Défendons le droit à l'accès à l'innovation pour les malades du myélome multiple

Défendons le droit à l'accès à l'innovation pour les malades du myélome multiple

Lancée le
6 mars 2023
Signatures : 6 779Prochain objectif : 7 500
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Pourquoi cette pétition est importante

Lancée par laurent GILLOT

On ne guérit toujours pas du myélome multiple mais ces dernières années de nombreux nouveaux traitements ont permis aux malades d’obtenir de longues rémissions et dans des conditions de vie meilleures.

L’innovation profite à tous mais elle est d’abord vitale pour les malades en échec à toutes les thérapeutiques actuelles. Pour ces malades c’est l’espoir retrouvé dans un traitement innovant qui leur permet d’être toujours en vie, avec une qualité de vie améliorée. C’est ainsi que l’arrivée des traitements CAR-T Cells et bispécifiques a révolutionné l’offre de soins des malades réfractaires aux traitements actuels.

La commission de la transparence de la HAS, en charge de l’évaluation des médicaments, continue de prendre des décisions qui ont pour conséquence l’arrêt de la disponibilité de ces traitements  pour les malades français. Des malades risquent de mourir parce qu’une commission administrative applique des règles et une méthodologie inadaptées à la situation présente.

 L’Association Française des Malades du Myélome Multiple ne peut accepter cela

Nous demandons :

  • Que la situation des malades "en impasse thérapeutique" soit réellement prise en compte.  Sans ces traitements innovants ces malades ont très peu de chances de survivre.
  • Que lorsque la commission de transparence quand elle évalue un traitement innovant, elle arrête d'exiger "un bras comparateur" c'est à dire une comparaison avec un traitement déjà existant, pour des malades pour lesquels qui les seuls traitements possibles sont justement ces innovations thérapeutiques
  • Que les malades et leurs proches soient réellement entendus. Les patients ne sont pas seulement des données statistiques. Derrière chaque malade il y a une vie réelle, des craintes , des espoirs qui doivent être entendus, respectés  et non ignorés et encore moins méprisés. 

 Si la commission continue à fermer la porte aux nouveaux traitements du myélome multiple mais aussi pour d'autres cancers ou maladies rares, nous allons assister à un réel recul de la prise en charge thérapeutique avec des conséquences dramatiques pour les malades concernés

 

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