Solicitamos que el día 17 de octubre sea declarada el día internacional de Paraparesia Espástica Hereditaria por la OMS y que nos apoyen ciudadanos y organismos locales, autonómicos, nacionales e internacionales. 

La Paraparesia Espastica Familiar o Hereditaria es una enfermedad rara, neurodegenerativa, discapacitante, poligénica, sin cura, ni investigación, solo hay tratamiento para el dolor y fisioterapia para paliarla. 

El diagnóstico clínico lo realiza un neurólogo tras un exhaustivo examen físico cuando observa espasticidad e hiperreflexia en miembros inferiores y signo Babinski positivo.

El diagnóstico genético es más complicado porque se trata de una enfermedad poligénica de momento hay casi 100 genes descubiertos que causan PEH pero se sospecha que pueden ser más, por este motivo más del 40% de los pacientes diagnosticados se realizan un test genético y no obtienen identificación del gen que causa su patología.

Esta enfermedad es discapacitante afecta a la marcha:  primero hay caídas frecuentes, luego utilizan un bastón posteriormente unas muletas y después deben utilizar silla de ruedas. 

La AEPEF Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar ONG fundada en 2002 y declarada de utilidad pública,  queremos que la OMS nos conceda el día 17 de octubre como día internacional de Paraparesia Espastica Hereditaria para visibilizar esta patología.

Hemos elegido este día 17 de octubre como día de PEH por varios motivos: coincide con la fecha de defunción de Don Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel y padre de la teoría de la Neurona, es una enfermedad neurológica, se aprobó democráticamente en Asamblea de socios de AEPEF el 29 mayo 2021.

Te invitamos a que visites nuestra página www.aepef.org para ampliar información sobre nuestra patología, nuestros objetivos son: apoyo al afectado, orientación, representación, difusión, ocio y tiempo libre e investigación. 

Necesitamos este día para visibilizar la patología, AEPEF agradece a todas las personas y entidades que colaboren con nosotros firmando esta petición y que harán posible que sigamos luchando por encontrar una cura para la Paraparesia Espástica Hereditaria. AYÚDANOS FIRMANDO ESTA PETICIÓN