены, что такая великая страна, как Россия, не может не протянуть руку помощи своим гражданам, и вы примете своевременно положительные решения для того, чтобы не оставить пациентов со СМА и их семьи один на один со смертельной болезнью.

***

Мы призываем вас подписать петицию, чтобы защитить взрослых с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), так же как раньше вы помогли найти решение для детей с этой болезнью!

Взрослые со СМА - это сотни семей по всей России, храбро сражающихся с болезнью.

Именно ваша поддержка может помочь решить вопрос с их лечением на уровне Российской Федерации!

 

Подписать
Подписей: 341 714Следующая цель: 500 000
Подписать
Распространите эту петицию лично или используйте этот QR-код в своем материале.Загрузить QR-код

Адресаты петиции