Monsieur le Président de la République,

Madame la Ministre de la Santé,

Nous, parents d’enfants passés par un service de réanimation néonatale et pédiatrique, avons été révoltés par les récentes enquêtes journalistiques ayant mis en lumière l’état alarmant de ces services en Ile-de-France. Les professionnels de santé ne cessent d’alerter les pouvoirs publics sur la gravité de la situation. Sans succès. 

Manque de personnel et fermeture de lits conduisent de plus en plus fréquemment au transfert de bébés et d’enfants en détresse vers d’autres services de réanimation, à Rouen, Amiens ou encore Lille. Fin novembre, trois lits de réanimation pédiatrique ont été fermés au Kremlin Bicêtre, quatre à Garches et neuf à Necker. D’octobre à la mi-décembre, 25 enfants ont dû être conduits en urgence hors d’Île-de-France, parce qu’il n’y avait plus de place dans les services de réanimation pédiatrique de la région. L’hiver dernier, seuls trois enfants avaient été transférés, tant il est certain que transporter un bébé ou un enfant en urgence vitale sur plusieurs centaines de kilomètres peut à tout moment conduire à un drame. 

La crise est amplifiée par les épidémies hivernales (bronchiolite, grippe). En janvier, il manquera 9 infirmier-e-s sur les 49 nécessaires pour faire tourner le service de réanimation de l’hôpital Trousseau. Si rien n’est fait, 4 lits supplémentaires devront fermer. Pour combien de vies mises en péril ? La situation n’est pas plus enviable en régions : ce 1er janvier, le service de réanimation pédiatrique de l'hôpital du Mans a définitivement fermé ses portes, renvoyant les enfants gravement malades et leurs familles vers Tours ou Angers. 

Nous ne pouvons nous résigner à ce qu’en France des situations comme celles-ci puissent s’installer durablement. Nous n’acceptons pas que la 6ème puissance mondiale mette ses enfants en danger pour des raisons budgétaires.

Car le manque de personnel s’explique par les difficultés de recrutement d’infirmier-e-s mais aussi de médecins dans ces services. Et pour cause : le métier d’infirmier-e en réanimation requiert un niveau de qualification très élevé, les personnels consentent à des sacrifices difficilement imaginables (heures supplémentaires non payées, horaires décalés, etc.), endossent des responsabilités écrasantes, et sont régulièrement confrontés à la mort de bébés et d’enfants, dont ils ne se remettent jamais vraiment. Le tout pour un salaire moyen de 1600 euros par mois. 

Nos enfants ont tous été admis dans un service de réanimation pour des raisons différentes. Certains d’entre eux s’en sont sortis. D’autres malheureusement n’ont pu être sauvés. Mais, en tant que parents, nous avons tous la certitude que nos enfants ont alors été pris en charge dans les meilleures conditions possibles.

Nous refusons que d’autres enfants puissent être privés de cette qualité de soins. Personne n’est à l’abri de devoir connaître un jour l’urgence d’un service de réanimation pédiatrique.

Monsieur le Président de la République, Madame la Ministre de la Santé, votre responsabilité est engagée.

A ce jour, votre seule réaction a été de diligenter une mission de l’lGAS (inspection générale des affaires sociales). Pendant ce temps, la crise court toujours. Il est temps d’agir pour que les services de réanimation des hôpitaux franciliens, et plus généralement français, soient dotés des moyens nécessaires pour fonctionner normalement. 

Nous demandons à être reçus dans les plus brefs délais pour faire valoir notre point de vue de parents/usagers.

Rien ne saurait justifier qu’à l’aube de l’année 2020, un service de réanimation pédiatrique puisse être entravé dans son fonctionnement. Quelle mission plus vitale, plus utile, plus noble que le soin porté dans l’urgence à des enfants risquant la mort ? 

N’attendons pas que des drames se produisent !

 

Pauline LAVAUD et Saïd BENMOUFFOK, parents d’Elias

Julia et Maxime EALET, parents de Joshua et Marlow

Céline LOCATELLI et Ludovic ROZ, parents de Nao

Marion VENTURI et Benjamin LENS, parents d'Aubin

 

Nous invitons le plus grand nombre de personnes à signer cette pétition pour qu’aucune vie d’enfant ou de bébé ne soit mise en danger par manque de lits dans les services de réanimation pédiatriques.

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Témoignage de Pauline LAVAUD (Insta : @9mois9jours) et Saïd BENMOUFFOK, parents d’Elias:  “En octobre 2018, Elias a été accueilli dans le service quelques minutes seulement après sa naissance. Il n’aurait jamais survécu à un transfert vers un autre hôpital. Durant neuf jours, il a fait l’objet d’une attention permanente. Elias souffrait des séquelles liées à un important manque d’oxygène à la naissance, mais également d’un problème cardiaque et d’autres pathologies gravissimes. Des médecins remarquables ont tout fait pour lui permettre de vivre. Des infirmières admirables sont restées à son chevet jour et nuit. Elles lui ont apporté tous les soins dont il avait besoin, mais aussi énormément de douceur et d’amour. Après avoir tout tenté pour le sauver, nous avons accepté de le laisser partir. Grâce à ces médecins et ces infirmières, nous avons pu accompagner notre fils jusqu'à son dernier souffle, dans la plus grande dignité. Nous leur en serons éternellement reconnaissants”. 

