Onorata della nostra Regione Veneto perché ha fatto importanti passi ed è molto sensibilizzata alla questione.

Problema:

Legge regionale NON MESSA IN VIGORE.

Ferma da oltre 4 anni.

Richiedo:

RICONOSCIMENTO ME/CFS,  Encefalomielite Mialgica/Sindrome  da Fatica Cronica .

Malattia invalidante anche pediatrica 

Molti MALATI DIMENTICATI, non presi in carico dallo Stato, dalla Sanità. Sintomi INVALIDANTI che portano ALL'INABILITA', anche pediatrici.

C'è una LEGGE REGIONALE 6/ 15 articolo 27 che RICONOSCE...ma NON MESSA IN VIGORE!

C'è bisogno di RICERCA per arrivare a una CURA.

PER RIPRENDERSI UNA VITA RUBATA DALLA CFS/ME.

Non possono andare a scuola, lavorare, vivere le più semplici quotidianità.

C'è bisogno di un CENTRO DI RIFERIMENTO, DIAGNOSTICO.

I MALATI HANNO BISOGNO DI PRESA IN CARICO.

Di poter essere SEGUITI dalla Sanità e  CURATI.

Quindi:

MESSA IN VIGORE L.R. VENETA N.6/15

SPINGERE SUL PROGETTO DI LEGGE STATALE

PDLS N.49 del 2019

Perché in Italia si stima un'incidenza dello 0,4 %

Sono tanti i MALATI DIMENTICATI. 

Fondatore e Presidente del COMITATO ME CFS - CO.ME CFS 

Già vicepresidente dell'associazione AMCFS

Fondatore e già Presidente della CFS ME ODV, organizzazione di volontariato.

Portavoce presso il Ministero della Salute durante il Patto per la Salute 2019 di quasi tutte le associazioni presenti sul territorio nazionale, a tutela di tutti i malati anche pediatrici ancora non riconosciuti in Italia.

In contatto con le istituzioni in Parlamento, Senato, Regione.

Madre di 2 figli su 4 con questa patologia non riconosciuta.

Non mi fermerò per il rispetto delle sofferenze di tutti i malati.

Per ottenere i DIRITTI che ogni malato necessita.

Diritti allo studio, al lavoro, alla Salute, alla Cura.

Ringrazio tutti quelli che possono aiutare per non abbandonare questi MALATI.

Divulghiamo per non lasciare soli i malati ME CFS.

RICONOSCIMENTO

x avere RICERCA

x avere CURA

x avere LEA

In modo che i malati possano avere le porte aperte dagli ospedali per farsi seguire in modo adeguato con medici preparati scientificamente  in merito alla loro sintomatologia fisica.

✅ APRIAMO GLI OCCHI PER VEDERE ANCHE I MALATI NON ANCORA RICONOSCIUTI IN ITALIA

In molti paesi del mondo è riconosciuta.

L'#OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, ha riconosciuto la ENCEFALOMIELITE MIALGICA già nel 1969 e ha codificato nel 2019 la malattia con Codice ICD11-8E49 SINDROME DA STANCHEZZA POSTVIRALE.

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