"Предупреждён-значит вооружён!"
"Предупреждён-значит вооружён!"
Почему эта петиция важна
Проголосуйте за своевременную диагностику генетических патологий
Своевременный генетический анализ дешевле лечения за 1 миллион долларов.
«Мы не будем спасать вашего ребёнка», вот, что означает отказ Минздрава оплачивать лечение болезни Канавана.
Прочитайте историю Оленьки Шкринды и ее мамы Екатерины, как она борется за жизнь дочери, возможно, и Вы добавите свою подпись к этой петиции.
"Мой ребенок умирает.
Моя дочь не единственная. На всю Россию всего 20 детей с болезнью Канавана, и только троим из них можно помочь. https://m.vk.com/shkrindaolga2017
Стоимость терапии - 1 000 000 долларов. Сумма для среднестатистической семьи в России неподъемная.
Для двоих сумму на вектор уже собрали и они скоро полетят на лечение в Америку.
А моя дочь? Она будет умирать на моих руках и я ничего не смогу для нее сделать?
Посмотрите на нее! Ей скоро исполнится три года. Она не ходит, не говорит, не держит голову… Ее мозг превращается в губку и всем все равно, будет она жить или нет!"
ВНИМАНИЕ! УРА! СБОР ЗАКРЫТ! ОЛЯ ТОЖЕ ПОЕДЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ. ЗА НОВОСТЯМИ СЛЕДИТЕ НА ЕЕ СТРАНИЧКЕ В ВК.
Рождение ребёнка с генетической патологией означает, что родители будут вынуждены нести расходы по лечению. У 99% семей нет возможности оплатить лечение.
Генетический анализ на мутации в период планирования беременности может предотвратить рождение больного ребёнка.
Около 30 000 рублей на человека - стоимость анализа на «бракованные» гены. Такой анализ поможет проанализировать возможные риски.
Проведение анализа за счёт бюджета - вклад государства в здоровый генофонд страны.
Цель петиции - привлечь внимание к проблеме диагностики генетических заболеваний.
Мы просим:
* информировать врачей и население о возможностях диагностики
* проводить за счёт бюджета поголовную диагностику граждан в возрасте 14 лет и всех планирующих беременность
* выдавать результаты теста в виде списка выявленных мутаций и рекомендаций врача-генетика в случае если у супруга/супруги есть такая же мутация
* вести электронную базу людей, прошедших диагностику
Затраты из бюджета на осуществление вышеизложенных мер составят примерно 120 млрд. рублей. Это в разы меньше, чем лечение таких детей.
Лечение 140 000 детей с наследственными патологиями, рождающихся в РФ ежегодно, обойдётся в разы дороже.
Своевременная диагностика генетических патологий - вклад в здоровье нации.