¿Qué hacer cuando tu hijo nace con una enfermedad rara, sin cura y mortal?

Hola. Mi nombre es Leticia, vivo en Baja California y soy mamá de Daniel, quien tiene 11 años. Mi hijo nació con una enfermedad genética, degenerativa y mortal, llamada Fibrosis Quística (FQ) la cual provoca mucosidad que afecta principalmente a los pulmones y el páncreas; los niños con esta enfermedad no absorben los nutrientes de la comida por lo que también viven con desnutrición. La esperanza de vida para quienes tienen esta enfermedad es de 10 a 15 años aunque puede ser aún más pequeños, debido a las bacterias que atrae esta mucosidad y porque los pulmones dejan de funcionar. La calidad de vida para los niños se va haciendo deplorable ya que deben de estar conectados a aparatos y oxígeno, tomar más de 50 pastillas al día y tener varias horas de fisioterapia diarias. 

México está con más de 20 años de retraso en esta enfermedad. En otros países, ya se vende un medicamento llamado Trikafta que regula la sal y automáticamente detiene la mucosidad. Aunque los daños ya provocados no se pueden revertir, la enfermedad deja de ser mortal. La farmacéutica Vertex es la única que tiene la patente en México y el costo del medicamento es de $300,000 al mes, mientras que en otros países como Argentina o España han producido el medicamento similar, en laboratorios nacionales, disminuyendo el costo a $50,000 al mes. Necesitamos que estos medicamentos con costos más accesibles entren al país. ¡ESTAMOS PELEANDO POR LA VIDA DE NUESTROS HIJOS!

¡Los niños con enfermedades raras también tienen derecho a la salud! No se vale que nos ignoren por ser minoría. Los niños están sufriendo y tienen derecho a un medicamento que les pueda dar calidad y esperanza de vida.

Requerimos que nos ayudes a ser tomados en cuenta. Regálanos tu apoyo para ser escuchados por las autoridades federales y que la Comisión de Salud del Senado suba la petición para legislar la entrada de estos medicamentos a nuestro país.

La vida de mi hijo y la de los más de 400 niños que nacen anualmente con esta enfermedad, están en riesgo por indiferencia de las autoridades. ¡Ayúdanos a que nos volteen a ver firmando esta petición!