Cuando vives con una enfermedad cómo la ELA que cada día te debilita y va dejando paralizado todo tu cuerpo hasta dejar de tragar, hablar y respirar te agarras a cualquier hilo de esperanza por imposible que parezca.

A miles de personas en todo el mundo nos ha dado literalmente la vida saber que en EEUU hay un tratamiento en fase III llamado NUROWN, de la empresa Brainstorm, con resultados prometedores. Sabemos que NO es una cura, pero sí una ayuda a esta terrible enfermedad.

Desgraciadamente, la burocracia que sigue tras demostrarse que un medicamento puede funcionar es eterna y ese es un tiempo que los pacientes con ELA no tenemos.

Por eso hemos decidido iniciar esta petición, para solicitar la Aprobación a la FDA y EMA (Agencias Reguladoras de medicamentos de EEUU y Europa) y todas las agencias reguladoras del medicamento del mundo, para que este tratamiento se apruebe a nivel mundial y llegué lo antes posible a los pacientes.

En enfermedades rápidas y letales como la ELA necesitamos la misma prioridad y velocidad que se está dando al Covid, pues es una enfeemedad 100% mortal, no tenemos tiempo y es nuestro derecho intentarlo. No hay ningún tratamiento más peligroso que tener ELA y no poder hacer nada.

155 años de historia en esta enfermedad sin tratamientos efectivos es suficiente, es hora del cambio.

El tiempo para los pacientes con ELA es vita. Por eso necesitamos tu firma. AYUDANOS A VIVIR.

Firma y comparte esta petición.