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Ici, dans l’Europe civilisée du 21e siècle, prendrons-nous l’engagement de veiller à ce que chaque enfant innocent né avec une maladie rare reçoive le meilleur traitement possible? Oui ou non? En fin de compte, cela revient à cette seule question.

Les patients atteints de maladies rares ont désespérément besoin de soins de santé transfrontaliers!
L’une des premières leçons douloureuses qu’un patient atteint d’une maladie rare apprend est qu’il est peu probable que des experts et des traitements hautement spécialisés des maladies rares soient accessibles dans son hôpital de proximité. Les soins de santé transfrontaliers sont cruciaux pour les patients atteints de maladies rares; ils doivent s’y fier d’une manière différente des autres populations de patients.

La Directive 2011 était censée lever définitivement les obstacles
La Directive 2011 sur les soins de santé transfrontaliers de l’UE a promis de faciliter enfin l’accès aux soins transfrontaliers pour les 30 millions de femmes, d’hommes, d’enfants et de bébés qui souffrent aujourd’hui d’une maladie rare en Europe. La Directive 2011 a déclaré que les citoyens de l’UE avaient le droit d’accéder aux soins de santé partout en Europe, sans faire face à des restrictions, obstacles, entraves ou retards injustifiés.

Les soins de santé transfrontaliers pour les maladies rares ont un sens financier, médical et moral
Premièrement, les soins de santé transfrontaliers ont un sens économique. Pourquoi dépenser un argent public précieux à reproduire un traitement complexe contre les maladies rares qui ne desservirait une faible proportion de la population Deuxièmement, les soins de santé transfrontaliers ont un sens scientifique, car le personnel de santé dans un centre d’excellence verra plus de patients et arrivera à comprendre le spectre complet de ces maladies rares, acquérant une expérience importante en cours de route. Troisièmement, environ 85% des patients atteints de maladies rares sont des enfants. Un traitement rapide est essentiel, car les enfants grandissent et se développent rapidement, et il faut pouvoir intervenir au moment le plus opportun. Il est particulièrement cruel de faire barrage à des traitements hautement spécialisés contre les maladies rares, car les parents sont déjà submergés par les besoins particuliers de leur enfant, par la garde de frères et sœurs et par la nécessité de gagner leur vie.

Les États membres de l’UE CONTINUENT de créer des obstacles aux soins transfrontaliers!
Malheureusement, les rapports officiels les plus récents sur la Directive 2011 sur les soins de santé transfrontaliers, émanant de la Commission européenne, du Parlement européen et de la Cour des Comptes Européenne, indiquent que la loi est très peu utilisée et que, lorsque les citoyens européens tentent de l’utiliser, les États membres continuent de soulever des obstacles injustifiés pour empêcher les patients d’atteindre leurs objectifs.

Les patients atteints de maladies rares sont les plus durement touchés par les obstacles
Les obstacles entravant les soins de santé transfrontaliers ont un impact disproportionné sur les citoyens de l’UE déjà aux prises avec une maladie rare. Ceci est tout à fait en décalage par rapport au Programme de développement durable à l’horizon 2030; la Haut-Commissaire des Nations Unies aux droits de l’homme nous rappelle que les engagements du Programme 2030 “de ne laisser personne de côté et d’aider en premier les plus défavorisés sont fondés sur des principes − égalité et non-discrimination, et fait d’accorder la priorité aux membres vulnérables et marginalisés de la société − qui relèvent des droits de l’homme”. Les patients atteints de maladies rares doivent être priorisés, et non défavorisés.

La Commission européenne est responsable de l’application du droit de l’UE - c’est votre travail!
La Commission européenne l’a déclaré dans son communiqué officiel, 2017/C 18/02, il incombe à la Commission européenne de faire respecter le droit de l’Union: “L’Union européenne est fondée sur l’état de droit et s’appuie sur le droit pour garantir la réalisation de ses politiques et de ses priorités dans les États membres. L’application, la mise en œuvre et le respect effectifs du droit sont une responsabilité confiée à la Commission par l’article 17, paragraphe 1, du traité sur l’Union européenne.” L’ancien Commissaire européen à la Santé, Vytenis Andriukaitis, a promis au Parlement européen le 12 février 2019, “Je tiens à souligner une fois de plus que la Commission agira délibérément lorsque l’esprit et la lettre de la Directive ne seront pas respectés.”

Nous, la communauté européenne des maladies rares et nos alliés, vous demandons, Madame la Commissaire européenne à la Santé, Kyriakides, d’appliquer le droit de l’UE!
Madame Stella Kyriakides, Commissaire européenne à la santé, 30 millions de citoyens européens souffrent d’une maladie rare. Leur droit légal d’accéder à des traitements hautement spécialisés contre les maladies rares doit être respecté. Comme demandé dans notre lettre du 5 décembre 2019, nous vous demandons de lancer une procédure d’infraction contre la France pour violation du droit de l’UE, aux dépens des bébés français souffrant d’une maladie rare – et de prendre des mesures délibérées chaque fois que les États membres de l’UE violent les droits de santé transfrontaliers des patients atteints de maladies rares en Europe.

SIGNEZ LA PÉTITION
Cette campagne est soutenue par les 30 signataires très respectés qui ont inclus leurs noms dans la lettre que nous vous avons envoyée le 5 décembre 2019, et par tous ceux qui signent cette pétition en ligne. Merci.