Somos María y Verónica, dos hermanas de una aldea de la provincia de Ourense que padecemos una enfermedad rara (síndrome de Jarcho Levin). Necesitamos tu ayuda para conseguir que el Ministerio de Sanidad nos escuche y considere a nosotras y a otras personas como nosotras personas de muy alto riesgo en la estrategia de vacunación contra la Covid-19 lo antes posible.

Para entender mejor nuestra situación, traemos las características comunes del síndrome con el que convivimos de la página enfermedades-raras.org:

El síndrome de Jarcho Levin es una enfermedad genética rara caracterizada fundamentalmente por malformaciones de las vértebras (huesos de la columna espinal) y de las costillas, y disnea (dificultad en la respiración).

Como podéis imaginar, desde marzo de 2020 hemos vivido con mucho miedo a contagiarnos por las complicaciones que se podrían dar debido a nuestra capacidad pulmonar reducida. Lo que nos ha llevado a llevar un modo de vida aún más limitado.

Hemos aguantado con resignación hasta ver la última actualización de la estrategia de vacunación. Nos hemos sentido indignadas y olvidadas cuando en otros países de nuestro entorno sí que seríamos consideradas dentro de alguno de sus grupos prioritarios de vacunación. Nos resulta difícilmente comprensible que nuestro grupo de vacunación sea el mismo que el de la mayoría de las personas de nuestra edad, porque nuestra capacidad a la hora de superar la Covid-19 no serían ni por asomo similares.

Lo que nos ha llevado a iniciar esta campaña para que se modifique la estrategia y se nos considere personas con condiciones de muy alto riesgo y así poder volver a vivir, aunque con precaución, de una forma más parecida a nuestra vida antes de la pandemia. ¡No nos hemos rendido nunca, para rendirnos ante la Covid! ¿Nos echas una mano compartiendo y así hacer llegar este mensaje al Ministerio de Sanidad? ¡Gracias!

Firma para pedir al Ministerio de Sanidad que incluyan a pacientes con el síndrome Jarcho Levin en los planes de vacunación cuanto antes.

María y Verónica.