Monsieur le Président Emmanuel MACRON, Monsieur le ministre des Solidarités et de la Santé Olivier VERAN, Mesdames et Messieurs les parlementaires, les personnes infertiles, stériles, ayant recours à l'assistance médicale à la procréation, LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE EN COLÈRE, sont aussi des électeurs.

PMA POUR TOUTES, MAIS AMP POUR PERSONNE 

Naïvement nous, personnes infertiles, anciens patients et familles constituées grâce à l’Assistance Médicale à la Procréation (3,4% des naissances en France en 2019), avions imaginé que cette révision de la loi de bioéthique allait nous permettre de faire le bilan de 50 ans d’Assistance Médicale à la Procréation (AMP/PMA) en France et que nous allions envisager tous ensemble l’AMP de demain. Nous espérions que l’éthique, la science, la devise républicaine allaient guider les décisions et les votes pour une AMP de qualité pour toutes et tous. 

Il faut bien tenir ses promesses de campagne : à l’issue du processus parlementaire et de ses débats houleux, la PMA pour toutes sera probablement autorisée. Mais derrière le slogan « PMA pour toutes ! », il y a l’AMP, c'est-à-dire la prise en charge médicale de l’infertilité. Cette réalité qui concerne aujourd’hui, en France 1 couple sur 4 qui n’obtient pas de grossesse après 1 an d’essai. Des gens qui accumulent des années de souffrances, sans voir aboutir leur projet parental. En FIV, le taux de grossesse par tentative est de 23,5%, soit 76,5% d’échec ! Qui accepterait des soins avec des taux d’échecs aussi élevés ? De nombreux échecs des FIV sont pourtant ÉVITABLES. 

Cette rationalité est complètement niée, comme si personne ne voulait la voir. Hormis quelques prises de parole publiques de rares députés ou sénateurs, aucune figure politique ne s’est vraiment levée pour défendre la prise en charge médicale de l’infertilité en France et ceux qui n’ont pas d’autres choix que de recourir à l’AMP (15 à 25% des couples rencontrent des problèmes de fertilité). Comme si l’épidémie d’infertilité ne concernait pas la société dans son ensemble, ou restait quelque chose de tellement honteux … 

- Plus de 60 000 couples infertiles entrent en AMP chaque année.

- Les centres d’AMP réalisent environ 150 000 tentatives par an (FIV, insémination, transfert d’embryon, avec ou sans don de gamètes).

- Plus ou moins 25 000 enfants naissent chaque année suite à une AMP réalisées en France, un peu plus encore si l’on compte les enfants nés via une AMP réalisée à l’étranger.

- Plus d’une femme sur cent est traitée pour troubles de la fertilité chaque année, ce qui représente plus de 150 000 femmes de la tranche d’âge 20 à 49 ans. Voilà la réalité de l'infertilité en France ! 

Le constat, pour les patients comme pour les équipes médicales, c’est un manque de moyens, de personnel, des lacunes en termes d’outils de diagnostic et de traitements permettant d’améliorer les résultats de l’AMP. Les délais de prise en charge sont longs, voire impossibles pour certains de nos concitoyens (en fonction de votre phénotype ou de votre lieu d’habitation).

L’AMP affiche des taux d’échecs trop élevés : 4 FIV sur 5, se soldent par un échec (sources : rapport de la Cour des comptes 2019 et Agence de la Biomédecine). Pour améliorer ces maigres succès, des solutions techniques et des réponses médicales existent, mais le législateur préfère les enterrer.

La santé ne se brade pas, la santé reproductive non plus !

L’AMP et la PMA pour toutes non plus ! À l’heure où la fertilité est de plus en plus menacée par les problèmes de santé environnementale, où la fécondité Française poursuit sa chute, où les files d’attente des centres d’AMP ne font que grossir, en prévision de l’ouverture de la loi vous proposez une obole tellement chiche aux professionnels qu’ils l’ont refusée !  (C.F. : courrier CECOS et BLEFCO du 3 février 2021). Cela illustre encore une fois le peu de considération que vous avez pour la prise en charge médicale des problèmes de fertilité et pour la santé reproductive de vos concitoyens. Fertilité et infertilité sujets de santé publique dans un plan fertilité, mais quand ?

Le projet de loi était mal engagé au mois de juillet 2019, tant sur les questions de filiation des enfants nés via un don, que sur l’AMP pour toutes et encore plus sur les questions médicales de l’AMP. Mais nous pensions vraiment que « la représentation nationale » allait l’amender positivement. 

Or à quoi avons-nous assisté ? 

