Vücut motor fonksiyonlarını yerine getiremeyen, mideleri ile boğazlarının delinmesiyle solunum ve beslenme kanalı açılarak yatağa ve makinelere bağlı yaşamak zorunda kalan ALS hastaları Türkiye’de yeterli tedaviye ulaşamıyor. Türkiye'deki ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalarının dünyadaki mevcut tedavilere ulaşabilmesi adına, Sağlık Bakanlığı tarafından yeterli altyapının sağlanması gerekmektedir. Tedavi ve ilaç çalışmalarına katılabilmek hastanın hakkıdır. Multi-disipliner tedavi yollarının denendiği ALS merkezlerinden ve kliniklerinden yoksundur.

Hastaların, ömürlerini yalnızca üç ay uzatabilen Riluzol (Rilütek) dışında hiçbir ilaca erişimleri yoktur. Ancak dünyada şu an birçok ilaç çalışmaları tedavi amaçlı kullanılmaktadır. Sonuç olarak en yakın zamanda, 

• Türkiye'de ALS hastalığının tedavi sürecinin desteklenmesi,
• dünyada mevcut tedavi çalışmalarına katılmaları,
• multi-disipliner tedavi merkezlerlerinin açılması ve faaliyete geçmesi adına gerekli çalışmaların yapılmasını talep ediyoruz.

İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi'nin 2. maddesine göre;

"Herkes ırk, renk, cinsiyet, dil, din, siyasal ya da başka türden kanaat, ulusal ya da toplumsal köken, mülkiyet, doğuş veya başka türden statü gibi herhangi bir ayrım gözetilmeksizin, bu bildirgede belirtilen bütün hak ve özgürlüklere sahiptir."

İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi'nin 25. maddesine göre ise;

"Herkesin, kendisinin ve ailesinin sağlığı ve iyi yaşaması için yeterli yaşama standartlarına ulaşma hakkı vardır; bu hak, beslenme, giyim, konut, tıbbi bakım ile gerekli toplumsal hizmetleri ve işsizlik, hastalık, sakatlık, dulluk, yaşlılık ya da kendi denetiminin dışındaki koşullardan kaynaklanan başka geçimini sağlayamama durumlarında güvenlik hakkını da kapsar."

Bu nedenle ALS hastaları haklarını arıyorlar ve Sağlık Bakanlığı’ndan gerekli tedavi koşullarının oluşturulmasını talep ediyorlar.

ALS Türkiye Dayanışma Platformu

Aramıza katıl; Instagram linki