国内には一万人のALS患者⭐︎がおり、毎月180名の患者が死亡します。毎月新たに診断される患者も180名です。アメリカでは3万人の患者がおり、社会的インパクトは同じですが、政府主導で現ALS患者を救おうと急速に新薬開発が進んでいます。バイデン大統領はALS法（ALS ACT H.R 3537）も昨年成立（立法）させています。

⭐︎筋萎縮性側索硬化症(ALS)
脳から筋肉への信号伝達が損なわれ、それにより、体の筋肉が徐々に痩せ細り、手足が動かせない、話せない、食べれない、最終的には呼吸筋も侵され呼吸ができなくなり、3年〜5年で死に至ります。致死率100%の進行性の神経変性疾患の難病です。

米FDAが、先月（2022年9月29日)承認したALS新薬（AMX0035:薬品名Relyvrio-リリブリオ）の処方開始を私を含む国内一万人の患者が待ち望んでいます。ALSは進行性の死に至る病気です。一日一日病状が進行する為、待つ時間的余裕はなく、時間との戦いです。

ここでのお願いは、日本でも即、この新薬が、年内処方開始されるように、賛同をいただくことです。政府による特例承認を進めていただく為、みなさまの署名をお願いします。患者数一万人の1/3の署名（約3,000件）が集まれば、患者団体に託し、厚生労働大臣へ持っていきます。

日本では薬品の特例承認制度が既に存在し、コロナワクチンの承認と同様に、政府主導で、今回のALS新薬を特例承認することは難しくありません。

今回FDAが承認した新薬ALS新薬（AMX0035:薬品名Relyvrio）は、進行遅延において、既存の2つの薬品に比べ、最も効果が高い薬です。高い進行遅延効果によって、生存確率も高まり、その間、根本治療の開発も期待されています。

ALSは誰でも発病する可能性がある難病です、全員が「何故私が？」と理解に苦しむ突如発生する稀な病気です。30代、40代でも発病します。ですが、今、新薬開発が過去にないほど進んでいます。

日本国内一万人のALS患者と家族を助けてください。何卒、ご協力お願い致します。

みなさまのご賛同をよろしくお願いいたします。

11月18日：日本ALS協会が患者を代表し、厚生労働大臣への本署名提出を行うことになりました。現在提出に向け準備中です。ご協力ありがとうございます。