À l’expression d’un mépris impressionnant de la part du gouvernement et des députés pour les questions médicales de l’AMP qui entrent pourtant dans le champ de la bioéthique. Mépris et maltraitance pour les personnes ayant recours à l’AMP ainsi que pour les professionnels de l’AMP. Ni considérés, ni écoutés, pire encore violentés et maltraités par des propos tenus dans les médias, dans l’hémicycle même : « profiteurs du système », « pas vraiment infertiles », « tueurs de bébés trisomiques », « dérives eugénistes », ainsi que par les prises de position qui trop souvent ont montré une ignorance de la réalité.

Résultat : une loi de bioéthique aveugle aux besoins nécessaires pour une AMP de qualité pour TOUTES et TOUS. Cette loi c’est le retrait du critère pathologique (nous sommes pourtant bien des patients souffrant de pathologies), le refus du DPI-A (dépistage avant transfert des embryons viables ou non), le refus de l’ouverture du don et de l’autoconservation ovocytaire aux centres privés (+ de 50% des fiv réalisées en France), ces dernier étant honteusement dénigrés par la classe politique. Refus de l'AMP post-mortem.

  Retirer le critère pathologique, c’est venir renforcer ce contre quoi nous nous battons depuis bientôt dix ans : la banalisation de l’infertilité. C’est rendre invisible une question de santé publique. C’est nier que la fertilité est menacée par des problématiques de santé environnementale de plus en plus durables et délétères. Il était pourtant simple de mettre côte à côte les critères pathologiques, génétiques et sociétaux, reconnaissant ainsi toutes les problématiques. 

  Refuser le DPI-A, c’est interdire à de nombreux couples de voir leur projet parental aboutir. Aujourd’hui en France 60 à 80 % des embryons en FIV ne sont pas viables, MAIS ils sont quand même transférés dans le corps des femmes en parcours de FIV, provoquant échecs à répétition. C’est continuer à faire souffrir inutilement des femmes, des couples confrontés à l’accumulation des échecs et des fausses couches -pour rappel taux de réussite des FIV=23,5%. C’est générer des dépenses inutiles, c’est mépriser la science et les équipes médicales… C’est aussi bafouer les grands principes de la bioéthique française : autonomie, bienfaisance, justice et non malfaisance. C’est maltraiter les femmes concernées qui ont le droit de pratiquer le diagnostic prénatal une fois la grossesse engagée, de recourir à une IVG ou demander une IMG si elles le décident. Pourquoi ne pas agir en amont, avant un transfert d’embryon ? Nous demandons simplement l’encadrement du DPI-A parce qu’il permet, dans le monde entier, de gagner en éthique et en efficacité pour les personnes en échec de FIV. La France s’interdit cet outil.  

  Refuser d’ouvrir l’activité du don et de l’autoconservation aux centres d’AMP privés, c’est refuser aux patientes le libre choix de leur praticien. C’est rendre les conditions d’accès physiques compliqués, car cela revient à interdire la prise en charge dans le centre privé proche de chez soi, pour obliger à aller à des centaines de kilomètres dans un centre public. Quatorze départements n’ont qu’une offre d’AMP libérale, (C.F rapport de la Cour des Comptes 2019). La médecine libérale en France est-elle une activité déviante et non contrôlée ? NON évidemment, NON. L’activité d’AMP est l’une des activités les plus encadrées, soumises à des évaluations et à des autorisations, aussi bien dans le secteur public que le secteur libéral de l’AMP. Refuser de répartir l’activité entre le public et le privé, c’est compliquer encore plus la vie quotidienne et professionnelle des personnes en parcours d’AMP. Les protocoles d’AMP étant très chronophages, leur impact sur la vie professionnelle est important.

  Concentrer l’activité sur le secteur public c’est la rendre difficilement réalisable dans de bonnes conditions et dans des délais raisonnables, car sans moyens supplémentaires comment prendre en charge l’augmentation du nombre de patientes  et d'indications ?  C’est donc rallonger encore plus les délais de prise en charge. 

De notre point de vue, partagé par les professionnels de l’AMP, ce projet de loi et cette loi annoncée sont une pantalonnade dramatique pour l’éthique, pour les patients et leur projet parental d’aujourd’hui et de demain. Inutile de scander « PMA pour toutes » quand l’AMP se trouve si méprisée par les décideurs. Les patients de l’AMP ne sont pas dupes et ne peuvent se réjouir d’une loi qui n’apporte aucune amélioration sur le plan médical.  La dernière révision date de 2011, allons-nous devoir attendre dix ans de plus pour que la loi soit en concordance avec les besoins des patients et les demandes des professionnels ? 

D’ici la prochaine loi de bioéthique, trop de personnes auront perdu toutes leurs chances d’avoir des enfants. 

 

Virginie RIO

Présidente et  co-fondatrice de l’association COLLECTIF BAMP !