(English below)

Erstellt von:

Damaris Raab und Maike Sandmann

Übersicht

Endometriose ist eine Krankheit, von der ca. 10% aller Menschen mit Uterus betroffen sind. Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose liegen aktuell durchschnittlich mehr als 10 Jahre. Bisher war diese nur mit dem invasiven Eingriff einer Bauchspiegelung unter Vollnarkose möglich. Nun gibt es einen neu zugelassenen Speicheltest, der für viele Betroffene die Chance auf eine Diagnose maßgeblich erhöht. Dieser sagt innerhalb von 2 Wochen sehr genau an, ob eine Endometriose vorhanden ist. Noch müssen die 800 € Kosten für den Test von den Betroffenen selbst gezahlt werden. Da das für viele Betroffene aber nicht möglich ist, fordern wir die Übernahme der Kosten für den Speicheltest zur Feststellung von Endometriose von den Krankenkassen.

 

Was ist Endometriose? 

Endometriose ist eine Erkrankung bei der Zysten und Entzündungen (Endometrioseherde) mit gebärmutterähnlichem Gewebe im Unterleib der betroffenen Person entstehen.  Diese siedeln sich jedoch außerhalb des Uterus, zum Beispiel an den Eierstöcken, dem Darm oder Bauchfell an. 

Dies führt häufig zu starken Schmerzen. Zu den häufigsten Symptomen zählen Übelkeit, Rücken- und starke Unterleibschmerzen, insbesondere beim Sex und während der Periode. Die Erkrankung wirkt sich zudem auf den Hormonhaushalt und das Immunsystem der betroffenen Person aus, was sich durch eine auffallende Müdigkeit und Erschöpfung sowie eine erhöhte Infektanfälligkeit, insbesondere während der Monatsblutung, äußert. In 40-60% der Fälle ist eine Erkrankung an Endometriose außerdem die Ursache für Unfruchtbarkeit.

Obwohl durchschnittlich jede zehnte Person mit Uterus von Endometriose betroffen und diese damit die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist, wird die Erkrankung gesellschaftlich wenig wahrgenommen. Dies führt dazu, dass Symptome oftmals als Menstruationsschmerzen normalisiert oder fehldiagnostiziert werden und Betroffene bis zu zehn Jahre auf eine Diagnose warten müssen. 

 

Diagnose und Hoffnung

Jahrelang war für eine genaue Diagnose eine Laparoskopie notwendig, da ein Ultraschall, MRT oder Bluttest zur Diagnose meistens nicht ausreichen. Eine Laparoskopie ist ein operativer Eingriff, bei dem eine Bauchspiegelung durchgeführt wird. Häufig bleiben Narben zurück und wie jeder operative Eingriff ist eine Laparoskopie mit gewissen Risiken verbunden. Daher entscheiden sich viele Menschen dagegen und besitzen keine Diagnose. Durch die fehlende Diagnose, sowie das fehlende gesellschaftliche Bewusstsein für die Erkrankung fühlen sich Betroffene häufig mit ihren Schmerzen allein gelassen und nicht ernst genommen.

Doch nun gibt es Hoffnung auf ein neues Diagnoseverfahren. Das Privatlabor Eluthia GmbH in Gießen hat gemeinsam mit Partnerlaboren in Frankreich und der Schweiz „Endotest Diagnostic“ entwickelt, den weltweit ersten Speicheltest zur Diagnostizierung von Endometriose. Da der Test bisher an 200 Personen untersucht wurde, müssen in der nächsten Zeit noch mehr Test durchgeführt werden, um anhand einer größeren Datenlage garantieren zu können, dass der Test zuverlässig funktioniert und zu klären, ob der Test alle Formen der Endometriose erkennen kann. Dennoch bietet der Test bereits jetzt eine riesige Chance Endometriose, ohne den bisher meist operativen Eingriff und den damit verbundenen Risiken diagnostizieren zu können.

Laut Hersteller kann der Speicheltest „schnell, risikofrei und hochgenau“ eine Erkrankung innerhalb von zwei Wochen diagnostizieren. Das würde den langen Leidensweg bis zu einer Diagnose vieler Menschen enorm verkürzen. Je früher Endometriose diagnostiziert wird, desto schneller kann mit der Behandlung begonnen werden. So könnten emotionale Belastungen und Unsicherheiten durch eine fehlende Diagnose, sowie chronische Schmerzen vorgebeugt werden. Außerdem erhöht sich das Potenzial einer erfolgreichen Schwangerschaft.

