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NOS DIRECTIVES ANTICIPÉES, UNE URGENCE NATIONALE

Marie-Josée MAULÉON PSEUDONYME MARIE GODARD
Livers-Cazelles, France
May 24, 2019

Les rebondissements tragiques de l’histoire de Vincent Lambert révèlent l’hypocrisie et les tabous dans lesquels nous nous trouvons aujourd’hui s’agissant de la fin de vie.

Cette histoire familiale a débuté il y a 11 ans avec un accident qui a plongé ce très jeune homme dans un état végétatif.

Ensuite - et on le retrouve souvent dans ces situations où des directives anticipées (DA) n’ont pas été rédigées et aucune personne de confiance désignée - la famille se déchire. Chacun pense savoir ce qui est mieux pour la personne et des enjeux de rivalités, de jalousies, d’appartenances et de croyances peuvent mener à ce type de situation.


Il y a quelques jours seulement, en application de la loi Claeys Leonetti, la décision du médecin de l’hôpital de Reims en charge de ce patient, décision prise dans le cadre de l’obstination déraisonnable, a conduit à l’arrêt des traitements de Vincent Lambert et à sa mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès.


Rachel Lambert, son épouse, et une partie de sa famille, se sont préparées à cette fin de vie. De l’autre côté, ses parents ont continué de lutter pour son maintien en vie, parvenant une nouvelle fois à obtenir, à la faveur d'un nouveau recours et par une décision de la Cour d'appel de Paris, la reprise des traitements et l’arrêt de ce type de sédation.


N’épiloguons pas sur ce cas précis où l’on voit comment des convictions personnelles aboutissent à faire d’un être humain un simple objet dans une lutte politique et idéologique.

Nous pouvons seulement regretter qu'il n’ait pas rédigé ses Directives Anticipées, et qu’il n’ait pas non plus désigné de personne de confiance à laquelle il aurait pu faire part de ses demandes.


Aujourd’hui ceci démontre encore plus, si besoin, l’urgence que chacun écrive ses DA et que celles-ci soient immédiatement visibles et repérables dans le Dossier Médical Partagé (DMP).


Le DMP est un nouvel outil mis en place par la Caisse Nationale de l'Assurance Maladie. Accessible à tous, il est sécurisé pour que seuls des professionnels de santé puissent y accéder.


Il s'agit d'une sorte de "carnet de santé numérique" qui conserve et sécurise nos informations médicales personnelles : traitements actuels, bilans, résultats d'examens, allergies… Dans ce DMP, il peut être fait mention de la personne de confiance qui aura été désignée par nos soins, ainsi que de nos Directives Anticipées.


Une fois sur le site internet du Dossier Médical Partagé, et votre dossier personnel créé, il vous faudra télécharger vos directives anticipées, pour les conserver dans la rubrique "Documents dont je suis l’auteur".  


Nous savons que les DA s’imposeront au médecin qui les lira si nous ne sommes plus en état d’exprimer nous-mêmes nos volontés, hormis deux exceptions précisées dans la loi Claeys Leonetti, en cas "d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les DA apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale", cette dernière hypothèse obligeant à la mise en place d’une procédure collégiale précise.


Vous l'aurez compris, dans l'état actuel de la législation, le mieux que nous puissions faire pour nous-mêmes et la sérénité de notre famille, est de rédiger nos directives anticipées, d'en confier un exemplaire à notre personne de confiance et de les déposer dans notre Dossier Médical Partagé (DMP).

Indépendamment des modèles et des renseignements pouvant ainsi être consultés, il est important de rappeler que la loi Claeys Leonetti a prévu que le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction des Directives Anticipées. Il serait vraiment souhaitable que les praticiens prennent le temps de diffuser cette information et de proposer d'aider à la rédaction des DA, les patients qui le souhaitent.

Les signatures de nos pétitions ont récemment beaucoup progressé et nous sommes aujourd'hui à plus de 425 000. Nous vous remercions de votre mobilisation et vous invitons à continuer de les partager autour de vous sans relâche.

Bonne journée, 

Marie et Nathalie


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