To support families who have children with special needs in Arizona please read through the attached letter and sign the petition to support our effort in making this much needed parent provider program permanent in Arizona. 

Para asistir a las familias de niños con necesidades especiales en el estado de Arizona favor de leer la carta adjunta y firmar la petición para apoyar nuestra labor de poder lograr el programa de padres o tutores proveedores permanente en el estado de Arizona

 

February 2021 

To whom it may concern, 

This letter is written in representation of the collective voices of primary caregivers who have children with developmental disabilities in Arizona. Many thanks and appreciation goes to the Arizona Health Care Cost Containment System Administration (AHCCCS) and associated Developmental Disability Department (DDD) for their extensive, robust and timely program adjustments in response to the Covid-19 pandemic. This prompt action anticipated the unique and ever changing needs that our loved ones with disabilities face. 

One of the program adjustments stated that primary caregivers of minor children who received DDD hours could become certified Home and Community-Based Service Providers (HCBS) beginning March 13, 2020. Our disability community has experienced how effectively this program has met the needs of DDD members under the age of 18, and because of this, we are advocating for this program to become a permanent choice for families in Arizona who have children with disabilities.

Network Adequacy

We support the existing infrastructure of qualified HCBS agencies and vendors in our state. These agencies work hard to support and advocate for their members to ensure their needs are being met. We believe It takes a village, and we are proud of the systems Arizona has in place to support its special needs individuals.

Given the health and safety concerns with the ongoing pandemic, our experience this last year has shown that it has been difficult for agencies to find non-familial HCBS providers that will stay with DDD placements long-term. This is not an acute issue that has arisen through the duration of this pandemic, but was present prior to and we anticipate it to be an ongoing struggle moving forward. This gives us great concern around how DDD members' needs are currently structured to be met. While we do not have access to data and cannot speak to vendor and agency employee turnover rates or shortages globally, we can speak from our experience and say that many families in the disability community have experienced frequent loss of their HCBS providers during their years receiving DDD services. 

Every individual DDD member's needs are different and because of that HCBS providers are required to certify in a variety of courses. The robust training put into place by DDD for HCBS providers is much appreciated and necessary. Due to the broad nature of the training HCBS providers must also receive extensive in-home training once they are selected to work with an individual DDD member. This in-home training is provided by the primary caregiver, and is often initially extensive requiring multiple full days of instruction. Continual updates to that training must also be given by the primary caregiver so that each provider is well informed and understands the current health and safety needs of the DDD member that they are caring for. 

Through the swift action of AHCCCS and DDD, the emergency approval of parent providers during the Covid-19 pandemic DDD members and their families have experienced a solution to the frequent loss of HCBS providers that they previously experienced. Paid parent providers are their child’s expert and do not require additional in-home training. 

Unique Financial Circumstances

In our collective experience we have found that many families in our disability community struggle financially. Due to the high volume of therapy appointments, care requirements, doctor visits and the unanticipated illnesses of our loved ones with special needs many families only have the ability for one parent or adult to work outside of the home. This becomes especially burdensome for single parent households.

Some DDD families have two adults in the household that can split the workload of financially providing and caring for their disabled child. But depending on the occupation or education opportunities, even families with two adults can struggle financially with just one source of income.

Having paid parent providers has created a unique opportunity not traditionally afforded to special needs families, creating a greater measure of financial safety and stability that many DDD members have been unable to experience previously.

Progress and Precedent

Members of our disability community have seen an improvement in their childrens’ habilitation outcomes because of the consistency of parent provider support. This program has created structure and accountability for primary caregivers to dedicate time towards the habilitation of their child with disabilities while providing HCBS agencies consistent documentation on that member’s improvement or struggles with their individual goals. 

We recognize and understand the balance of being medicaid beneficiaries and also parent providers. This unique situation requires much consideration. Review of the current precedent showing that it can be put into practice permanently should be reviewed and considered. Other states have permanent parent provider programs in place for their members with disabilities under the age of 18. Some of these states include California, Colorado and Minnesota. We believe these programs show that such programs are needed nationally and should be implemented through state managed disability agencies like DDD.

