Давайте поможем СПАСТИ ЖИЗНЬ Димы Тишунина.!!!

Давайте поможем СПАСТИ ЖИЗНЬ Димы Тишунина.
Дима родился 05.05.2019 года, после рождения был проведен неонатальный скрининг «пяточный тест» на различные патологические заболевания новорожденных, в том числе и генетические, о котором мы быстро забыли, так как все было отрицательно.
С первых месяцев жизни, кроха рос, развивался, набирал силы и вес. В 2,5 месяца уверенно начинал держать головку, лежа на животе.
Но в 5 месяцев Дима перестает держать голову, когда лежит на животе…время идет, малыш не переворачивается, ему проводят курс массажа и электрофореза на спину, водят на плавание.
И все равно после всех проделанных процедур головку Дима удерживает плохо, перестает группироваться при переворотах. В поликлинике твердят, что мальчики ленивые и переворачиваются позже. Мы забили тревогу, решили обратиться к неврологу.
При осмотре выявлено отсутствие рефлексов в коленках, в руках вызвали с трудом, не было опоры на ножки и очень слабая спина. Назначен ряд обследований, в том числе Электронейромиография нижних конечностей и генетический анализ SMN-1. Ставятся под вопросом диагнозы поражения ЦНС или спинальная мышечная амиотрофия. Спустя 14 дней пришли результаты анализов: положительные результаты генетики, выявлена гомозиготная мутация, приводящая к спинальной мышечной амиотрофии(СМА). При том, что ребёнок полностью интеллектуально сохранен.
Врачи твердят, что сделать ничего нельзя, чтобы мы научились жить с этим диагнозом и смирились, исход один, ребенок будет угасать на наших глазах в течение 2-х лет, а дальше станет ангелочком….
Смириться с таким диагнозом, нам родителям, невозможно и опускать руки тоже.
Мы навели справки и получили информацию, что через 2 недели после рождения Димы было зарегистрировано единственное и одновременно самое дорогое в мире лекарство от СМА препарат - Zolgensma. Только оно может спасти малыша, заменив сломанный ген. Данная вакцина зарегистрирована только в США.
Принято решение обратиться за помощью в Штаты. После долгих переписок с клиниками США, со стороны американской клиники поступил звонок и заветное «ДА», спасти жизнь ребенку возможно! Счет, из клиники Nationwide Children`s в Колумбусе, штат Огайо, выставлен=2,5 млн. долларов (это примерно 163 млн. рублей). Сумма непосильная, но если сидеть и ничего не делать, кто сможет помочь нашему крохе побороться с этим недугом и полноценно жить?!
Ситуация с препаратом Спинраза (оно приостанавливаете развитие заболевания, но его надо колоть всю жизнь) который зарегистрирован в РФ 16.08.2019, в Тюменской области неоднозначна, отсутствует практика введения и назначения препарата. Врачи боятся назначить его из-за колоссальной стоимости -45 млн. рублей в первый год и далее каждый последующий 22 млн. рублей. Департамент здравоохранения отказывает. Нет времени на бюрократию, так как на кону каждая минутка жизни малыша. Дима осмотрен Тюменскими и Итальянскими специалистами и обозначен как идеальный кандидат для лечения препаратом Zolgensma. Он одобрен на данный момент только в США. Стоимость препарата огромная, но он вводится один раз внутривенно и дальше дорогостоящее лечение не требуется, только реабилитация. Обращаемся всей страной к Вам Вероника Игоревна ДАЙТЕ ПРАВО НА ЖИЗНЬ маленькому мальчику!!!