Здравствуйте, друзья и незнакомые мне люди! Меня зовут Даниил Максимов. Мне 19 лет, я живу в Москве и у меня СМА. 

СМА - спинально мышечная атрофия - разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Говоря на простом русском языке, это такая штука в организме, из-за которой мышцы в темпе вальса начинают слабеть, и человек умирает.

 И все выглядит очень печально, но от СМА есть лекарство! РИСДИПЛАМ.  Люди могут жить! УРА! Но не все так просто. Данное лекарство очень дорогое, а именно - 340 000$ в год. Понятное дело, у людей, живущих на пенсию, таких денег нет. И что делать? Конечно же, в таких случаях на помощь должно прийти правительство! Но только не в России. 

В ноябре 2020 года, препарат РИСДИСПЛАМ был зарегистрирован. Поступить всем нуждающимся он должен был в мае 2021 года. Сейчас июль. Где лекарство?

Компания РОШ, которая выпускает данный препарат с ноября 2020 года, запустила экспериментальный период, в котором я участвую. Он действует до августа 2021 года. Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше ответственность на себя берет государство, так как компания обеспечивать бесплатно всю жизнь не может.

И это, я считаю, нормально. Кроме двух вещей...

Первое: после прекращения принятия РИСДИСПЛАМа болезнь СМА начинает прогрессировать в разы сильнее. Второе: государству безразличны взрослые пациенты.

Для детей в январе 2021 года был создан фонд "Круг Добра" по приказу Президента Российской Федерации. У детей все более-менее нормально, а вот совершеннолетним приходится доказывать, что лекарство им нужно. И генетического анализа, где чёрным по белому прописано, что у тебя СМА, им мало.

Им нужна врачебная комиссия! У меня СМА, вот генетический анализ, какая врачебная комиссия? Такая! Может быть, ты подделал анализ, чтобы получить дорогущее лекарство, а потом его продать арабским шейхам с рынка возле станции Сетунь и уехать миллионером в Соединённые Штаты покупать компанию Тесла. Иначе других объяснений, зачем эта комиссия, у меня нет. 

"Да ладно, что там, получить справку от комиссии какой-то легко". Но нет. Получить простую врачебную комиссию очень непросто. Тебя постоянно кормят «завтраками». Ладно, ладно, хорошо... Врачебную комиссию, допустим, мы получили. Но это еще не все. Нет! Чтобы получить данное лекарство - надо судиться!

Чтобы жить - надо судиться! Это очень смешно... Все наши неоднократные письма в Департамент здравоохранения просто-напросто игнорируются.

Письма, отправленные главному нештатному неврологу Москвы Шамалову, игнорируются! И это только информация по Москве. В регионах, не поверите, ситуация лучше. А вот столице просто... всем на нас плевать. Пообщавшись с людьми, я узнал, что во время выступления Президента 08.07.2020, он сказал, что закупка лекарства лежит на ответственности региональных властей. Но они лезут из кожи вон, лишь бы не лечить нуждающихся. Самый популярный ответ, что в бюджете не хватает средств. Сейчас я сотру эту теорию напрочь.

Итак. Стоимость годовой партии Рисдисплама на одного пациента - 25 318 950 рублей (около 25,3 млн рублей).

Согласно данным от Семьи СМА, на конец июня всего на территории России насчитывается 297 взрослых людей со СМА. Значит, мы первоначальную цифру умножаем на 297 - получается 7 519 728 150 рублей (около 7,5 млрд рублей). А на три года - около 22,5 млрд рублей. Внушительная сумма, согласен.

По данным с сайта "Коммерсантъ" о Федеральном бюджете, заложенным Госдумой на здравоохранение на 2021-2023 годы, общий бюджет составляет 3 320 000 000 000 рублей.

Если мы посчитаем долю требуемых средств на лекарства от СМА в общем заложенном бюджете РФ на здравоохранение - то это получится 0,68 процента.

Менее одного процента от общей доли бюджета. Спрашивается: у правительства Российской Федерации не найдётся одного процента на лечение людей со СМА?!

Вывод: деньги есть. Лекарство есть. Пациенты есть. Желания лечить нас нет!

Вот такая история... Остался только один вопрос. Нужно ли судиться, чтобы жить? Решать вам!

Ну, а я молчать не собираюсь! Моё требование простое — решить, наконец, проблему закупки рисдиплама для взрослых людей со СМА!

ДАЙТЕ НАМ ЛЕКАРСТВО! МЫ ТОЖЕ ХОТИМ ЖИТЬ!