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Werden wir uns im zivilisierten Europa des 21. Jahrhunderts dazu verpflichten sicherzustellen, dass jedes unschuldige Kind, das mit einer seltenen Krankheit geboren wird, die bestmögliche Behandlung erhält? Ja? Oder nein? Letztendlich läuft es auf diese eine Frage hinaus.

Dringend grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung für Patienten m. seltenen Krankheiten!
Eine der ersten schmerzhaften Lektionen, die ein Patient mit einer seltenen Krankheit lernen muss, ist, dass hoch spezialisierte Experten und hochspezialisierte Behandlungen seltener Krankheiten im örtlichen Krankenhaus nur sehr schwierig oder gar nicht zu finden sind. Die grenzüberschreitende Gesundheitsvorsorge ist für Patienten mit seltenen Krankheiten deshalb von entscheidender Bedeutung; sie sind darauf in einer Weise angewiesen, die auf andere Patientengruppen nicht zutrifft.

Die Richtlinie von 2011 sollte Hindernisse endlich beseitigen
Die EU-Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 versprach, endlich den Zugang zur grenzüberschreitenden Versorgung für die 30 Millionen Frauen, Männer, Kinder und Babys, die heute in Europa an einer seltenen Krankheit leiden, zu erleichtern. In der Richtlinie von 2011 wurde erklärt, dass die EU-Bürger in ganz Europa ein Anrecht auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung haben, ohne auf unangemessenen Widerstand, Hindernisse, Behinderungen oder Verzögerungen zu stoßen.

Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung finanziell, medizinisch u. moralisch sinnvoll
Erstens ist die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung wirtschaftlich sinnvoll. Warum kostbare und knappe Steuergelder ausgeben, um eine komplexe Behandlung seltener Krankheiten zu verdoppeln, die nur einer kleinen Bevölkerungsgruppe zugutekommt? Zweitens ist die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung wissenschaftlich sinnvoll, da das Gesundheitspersonal in einem Kompetenzzentrum mehr Patienten zu sehen bekommt und lernt, das gesamte Spektrum dieser seltenen Erkrankungen zu verstehen lernen, wobei es wichtige Erfahrungen sammeln kann. Drittens sind etwa 85% der Patienten mit seltenen Krankheiten Kinder. Eine schnelle Behandlung ist daher entscheidend, denn Kinder wachsen und entwickeln sich schnell, weshalb ein rascher Eingriff erfolgen muss, wenn er am wirksamsten ist. Barrieren für hochspezialisierte Behandlungen seltener Krankheiten zu errichten ist besonders grausam, da die Eltern bereits mit den besonderen Bedürfnissen ihres Kindes, mit der Betreuung eventueller Geschwister und mit der Notwendigkeit, ihren Lebensunterhalt zu verdienen, überfordert sind.

EU-Mitgliedstaaten behindern weiterhin die grenzüberschreitende Versorgung!
Leider zeigen die jüngsten offiziellen Berichte der Europäischen Kommission, des Europäischen Parlaments und des Europäischen Rechnungshofes über die Richtlinie 2011 gemeinsam, dass die Richtlinie von 2011 sehr, sehr wenig genutzt wird - und dass, wenn die EU-Bürger versuchen, diese zu nutzen, die EU-Mitgliedstaaten weiterhin ungerechtfertigte Hindernisse aufbauen, um die Patienten daran zu hindern, ihre Ziele zu erreichen.

Patienten mit seltenen Krankheiten sind am stärksten von Behinderungen betroffen
Hindernisse, die der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung entgegenstehen, haben unverhältnismäßig große Auswirkungen auf EU-Bürger, die bereits mit einer seltenen Krankheit zu kämpfen haben. Dies steht nicht im Einklang mit der Agenda für nachhaltige Entwicklung für 2030; der Hohe Kommissar der Vereinten Nationen für Menschenrechte erinnert uns daran, dass die Verpflichtungen der Agenda 2030, "niemanden zurückzulassen und zuerst diejenigen zu erreichen, die am weitesten zurückliegen, auf den Menschenrechtsprinzipien der Gleichheit und Nichtdiskriminierung und der Priorisierung der Schwachen und Marginalisierten in der Gesellschaft beruhen". Patienten mit seltenen Krankheiten sollten priorisiert und nicht weiter belastet werden.

Die Europäische Kommission muss EU-Recht durchsetzen - das ist Ihre Aufgabe!
Die Europäische Kommission hat in ihrer offiziellen Erklärung 2017/C 18/02 erklärt, dass es die Aufgabe der Europäischen Kommission ist, das EU-Recht durchzusetzen: „Die Europäische Union gründet auf dem Rechtsstaatsprinzip. Sie stützt sich auf Rechtsvorschriften, um sicherzustellen, dass ihre Politik und ihre Prioritäten in den Mitgliedstaaten umgesetzt werden. Die Kommission ist nach Artikel 17 Absatz 1 des Vertrags über die Europäische Union für die wirksame Anwendung, Umsetzung und Durchsetzung der Rechtsvorschriften zuständig.“ Und der ehemalige EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis gab dem Europäischen Parlament ein feierliches Versprechen: „Ich möchte noch einmal betonen, dass die Kommission bewusst handeln wird, wenn Geist und Wortlaut der Richtlinie nicht eingehalten werden sollten.“

Frau Kyriakides, es ist Ihre Aufgabe das EU-Recht durchzusetzen!
EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides, 30 Millionen EU-Bürger leiden an einer seltenen Krankheit. Ihr Rechtsanspruch auf Zugang zu hochspezialisierten Behandlungen seltener Krankheiten sollte respektiert werden. Bezugnehmend auf unser Schreiben an Sie vom 5. Dezember 2019, fordern wir Sie auf, ein Vertragsverletzungsverfahren gegen Frankreich wegen Verletzung des EU-Rechts auf Kosten französischer Babys, die an einer seltenen Krankheit leiden, einzuleiten - und entsprechend zu handeln, wenn EU-Mitgliedstaaten die Rechte der Patienten mit seltenen Krankheiten im grenzüberschreitenden Gesundheitswesen in Europa verletzen.

PETITION UNTERSCHREIBEN
Diese Kampagne wird von den 30 hochangesehenen Unterzeichnern, die ihre Namen in dem Brief, den wir Ihnen am 5. Dezember 2019 geschickt haben, sowie von allen, die diese Online-Petition unterschreiben, unterstützt. Vielen Dank.