Somos voluntários do CAMPANHAS AME BRASIL @campanhas_amebrasil, Instagram voltado para ajudar famílias que recebem o diagnóstico para  AME-Atrofia Muscular Espinhal.

A AME é uma doença grave, rara e degenerativa, sendo que sem o devido tratamento é uma das principais causas de mortalidade infantil até os 2 anos de idade.

Felizmente, hoje, essa doença conta com medicações como Spinraza (Nusinersen, da farmacêutica Biogen), que evita a progressão da doença, sendo inclusive incorporado pelo SUS para AME Tipo 1 e o Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec-xioi, da farmacêutica Novartis) aprovado pela ANVISA em 17/08/2020. No que diz respeito a este último, trata-se de uma terapia gênica que age na causa raiz da doença, sendo o medicamento mais caro do mundo, cerca de USD 2.125 milhões (preço da medicação nos Estados Unidos)!

O Governo Federal, por meio da Resolução nº 66, de 10 de julho de 2020 (Resolução ANEXA) zerou o Imposto de Importação correspondente a aproximadamente 4% do valor da medicação, o que foi uma grande vitória para a Comunidade AME.

E o CONFAZ por meio do DESPACHO Nº 52, DE 30 DE JULHO DE 2020, autorizou que os Estados do Amazonas, Ceará, São Paulo, Rio Grande do Sul e Distrito Federal, concedesse a isenção do ICMS sobre o Zolgensma.

Agora precisamos que os governadores dos respectivos Estados ratifiquem a isenção e que os demais estados que não aderiram, em especial: Rio de Janeiro, Santa Catarina e Paraná, onde temos crianças em campanha para o medicamento mais caro do mundo, façam parte também e isentem o ICMS, visto que, por mais que a medicação possa ser comercializada no Brasil, mesmo assim ela estará sujeita a tributação e, acreditamos que não sendo tributado, o valor de comercialização tende a baixar.

Precisamos nos unir por essa famílias e por esses bebês que lutam pelo acesso à essa medicação que pode mudar as suas vidas concedendo-lhes qualidade de vida ou até mesmo uma vida normal dependendo do grau da doença.

Se você está junto com a gente nessa luta, assine o abaixo assinado!