Seit dem 12. Oktober 2022 ist der Speicheltest in deutschen gynäkologischen Einrichtungen für Privatpersonen erhältlich. Doch die Kosten belaufen sich aktuell auf ungefähr 799 €. Es gibt allerdings Hoffnung, dass die Krankenkassen die Kosten für den Test übernehmen. Der Hersteller hat bereits einige Anträge bei den Kassen und dem „Gemeinsamen Bundesausschuss“, einem Gremium der deutschen Krankenkassen, eingereicht.

 

Damit diese Forderung an die Krankenkassen, umgesetzt wird, möchten wir mit dieser Petition Bewusstsein und Aufmerksamkeit für das Thema schaffen. Durch diese Petition unterstützen wir den Antrag des Herstellers bei den Krankenkassen. Wir sprechen uns dafür aus, dass der Speicheltest durch die Übernahme der Krankenkassen für alle Betroffenen einfach zugänglich und gratis zur Verfügung gestellt wird.

 

Quellenverzeichnis:

https://www.endometriose-vereinigung.de/was-ist-enndometriosehtml 

https://www.eluthia.com/endotest

https://endo-dialog.de/endo-test-endometriose-diagnostik-speicheltest/

https://www.giessener-anzeiger.de/stadt-giessen/weltweit-erster-test-seiner-art--91844966.html

https://utopia.de/news/anstatt-op-neuer-speicheltest-stellt-endometriose-fest/?amp=1

https://www.usz.ch/krankheit/endometriose/

Bild von: Annika

English

Overview

Endometriosis is a disease that affects approximately 10% of all people with uterus. Currently, the average time between the appearance of the first symptoms and the diagnosis is more than 10 years. Until now, a diagnosis was only possible with the invasive procedure of a laparoscopy under general anesthesia. Now there is a newly approved saliva test that significantly increases the chance of diagnosis for many affected individuals. This test indicates very precisely within 2 weeks whether endometriosis is present. The costs of 800 € for the test currently have to be paid by the patients themselves. However, as this is not possible for many of those affected, we are calling the health insurance companies to cover the costs of the saliva test to detect endometriosis.

 

What is endometriosis? 

Endometriosis is a disease in which cysts and inflammations (endometriosis lesions) with uterus-like tissue develop in the abdomen of the affected person. However, these settle outside the uterus, for example on the ovaries, intestines or peritoneum. 

This often results in severe pain. The most common symptoms include nausea, back pain and severe abdominal pain, especially during sex and periods. The disease also affects the hormonal balance and immune system of the affected person, which is manifested by a noticeable fatigue and exhaustion, as well as an increased susceptibility to infections, especially during menstruation. In 40-60% of cases, endometriosis is also the cause of infertility.

Although endometriosis affects on average every tenth person with a uterus, making it the second most common gynecological disease, the disease is little perceived by society. As a result, symptoms are often normalized or misdiagnosed as menstrual pain, and affected individuals may have to wait up to ten years for a diagnosis. 

Diagnosis and hope

For years, a laparoscopy was necessary for an accurate diagnosis because an ultrasound, MRI, or blood test are usually insufficient for diagnosis. Like any surgical procedure, laparoscopy carries certain risk and scars are often left behind. Therefore, many people choose not to have it and do not receive a diagnosis. Due to the lack of diagnosis, as well as the lack of social awareness of the disease, affected people often feel left alone with their pain and not taken seriously.

But now there is hope for a new diagnostic procedure. The private laboratory Eluthia GmbH in Giessen, together with partner laboratories in France and Switzerland, has developed "Endotest Diagnostic", the world's first saliva test for diagnosing endometriosis. As the test has been tested on 200 people so far, more tests will have to be performed in the near future in order to be able to guarantee that the test works reliably on the basis of a larger data base and to clarify whether the test can detect all forms of endometriosis. Nevertheless, the test already offers a huge opportunity to be able to diagnose endometriosis without the surgical intervention and the risks associated with it that have been the norm up to now.

According to the manufacturer, the saliva test can diagnose a disease "quickly, risk-free and highly accurately" within two weeks. This would enormously shorten the long suffering path to a diagnosis for many people. The earlier endometriosis is diagnosed, the faster treatment can begin. This could prevent emotional distress and uncertainty caused by a lack of diagnosis, as well as chronic pain. It also increases the potential for a successful pregnancy.

Since October 12, 2022, the saliva test has been available for private individuals in German gynecological facilities. But the cost is currently around €799. However, there is hope that health insurance companies will cover the cost of the test. The manufacturer has already submitted a number of applications to the health insurance funds and the "Gemeinsamer Bundesausschuss" (Joint Federal Committee), a committee of the German health insurance funds.

 

In order for this request to the health insurance companies, to be implemented, we would like to create awareness and attention to the issue with this petition. Through this petition, we support the manufacturer's request to the health insurance companies. We are in favor of the saliva test being made easily accessible and available free of charge to all affected persons by the health insurance companies