English version, click here

La version française, cliquez ici

Hier klicken für die deutsche Version

Haga clic aquí para ver la versión en español

Clicca qui per la versione italiana

Clique aqui para a versão em português

Kliknij tutaj, aby zobaczyć polską wersję

Zijn wij hier, in het geciviliseerde Europa van de 21ste eeuw, van mening dat ieder onschuldig kind dat geboren wordt met een zeldzame ziekte, de best mogelijke behandeling krijgt? Ja? Of nee? Uiteindelijk gaat het toch om deze ene vraag.

Patienten met een zeldzame ziekte zijn vaak afhankelijk van de gezondheidszorg in een ander land!
Een van de eerste pijnlijke lessen die patiënten met een zeldzame ziekte leren is dat hoog gekwalificeerde specialisten alsmede speciale behandelingen afgestemd op een zeldzame ziekte, over het algemeen niet te vinden zijn in een lokaal ziekenhuis. Op grond hiervan kan een behandeling voor een zeldzame ziekte in een ander land van levensbelang zijn; zij zijn hiervan afhankelijk in tegenstelling tot de patiënten die niet lijden aan een zeldzame ziekte.

De Richtlijn 2011 was bedoeld om de hindernissen voorgoed op te heffen
De EU Richtlijn 2011 voor Grensoverschrijdende Gezondheidszorg beloofde om in Europa, medische zorg voor de 30 miljoen vrouwen, mannen, kinderen en babies, die vandaag de dag lijden aan een zeldzame ziekte, mogelijk te maken. In deze Richtlijn 2011 wordt gesteld dat EU burgers het recht hebben op medische behandeling overal in Europa, zonder onnodige weerstand, tegenwerking of vertraging.

Grensoverschrijdende Gezondheidszorg voor zeldzame ziekten is in financieel, medisch en moreel opzicht de meest verstandige en praktische oplossing
Ten eerste, Grensoverschrijdende Gezondheidszorg heeft zin in financieel opzicht. Waarom kostbaar en spaars belastinggeld uitgeven aan een ingewikkelde behandeling ten behoeve van een zeldzame ziekte die slechts een kleine lokale groep dient? Ten tweede, Grensoverschrijdende medische behandeling heeft een wetenschappelijk nut, omdat de artsen en verpleegkundigen in een gespecialiseerde afdeling meer patiënten zien en daardoor het hele spectrum van de desbetreffende ziekte leren kennen; zo doende belangrijke ervaring opdoen. Ten derde; ongeveer 85% van de patiënten met een zeldzame ziekte zijn kinderen. Het direct behandelen is vaak van groot belang, omdat kinderen nog groeien en zich snel ontwikkelen. Je wilt geen kans missen om in te grijpen wanneer het uiterst belangrijk is. Blokkades plaatsen op de weg van uiterst gespecialiseerde behandelingen op het gebied van zeldzame ziekten is bijzonder wreed. Nog los van het feit dat de ouders sowieso al overvraagd worden door de dringende behoeften van hun zieke kind, vaak tegelijkertijd ook moeten zorgen voor hun andere kinderen, en de noodzaak hebben om geld te verdienen.

EU Lidstaten plaatsen ONOPHOUDELIJK blokkades wat betreft Grensoverschrijdende Gezondheidszorg!
Helaas geven de recente officiële rapporten betreffende de Richtlijn 2011, afkomstig van zowel de Europese Commissie, als van het Europese Parlement en de Europese Rekenkamer, aan dat de Richtlijn 2011 zeer, zeer weinig gehanteerd wordt... en dat, wanneer EU burgers trachten er gebruik van te maken, EU lidstaten onophoudelijk onrechtmatige blokkades opwerpen om patiënten te verhinderen hun doel te bereiken.

Patienten met een zeldzame ziekte worden het zwaarst getroffen door tegenwerking
Blokkades voor wat betreft Grensoverschrijdende Gezondheidszorg drukken een disproportioneel stempel op EU burgers die ook al worstelen met een zeldzame ziekte. Dit is niet in overeenstemming met de 2030 Agenda voor Duurzame Ontwikkeling; de Hoge Commissaris van de VN voor de Mensenrechten herinnert ons eraan dat de toezeggingen in de Agenda voor 2030 om “niemand uit te sluiten en om allereerst diegenen die het verst achter lopen, gebaseerd op de mensenrechten principes van gelijkheid en non-discriminatie, alsmede voorrang te verlenen aan de kwetsbaren en minder bedeelden in de maatschappij”. Patiënten met een zeldzame ziekte zouden juist voorrang moeten krijgen en niet meer belast moeten worden.

De Europese Commissie is verantwoordelijk voor het bekrachtigen van de EU wet - dit is Uw taak!
De Europese Commissie heeft in haar officiële bepaling 2017/C 18/02 verklaard dat dit het werk is van de Europese Commissie om de EU wet te bekrachtigen: “De Europese Unie berust op het rechtsstaatbeginsel en steunt op wetgeving om ervoor te zorgen dat haar beleid en prioriteiten worden verwezenlijkt in de lidstaten. De doeltreffende toepassing, uitvoering en handhaving van het recht is een bij artikel 17, lid 1, van het Verdrag betreffende de Europese Unie aan de Commissie toegekende bevoegdheid.” De vorige Commissaris voor de Gezondheidszorg Vytenis Andrinkaitis heeft indertijd een serieuze belofte gedaan aan het Europese Parlement: “Ik wil graag nogmaals benadrukken dat de Commissie weloverwogen actie zal ondernemen in het geval de geest en de tekst van de Richtlijn niet worden nageleefd."

Wij, de gemeenschap in Europa voor zeldzame ziekten, alsmede onze bondgenoten, vragen U, Hoge Commissaris voor de EU Gezondheidszorg Kyriakides, om de EU wetgeving krachtig na te leven!
EU Hoge Commissaris Stella Kyriakides, 30 miljoen EU burgers lijden aan een zeldzame ziekte. Hun wettelijk bepaalde recht op gespecialiseerde behandelingen voor zeldzame ziekten dient gerespecteerd te worden. Zoals wij al vroegen in onze brief aan U van 5 December 2019, om een Procedure tegen de Franse Staat te starten wegens het schenden van de EU wetgeving betreffende de uitgaven voor Franse babies die lijden aan een zeldzame ziekte - en om doelgericht actie te voeren in het geval EU lid staten de Grensoverschreidende Gezondheidszorg schenden van patienten met een zeldzame ziekte.

TEKEN DE PETITIE
Deze campagne wordt gesteund door 30 ondertekenaars die op dit gebied hun sporen hebben verdiend. Hun namen zijn te vinden in de brief die wij U, Commissaris voor de EU Gezondheidszorg Stella Kyriakides, hebben gestuurd op 5 December 2019, evenals allen die deze petitie ondertekenen. Onze dank.