Témoignage de Julia (Insta : @juliaetmax) et Maxime EALET, parents de Joshua et Marlow: “Novembre 2017, Joshua et Marlow naissent à 27 SA +2j, 3 mois en avance, ils sont immédiatement intubés et admis en réanimation néonatale à l’hôpital Trousseau. Joshua va passer 138 jours à l’hôpital dont 71 jours en réanimation (soit 2 mois et 10 jours), Marlow va passer 122 jours à l’hôpital dont 44 jours en réanimation (soit 1 mois 1/2). Nous y avons vécu de très grandes détresses comme de jolies petites victoires, des vraies montagnes russes ! Ce service a été notre pire cauchemar mais nous nous sommes toujours senti en sécurité grâce à la dévotion de son personnel qui en plus de sauver nos enfants nous ont porté à bout de bras ! Nous avons vu les chaises musicales des lits, des infirmières.ers, les jours de congés qui sautent, les infirmières de jour qui reviennent la nuit, les départs en hélico, les transferts, les lits supprimés, la misère sociale, les enfants qui s’en vont, les gorges nouées, la fatigue … et tout cela avec une énergie et une passion sans égal. Nous avons la chance d’habiter en France, d’avoir des ressources humaines hors norme, nous en sommes extrêmement fiers, et aujourd’hui nous demandons que ces professionnels qui sont engagés pour la vie, aient une reconnaissance à la hauteur et des conditions de travail digne de ce qu’ils apportent à ces milliers de familles et à tous leurs patients." 

 

Témoignage de Céline LOCATELLI et Ludovic ROZ, maman de Nao: “Nao, alors âgé de 5mois a passé une nuit en observation dans le service d’hématologie de Trousseau. Le lendemain, le 1er Mai 2019, son état s’est considérablement dégradé. Nous savons aujourd’hui que dans notre malheur nous avons eu de la chance : après une journée d’attente, Nao a été admis en réanimation. Il a tout de suite été mis dans un coma artificiel pour faire face à un choc septique, surinfection d’une varicelle à staphylocoque, aplasie...Il s’en est suivi de longs mois dans le service de réanimation car Nao a eu de nombreuses complications. Notre fils a pu fêter son premier anniversaire. Ce miracle, nous le devons à la médecine mais surtout à l’équipe soignante. En effet, après d’innombrables journées et nuits dans ce service, nous avons pu être témoins du dévouement et de la bienveillance du personnel. Malgré des conditions de travail difficiles tant physiquement (heures supplémentaires, nombreuses nuits) que émotionnellement (lourde charge de travail et rapport quotidien avec les décès) et bien nous avons rencontré des docteurs, des infirmiers et des auxiliaires se donnant toujours à 200%. Ce sont de véritables héros qui sacrifient bien souvent une partie de leur vie privée pour sauver nos enfants. Nous ne les remercierons jamais assez d’avoir été là et d’avoir fait bien plus que leur travail”.

 

Témoignage de Marion VENTURI et Benjamin LENS, Maman d’Aubin: “Aubin est un petit garçon de 7 mois qui souffre d'un cancer, la chimiothérapie qui lui est administrée ne donne pas l'effet escompté ce qui l'envoi en réanimation pédiatrique d'Amiens. Aubin s'enfonce, il est alors décidé de le placer sous système D'ECMO, hors ce dispositif ne se fait pas là où nous sommes et doit donc être transporté en réanimation à Trousseau. Pour cause de manque de personnel à Trousseau, ces professionnels qui d'habitude se déplacent, ne peuvent venir le chercher, c’est donc le personnel médical d'Amiens qui heliporteront Aubin. Lors de l'hospitalisation en réanimation à Trousseau, Aubin a été pris en charge avec beaucoup de professionnalisme, de réactivité et de douceur. Ces personnes prennent soins de nos enfants, nous leur laissons la vie de nos enfants entre leur mains, en toute confiance. Malheureusement Aubin ne remontera pas la pente, il n'y a plus rien à faire il quittera notre monde dans ce service. Les professionnels ont du nous annoncer qu'Aubin allait mourir, qu'il ne nous restait plus qu'une journée à vivre à ses côtés. Je les remercie pour leur mots et leur bienveillance lors de cette annonce, ils n'ont pas la tâche facile, ils nous ont accompagné, le cœur serré jusqu'à la fin, mais toujours avec beaucoup de douceur et de sympathie. Ces personnes rentrent chez elles avec leur journée, avec les sentiments et les images qu'ils ont eu dans leur journée. Je leur tire mon chapeau d'avoir autant de force mentale. Je les porterais dans mon cœur éternellement, et me souviendrais de chacune d'elle”.

Témoignage de Sandra CAMILLERI, Maman de Calliste: "Le matin, il courrait dans le jardin, le soir on le plongeait dans un coma artificiel : « Pourquoi me faites-vous ça », j’ai répondu « pour te sauver », sans savoir si je disais vrai. Un staphylocoque doré dévorait ses poumons puis un Pyocyanique, un pneumothorax, 54 jours d’ecmo, 4 chocs septiques, un choc hémorragique, un arrêt cardiaque, des œdèmes cérébraux … Médecins, internes, infirmier(ères) se sont relayés dans ce combat de chaque instant. La réanimation : l’urgence vitale en permanence, un stress inconcevable, des décisions rapides, précises et sans faille, une concentration sur 24 heures, une gestion constante du bénéfice-risque, du soin, de la recherche mais aussi de la rage et de la bienveillance. Une vocation ? Indéniablement ! Mais on ne peut compter que sur cette foi. Comment estime t’on la vie d’un enfant ? A-t-elle seulement un prix ? Comment assumer que nos enfants puissent mourir sous nos yeux parce que désormais on gère le bénéfice-coût…
Depuis 7 mois, Calliste est à l’hôpital il a désormais toute son existence pour se souvenir de cette chance".