200 000 malades à corps de Lewy en errance médicale 

Deuxième maladie neurocognitive après la maladie d’Alzheimer avec 200 000 malades en France, la maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie dont les symptômes (cognitifs, psychiatriques et souvent moteurs) sont trop souvent confondus avec ceux d’autres maladies (Alzheimer, Parkinson, troubles psychiatriques), laissant sans diagnostic et sans prise en charge adaptée au moins 2 malades sur 3.

Les malades et leurs aidants en errance diagnostique sont désemparés face à des symptômes difficiles à vivre au quotidien qu’ils ne comprennent pas et à une iatrogénie médicamenteuse et non médicamenteuse (prescriptions inadaptées) qui provoque perte de chance pour les malades voire des décès parfois brutaux. L’extrême rareté des solutions adaptées aux spécificités de la MCL (accueil de malades, soins à domicile, répit pour les aidants…) entraîne épuisement et isolement pour les aidants et maltraitance fréquente (physique et psychologique) pour les malades.

A l’heure de la première journée mondiale de la maladie à corps de Lewy qui aura lieu le 28 janvier prochain, il est essentiel d’interpeller publiquement les pouvoirs publics et les autorités de santé pour que les choses changent. 

A travers notre plaidoyer nous exigeons :

• Que la maladie à corps de Lewy soit reconnue comme maladie à part entière et plus considérée comme une maladie dite apparentée,
• Qu’un plan de formation ambitieux des professionnels soignants soit décidé, 
• Qu’une consultation mémoire labellisée maladie à corps de Lewy soit mise en œuvre dans tous les départements,
• Que des dotations en matière de recherche médicale pour la maladie existent enfin,
• Que les familles se voient garantir une meilleure prise en charge financière des traitements.

Signez le plaidoyer de l’A2MCL pour faire reconnaître la maladie à corps de Lewy comme une maladie à part entière par les institutions de santé. L’enjeu est de taille puisque les 200 000 familles concernées par la maladie en France ont le droit d’être écoutées, comprises et prises en charge dignement.

Découvrez l’intégralité du plaidoyer sur a2mcl.org 

Téléchargez le plaidoyer