Conclusion

As parents, it is our objective to surround ourselves with a team of friends, family, professionals and providers so that we can give our loved ones with disabilities the best possible support and life that we can offer. We acknowledge that parents cannot do it all, and our families require help in fulfilling the care requirements for our children with special needs.

The health, safety and risk assessment of each DDD member should be top priority in conjunction with their familial circumstances when making a decision to bring on a new HCBS provider. We are requesting that each DDD member and their family be given the flexibility to choose the provider that best fits their needs whether that be a parent provider, or a non-family provider. 

We collectively urge you to extend the parent provider program indefinitely which would provide choice for Arizona’s special needs families. 

We thank you for your time and consideration.

Sincerely,

Arizona’s Special Needs Families

Febrero 2021

A quien corresponda

Esta carta está escrita en representación y voces colectivas de padres ,guardianes o tutores primarios quienes tienen hijos con discapacidades de desarrollo o necesidades especiales en el estado de Arizona. Agradecemos al Sistema de Contención de Costo y Cuidados de la Salud de Arizona(AHCCCS) y al Departamento de Discapacidades del Desarrollo(DDD) por su extenso y robusto y puntual ajuste en respuesta a la pandemia de Covid19. Esta acción inmediata anticipo las necesidades únicas y siempre cambiantes que enfrentan nuestros seres queridos con discapacidades.

Uno de los ajustes del programa dice que los guardianes o tutores primarios de niños menores que reciben horas del DDD pueden convertirse en el hogar certificado y proveedor de servicios de carácter comunitario HCBS empezando el 13 de Marzo del 2020. Nuestra comunidad de necesidades especiales ha experimentado lo eficaz que es el programa y sus participantes en los menores de 18 años de edad y por lo mismo estamos fomentando por este plan para que  sea permanente y que sea la opción de las familias en Arizona con ninos de necesidades especiales.

RED DE ADECUACIÓN  

Nosotros apoyamos la infraestructura que existe para los calificantes de HCBS, las agencias y proveedores en nuestro estado. Estas agencias y proveedores trabajan arduamente para apoyar y asistir a las familias y asegurarse que sus necesidades están siendo cumplidas. Nosotros creemos que se necesita toda una comunidad, y estamos orgullosos del sistema que Arizona ha puesto en apoyo a los individuos de necesidades especiales.

Dadas las inquietudes y circunstancias con la actual pandemia de Covid 19, nuestras experiencias durante este año nos han hecho ver lo difícil que ha sido para encontrar agencias no familiares de HCBS que sean a largo plazo y que se establezca con DDD. Esta no es solo una cuestión reciente durante la pandemia  si no que ha ocurrido  mucho antes y anticipamos que siga siendo un obstáculo. Esto nos agravia porque los miembros de DDD necesitan que sus necesidades sean cumplidas . No tenemos acceso a la gráficas o estadísticas y no podemos hablar por los proveedores y agencias por falta de empleados globalmente, pero sí podemos hablar por nuestras propias experiencias y podemos decir que muchas familias han experimentado pérdidas frecuentes de su HCBS proveedores durante el transcurso de los años recibiendo servicios de DDD.

Las necesidades de cada miembro que recibe DDD son diferentes y por eso los proveedores HCBS tienen que ser certificados en varios cursos . El entrenamiento robusto que la agencia DDD ha puesto para los proveedores de HCBS es muy necesario, es excelente y se aprecia . Debido a la amplia naturaleza de el entrenamiento los proveedores de HCBS también deben de recibir extenso entrenamiento en el hogar una vez que son seleccionados para trabajar con un individuo que recibe DDD. Este entrenamiento en el hogar es proporcionado  por el tutor o guardián primario y a menudo inicialmente es extenso y requiere varios días completos de instrucciones. El tutor o guardián principal también debe proporcionar actualizaciones continuas a esos entrenamientos para que cada proveedor este bien informado y comprenda las necesidades actuales de la salud y seguridad del individuo que recibe  DDD que está cuidando.

