Troubles neurologiques fonctionnels et Syndrome Ehlers Danlos.

Quand la CPAM de Rouen condamne des femmes au handicap.

En France, des centaines de milliers de personnes souffrent de troubles neurologiques et/ou douleurs chroniques fonctionnelles, le plus souvent liés au syndrome d’Ehlers Danlos ou à d’autres syndromes d’hypermobilité.

Ces patients, qui sont des femmes dans 90% des cas, présentent une fragilité du tissu conjonctif qui entoure tous les organes et les milliards de capteurs proprioceptifs situés dans ce tissu vont dysfonctionner, mal informer le cerveau et potentiellement entraîner des symptômes très variés : paralysies, fibromyalgies, troubles sensitifs, dystonies, mouvements anormaux, crises non épileptiques, fatigue chronique, troubles de la mémoire et de la concentration, troubles respiratoires, vésico-sphinctériens, oculo-moteurs etc.

Le niveau de handicap est comparable à la sclérose en plaques, affection qui, elle, bénéficie d’une recherche importante et d’une prise en charge coûteuse. Parce qu’ils sont mal connus du corps médical, ces troubles intéressent peu la recherche et sont souvent synonymes d’errance médicale, ils entraînent de nombreuses consultations et examens complémentaires (toujours normaux), qui coûtent cher à la sécurité sociale.

Pourtant, une avancé spectaculaire a eu lieu, grâce au Dr Dominique PARAIN, neurologue à Rouen(*). Il s’agit de la stimulation magnétique transcrânienne et périphérique, associée à l'oxygénothérapie. La stimulation magnétique est un outil diagnostic utilisé dans tous les services de neurologie pour rechercher la présence de lésion neurologique.

Le Dr Dominique PARAIN a découvert, il a déjà environ 25 ans, qu’elle offrait des résultats thérapeutiques spectaculaires chez la plupart des patients présentant des troubles neurologiques fonctionnels en rapport avec la stimulation de ces capteurs proprioceptifs... à condition d’être utilisée de façon plus prolongée et souvent répétée. Depuis, la stimulation magnétique est pratiquée de différentes manières dans de nombreux CHU de France et présente un espoir phénoménal pour les centaines de milliers de patients en situation de handicap.

Une avancée spectaculaire... que la CPAM de Rouen veut faire reculer. La CPAM locale prévoit de s’opposer à la prise en charge de ces traitements, retirant l’accès aux consultations du Dr Dominique PARAIN, dont la réputation n’est pourtant plus à faire après 40 années d’exercice au CHU de Rouen et dont l’empathie, la bienveillance comme l’engagement font l’unanimité. Ce refus n'est guidé ni par des motifs de santé (cette technique ne présente aucun effet secondaire et montre des résultats exceptionnels), ni par des raisons économiques : son remboursement dans l'usage thérapeutique est de 73 euros par acte associé à une consultation - un coût dérisoire comparé aux dépenses habituelles liées au handicap.

Ce refus est uniquement lié à ce que l’on peut qualifier de « stupidité bureaucratique ». Nous sommes en plein scénario Orwellien puisque la CPAM de Rouen accepte sans problème de rembourser cette technique... tant qu'elle est utilisée comme outil diagnostic ! 

Mais si elle permet à une jeune fille, jusque-là en fauteuil roulant, de retrouver une mobilité parfaitement normale, la prise en charge s'arrête ! Pourquoi ? Parce qu’elle ne correspond pas au but recherché dans la codification de l'acte.

Cette ineptie pourrait faire sourire si elle n'entrainait pas une catastrophe potentielle pour des milliers de patient.e.s. Concernant la patientèle du Dr Dominique PARAIN, cela représente déjà des centaines de personnes qui retrouveraient une situation de handicap à cause de cette décision attentatoire à leur santé physique et morale.

La direction de la CPAM de Rouen ne peut ignorer les conséquences d’une telle décision. Plus de cents lettres viennent d’être envoyées au Dr Dominique PARAIN à l’attention de la CPAM, toutes rédigées par des patientes décrivant combien cette technique a changé leur vie. Sont également disponibles de très nombreuses vidéos de consultations montrant des patients dont le handicap fût nettement amélioré suite aux séances du Dr Dominique PARAIN.

Encore un coup porté aux femmes !

Ça n’est plus à prouver : quand une femme présente un handicap ou des douleurs invalidantes sans qu’un diagnostic soit établit, une grande partie du corps médical considère la patiente comme « hypochondriaque », en « détresse psychologique », quand elle n’est pas tout bonnement « affabulatrice » ou « hystérique ». Nous subissons ainsi une triple peine ! Un handicap terriblement difficile à vivre au quotidien, une errance médicale épuisante, démoralisante, et maintenant, un abandon pur et simple.

Avec ce bond en arrière phénoménal, la CPAM de Rouen renverrait ces femmes au handicap alors qu’elles étaient en train de s’en sortir avec toutes les conséquences psychologiques, familiales, sociales (scolarité ou travail) et coût pour la sécurité sociale. Les gens responsables du désastre annoncé ne pourront se cacher derrière les procédures administratives et devront assumer d'avoir, en toute connaissance de causes, brisé des milliers de vies.

Le collectif créé par les patientes du Dr Dominique PARAIN demande au Dr Martine MORVAN, chef de service du comité médical de Rouen et M. Serge BOYER, Directeur de la CPAM de Rouen-Elbeuf-Dieppe, de ne pas les condamner à nouveau au Handicap.

Signez cette pétition et partagez là au plus grand nombre. Merci !

Le collectif de patientes de Rouen.

(*) Dr Dominique PARAIN : https://drparain.fr/about.htm