Уважаемый Владимир Владимирович! 7 марта 2019 г. Вы подписали Указ о повышении пособия по уходу за детьми-инвалидами  до 10 тыс.рублей с 1 июля 2019 г.. Это пособие могут получать родители детей-инвалидов, усыновители, опекуны и попечители детей-инвалидов или инвалидов с детства. Но обязательные условия – лица, осуществляющие уход, не должны работать и не должны получать пенсию. 

Таким образом, за бортом остается многотысячная армия невидимых тружеников-подвижников, родителей-пенсионеров и других лиц, осуществляющих уход, которые, выйдя на заслуженный отдых, продолжают ухаживать за своими, уже взрослыми, детьми (или подопечными), пожизненно до последнего вздоха. После назначения пенсии родителям\родственникам, \опекунам , инвалида лишают пособия по уходу, а ведь они продолжают по-прежнему ухаживать за инвалидом и легче не становится. Например, родители ментальных инвалидов живут в непрерывном страхе за будущее своих детей, так как единственный вариант для таких повзрослевших инвалидов  после смерти родителей - это психоневрологические интернаты, по факту - концлагерь, поэтому нервная система родителей находится на пределе.
Лишая пенсионеров, ухаживающих за инвалидами, этой выплаты, государство лишает инвалида права на уход за ним. На каком основании у инвалида забирают право на уход? Ведь пенсия заработана родителями (родственниками) и она дается им, чтобы они могли на нее жить.

А вместо этого им приходится тратить ее на реабилитацию ребенка, родственника, супруга.

То есть, такой закон значительно ухудшает положение самого инвалида. Это противоречит Конституции РФ и всем законам, согласно которым ни один закон не должен ухудшать положение граждан! 

Для взрослых, особенно ментальных инвалидов, не организовано никакой занятости, ни служб сопровождения, ни реабилитации, то есть, абсолютно ничего, что могло бы хотя бы немного облегчить тяжелый труд ухаживающих за инвалидами. Все реабилитационные мероприятия организованы энтузиастами ,родителями и, естественно, все занятия платные. Чтобы ребенок – теперь уже взрослый – не оставался в четыре стенах и не деградировал, пожилые родители должны, во-первых, оплачивать дорогую реабилитацию из своей крошечной пенсии, организовывать ежедневную занятость, во-вторых, всюду сопровождать своих детей, что с возрастом или по состоянию здоровья  нам уже практически не по силам, а значит, надо нанимать сопровождающих, которым также нужно платить.

 Участились случаи смерти родителей и их детей-инвалидов, оказавшихся без поддержки. Последний случай в Удмуртии, когда ребенок с ДЦП  умер рядом со своей умершей матерью, а нашли их только на 5-ый день, всколыхнул всю страну. А ведь это происходит повсеместно именно из-за отсутствия поддержки государства.

Расходы государства на содержание таких инвалидов в интернатах гораздо выше, чем обошлось бы достойное пособие по уходу родителям-пенсионерам, родственникам и опекунам, осуществляющим уход за инвалидами, который должен быть приравнен к деятельности социального помощника без лишения доплат к пенсии – ведь это  и работа педагога, и психолога, и реабилитолога, и тьютора, и сопровождающего, и тренера, и няни, и повара и т.п.
Содержание в психо-неврологическом интернате, например, в Москве, обходится государству около 100 тыс.рублей, при этом у пациента еще забирают 75% пенсии, а ведь можно было бы обойтись гораздо меньшими затратами, если бы эти средства  перенаправить на оплату труда тех, кто осуществляет уход (включая пенсионеров), и на создание системы сопровождаемого проживания.
Экономически это гораздо выгоднее государству.
Кроме того, такие меры вписываются в рамки национального проекта "Демография" по направлению "Долговременный уход".

Мы находимся в состоянии ежедневной борьбы за выживание в тяжелейших условиях. Организация занятости инвалидов, группы дневного пребывания для ментальных инвалидов, организация сопровождения, транспорта, психологической поддержки, помощь социальных работников и т.п. - ведь фактически все это во многих странах Европы, в США, в Израиле, берет на себя государство, а родители (или другие близкие родственники, осуществляющие уход) работают до глубокой старости и остаются социально активными, и государству это выгодно.  В мире накоплен огромный опыт в этой сфере.

Мы же берем на себя все эти многочисленные функции и фактически облегчаем задачи государства, и при этом не имеем права ни болеть, ни отдыхать, у нас не бывает отпусков, мы работаем 24 часа в сутки 7 дней в неделю 365 дней в году и так десятки лет.

Пособие по уходу за инвалидом не должно  зависеть от назначения пенсии, так как в этом случае происходит дискриминация одной из наиболее уязвимых и социально незащищенных категорий Назначение пособия по уходу лицам, осуществляющим уход -  и назначение пенсии никак не связаны между собой.  ИНВАЛИД ИМЕЕТ ПРАВО НА УХОД и это право не должно зависеть от статуса родителей, родственников, супругов.

Также пособие по уходу за инвалидом не должно зависеть от степени родства и его размер должен быть одинаково высок для всех лиц, осуществляющих уход - но никак  не 10000 р.и тем более, не 1200 р. На такие деньги при современном уровне цен в России прожить невозможно!!!
А те, кто получает пособие 1200 руб. не имеют права работать, то есть, фактически они должны жить   за счет инвалида!

Сотни тысяч семей находятся на грани выживания.
А при этом Россия ратифицировала Конвенцию по правам инвалидов, а значит взяла на себя определенные обязательства перед инвалидами по обеспечению их качества жизни и качества жизни их семей (статья 28 Конвенции). 
Система долговременного уходу (СДУ), которая как нам обещали, должна была решить проблемы ухаживающих, на деле охватывает не более 1% инвалидов. В итоге мы не имеем ни СДУ, ни пособия ЛОУ.

Исходя из вышеизложенного:

1.Мы просим добавить в список лиц, которые имеют право на пособие по уходу ЛОУ, неработающих пенсионеров.
2. Законодательно приравнять уход за инвалидами к к деятельности социального помощника без лишения доплат к пенсии (социальные работники в Москве, например, входят в список лиц, которые имеют право работать, не лишаясь при этом доплат к пенсии)
3. Приравнять размер пособия по уходу за инвалидами ЛОУ к МРОТ или к средней зарплате по России с ежегодной индексацией.
4. Законодательно уравнять всех лиц, осуществляющих уход (ЛОУ), независимо от степени родства по отношению к инвалиду, за которым осуществляется уход и выплачивать им одинаковое пособие по уходу не ниже МРОТ или средней зарплаты по России.
Это будет первым шагом на пути к поддерживаемому проживанию инвалидов и постепенной ликвидации тюремной системы ПНИ в ее сегодняшнем виде, что позволит многим инвалидам жить в человеческих домашних условиях, и что, безусловно, в международном, социальном и экономическом плане выгодно государству. 
С уважением Ирина Владимировна Цветаева.