A Través de la acción rápida de AHCCCS y DDD , la aprobación de emergencia de padres proveedores por la pandemia de Covid19 los miembros de DDD y sus familiares han experimentado una solución a las frecuentes pérdidas de proveedores de HCBS que experimentaron previamente . Los padres proveedores pagados son los expertos en sus hijos y no requieren capacitación adicional en el hogar.

CIRCUNSTANCIAS FINANCIERAS ÚNICAS

En nuestras experiencias colectivas hemos encontrado que muchas familias en nuestra comunidad de discapacitados batallan financieramente debido  la gran cantidad de citas de terapias, las visitas de doctor rutinarias y las enfermedades imprevistas de sus seres queridos con necesidades especiales. Muchas familias solo tienes las posibilidad de que solo uno de los padres o adulto trabaje fuera de el hogar, Esto se vuelve especialmente oneroso para los hogares de padres solteros.

Algunas familias de DDD tienen dos adultos en el hogar que pueden dividir la carga de trabajo y proporcionar y cuidar económicamente al menor con discapacidad. Pero esto es dependiendo de la ocupación o las oportunidades educativas que estos sean privilegiados. Incluso las familias con dos adultos pueden tener dificultades económicas con una sola fuente de ingresos. 

El tener padres proveedores pagados ha creado una oportunidad única que tradicionalmente no se ofrece a las familias con niños de necesidades especiales, creando una mayor medida de seguridad y estabilidad financiera que muchos miembros de DDD no han podido experimentar anteriormente.

PROGRESO Y PRECEDENTE

Los miembros de nuestra comunidad de discapacitados han visto una mejoría en los resultados de rehabilitación de sus hijos debido a la coherencia del apoyo de los padres proveedores. Este programa ha creado estructura y responsabilidad para que los tutores o guardianes principales dediquen el tiempo a la habilitación y terapias de sus niños con discapacidades. Al mismo tiempo que proporciona a las agencias de HCBS documentación consistente del progreso y  mejoras sobre sus miembros o las batallas no favorables a sus metas ya establecidas.

Reconocemos y entendemos el balance de ser beneficiarios de Medicaid y también tutores y padres proveedores primarios. Esta situación única requiere mucha consideración. La revisión del programa y precedente actual nos demuestra que se puede poner en práctica de manera permanente y les rogamos se revise y se considere. Otros estados tienen programas similares de padres o tutores proveedores permanentes disponible para sus miembros con discapacidades o necesidades especiales menores de 18 años. Algunos de estos estados incluyen California, Colorado y Minnesota. Creemos que estos programas y los establecidos en estos estados mencionados nos muestran que tales programas son necesarios a nivel nacional y deben ser establecidos a través de agencias administradas por el estado como lo es DDD.

CONCLUSION

Como padres nuestro objetivo es rodearnos de un equipo de familiares, profesionales y proveedores para que podamos brindarles a nuestros seres queridos con discapacidades el mejor apoyo y la mejor vida que les podamos ofrecer. Reconocemos que los padres o tutores no pueden hacerlos todo y que nuestras familias necesitan ayuda para cumplir con los requisitos de cuidado de nuestros niños con necesidades especiales .

La evaluación de riesgos y seguridad de la salud de cada miembro DDD debe ser la máxima prioridad junto con sus circunstancias ya  familiares al tomar decisiones para buscar un nuevo proveedor de HCBS. Estamos solicitando que cada miembro de DDD y su familia tenga la flexibilidad de elegir el proveedor que mejor se adapte a sus necesidades ya sea un padre tutor proveedor o un proveedor que nos sea familia.

Colectivamente , les instamos a que extiendan el programa de proveedores de padres o tutores de manera infinita y permanente, lo que brindaría opciones para las familias con necesidades especiales de Arizona.

Les agradecemos su tiempo y consideración  a este tema.

AtentamenteFamilias de hijos con necesidades especiales de el Estado de Arizona.