Hola a todos, somos Victoria y Daniel, papás de SOL de 6 años que tiene ACONDROPLASIA, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 25 mil personas y es la causa más común de enanismo. Nuestra hija tiene cabeza grande, tórax estrecho, brazos y piernas cortas y baja estatura extrema lo que genera múltiples limitaciones en actividades cotidianas y problemas psicosociales y de salud graves. 

Estamos pidiendo que Sol pueda acceder a una medicación que le permitirá crecer y sentirse mejor, porque nuestra obra social, CAJA DE SERVICIOS SOCIALES DE LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ  y la JUSTICIA PROVINCIAL están negándole a Solcito su derecho a la salud y a tener una mejor calidad de vida, como alcanzar una mayor altura total, la eliminación de padecer dolores corporales o malformaciones óseas  y la posibilidad de disminuir riesgos neurológicos como la compresión medular, previniendo posibles cirugías futuras. La medicación se llama VOXZOGO y su principio activo Vosoritida, ya se comercializa en muchos países del mundo y ha sido autorizada por la ANMAT para su uso en Argentina. 

Sol es una nena feliz, pero quiere crecer y poder hacer las mismas cosas que sus amigos. Cada día que pasa sin que reciba este medicamento es un día perdido porque el tratamiento tiene efectos mientras la persona está en crecimiento. Por eso, te pedimos que nos ayudes firmando y compartiendo la petición, para lograr que los jueces de la Provincia de Santa Cruz corrijan esta injusticia y Sol pueda recibir su tratamiento y empezar a cambiar su vida. 

Otros 21 niños y niñas en nuestro país ya están en tratamiento con esta droga, la provincia de Santa Cruz es la única que ha ignorado el derecho a la salud de nuestra pequeña Sol. No vamos a permitir siga sufriendo por no poder acceder al tratamiento. Por favor, ayúdanos a luchar por sus derechos. 

¡Te agradecemos tu apoyo con todo el corazón! #SoloFaltaSol