La mort est encore un sujet tabou en France et dans notre civilisation occidentale 

Peur de mourir, peur de souffrir lors du décès , peur d'une déchéance incertaine, peur du vieillissement ?   En tout cas, une chose est sûre : nous ne maîtrisons pas notre mort.

Comme beaucoup d'entre nous, avant le décès inhumain de mon papa, jamais je n'aurais imaginé que l'on puisse décéder dans de telles conditions aussi scandaleuses en France de nos jours.

Voici le déclenchement de cette pétition : le décès inhumain de mon papa

Il était atteint de la maladie de parkinson suivi de la maladie à corps de Lewy. Il s'est battu pendant plus de 10 ans contre cette maladie. Mais ces 4 dernières années de vie ou survie ont été difficiles. Hospitalisé 6 ans avant son décès, les médecins avaient prédit un diagnostic de vie de 6 mois. De retour à la maison, son état s'est amélioré grâce aux bons soins de ma maman et de l'équipe médicale.

Mais durant les 4 dernières années, son état s'est détérioré progressivement jusqu'à ce jour d'Avril 2017 où l'équipe médicale HAD l'a placé en protocole de fin de vie. De 2013 à 2017, il a vécu prisonnier de son corps ne pouvant quasiment plus s'exprimer ni par le geste, ni la parole, ni le regard. Il était nourrit par sonde gastrique afin d'éviter les fausses routes. Parfois, il avait des moments de lucidité dont ma maman pouvait profiter. Durant ces 4 dernières années, l'équipe médicale avait été vraiment exceptionnelle. Jamais je n'aurais imaginé un décès aussi cruel.

Avril 2017, début des escarres, altération de son état : l'HAD décide de le placer en protocole de fin de vie. Je comprends alors que mon papa va mourir...Je fais confiance à l'équipe médicale.  quelques jours après l'arrêt des traitements de cette maladie, l'HAD décide de stopper l'alimentation entérique mais de maintenir l'hydratation. Un mois plus tard, mon papa est toujours parmi nous son corps ressemblant aux prisonniers des camps de concentration tellement il était maigre.  Des pauses respiratoires laissent penser un décès rapide, chaque jour on nous répète préparez vous c'est peut être pour cette nuit : Pas facile, pour la famille et encore moins supportable de ne rien pouvoir faire face à l'agitation de mon papa et de ses râles. Je me demande à quel point il souffre

Au bout d'un mois, un nouveau médecin de l'HAD se présente et j'en profite pour lui demander si mon papa souffre. Devant l'impossibilité de me répondre avec certitude ( impossible de déterminer l'échelle de douleur de mon papa) je demande l'augmentation des thérapeutiques morphines et anxiolytiques afin d'être sûre que mon papa ne souffre pas. Je ne connaissais pas vraiment le terme de sédation ni la loi Claeys leonetti. L'HAD refuse la mise en place de la sédation et me rétorque que je souhaite euthanasier mon papa. Non, je ne veux pas euthanasier mon papa, ce n'est pas moi mais eux qui l'ont placé en protocole de fin de vie et lui ont supprimé l'alimentation. Certes, on me répète qu'il n'a pas la sensation de faim mais ce que je souhaite est que mon papa ne souffre pas. Il est condamné à mourir, on peut vivre 3 mois avec une simple hydratation. Mais pourquoi ne pas abréger ses souffrances grâce à la sédation ? Pourquoi laisser planer le doute de degré de souffrance face à ces râles alors qu'il va mourir ? Il ne doit peser qu'environ 35 kgs tellement il est maigre. Ce corps décharné laisse apparaître des escarres de stade 4 : trous dans la gorge, sous le menton, dos complètement délabré laissant apparaître les tissus ...

2 mois plus tard, la sédation sera finalement mise en place et durera encore 7 jours avant son décès le 14 juin 2017.

Durant ces 2 mois, c'est dans un contexte de conflit que nous avons vécu le décès de mon papa ma maman et moi. Nous n'avons pas été accompagnées mais accusées de demander son euthanasie. Comment peut on accuser ma maman d'euthanasie alors qu'elle a consacré 6 ans de sa vie nuit et jour auprès de son mari en sacrifiant sa propre vie. Mon papa selon sa neurologue a déjoué tous les pronostics vitaux de cette maladie (6 ans alors qu'il devait vivre 6mois) grâce aux soins que lui a prodigués ma maman. Jamais nous n'oublierons

Comment peut on laisser un être humain dans un tel état de délabrement cutané sans savoir à quel point il souffre ? Comment des médecins qui ont signé le serment d'Hippocrate peuvent ils laisser un être humain dans cet état ?

Où est la notion d'humanité dans cette fin de vie ? 

Est on condamné en France à vivre une mort aussi cruelle et dont les proches ne se remettront jamais. Ils vivront avec cette crainte eux aussi de terminer leurs jours de la même façon et plus jamais ne pourront faire confiance....

On me répètera finalement que le protocole de fin de vie a été respecté puisque la sédation a été pratiquée ( au bout de 2 mois après l'arrêt de l'alimentation). Soit disant que le décès était à moyen terme alors que la sédation doit être placée si le décès est à court terme. Le corps médical se défendra ainsi lors de demandes d'explications... Mais la loi prévoit toutefois la mise en place de la sédation à l'arrêt des traitements.   Ambigüité de la loi ? 

En tout cas, la loi n'a pas protégé mon papa d'une telle agonie. La notion d'humanité a t-elle complètement disparue dans les soins pour que l'on en arrive à une situation aussi scandaleuse que celle ci.

En tout cas,  nous ne pouvons être sûrs de nos jours en France de ne pas décéder comme mon papa

Pour qu'une loi soit votée avec un libre choix, pour être sûr qu'il soit le dernier à décéder ainsi, votez cette pétition

Mon témoignage est sur mon site internet https://pourunefindeviesansdouleur.fr/sa-fin-de-vie-protocolaire/#more-404

J'ai décidé de créer mon association pour une fin de vie sans souffrance https://pourunefindeviesansdouleur.fr/ 

Le but : rencontrer les politiques, praticiens médicaux pour dénoncer les fins de vie scandaleuses et les problèmes liés à la prise en charge à domicile des maladies neurodégénératives