Qualunque tipo di contenzione che viene perpetrata sulle Persone con una forma di demenza è una procedura di stampo manicomiale, spesso giustificata con il pretesto mitigare l’aggressività della persona che, invece, vive in solitudine il martirio di un orrore che diventa spesso normalità.

La privazione della libertà di movimento che comporta sofferenze fisiche e psichiche su soggetti già di per sé fragili, in Italia viene riconosciuta come reato di tortura. 

Ogni essere umano, quindi anche una Persona con Demenza, a cui vengono impediti i movimenti tenta di divincolarsi  per liberarsi. Questa è una reazione dettata dall’istinto di sopravvivenza, come proteggersi il viso con le mani da uno schiaffo. Ma, accade che, durante la contenzione meccanica, questa reazione di difesa aumenta il male, perché più una persona si agita più aumenta la sofferenza corporea a seguito del vano tentativo di ritornare libero. La muscolatura si irrigidisce e il corpo si contrae nella morsa dei crampi. Anche una persona con demenza, sottoposta a qualunque tipo di contenzione, avverte il terrore di non avere più scampo, auto procurandosi gravi contusioni e sfinendosi sino a rinunciare al suo naturale diritto alla difesa.

Quella persona non è più una persona ma solo un corpo violato e mortificato, al quale è stata negata la sua identità e cessa, così, la voglia di reagire alla sua stessa malattia

Qualunque tipo di contenzione non è compatibile con la cura “gentile” che hanno il diritto di ricevere le Persone con demenza.

Facendo seguito al provvedimento annunciato dal Ministro della Salute Roberto Speranza inviato alle Regioni e ai Comuni, che prevede di superare la contenzione entro il 2023 solo nei servizi del Dipartimento di Salute Mentale e prendendo atto del fatto che invece le cronache sui giornali continuano a denunciare vittime innocenti e silenziose a causa di contenzioni diffuse, anche se sottaciute, all’interno delle strutture residenziali “che non trovano giustificazioni di ordine epidemiologico” l’Associazione RaGi per le Demenze Calabria, promuove questa petizione popolare che ha quattro obiettivi specifici:

-          Il Primo obiettivo è quello di introdurre norme e reperire risorse al fine di far cessare qualunque forma di contenzione alle quali vengono sottoposte inconsapevolmente le persone con malattia di Alzheimer o altre forme di demenza durante il loro ricovero nelle strutture residenziali o altri tipi di istituzioni residenziali;

-          Il Secondo obiettivo è quello di destinare fondi governativi e/o una parte delle cifre annunciate nell’ambito delle missioni 5 e 6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), per migliorare la qualità di vita e di cura delle persone con demenza, attraverso l’implementazione del personale all’interno delle strutture provvedendo altresì alla loro formazione che si rende necessaria, anzitutto per infermieri, educatori ed operatori sociosanitari, per l’acquisizione di abilità terapeutiche non farmacologiche e competenze più evolute nei confronti della malattia. Più personale e più formazione rappresentano fattori indispensabili per mitigare di molto quegli agiti aggressivi, che esse manifestano a causa della progressione della malattia ma che spesso rappresentano la disperazione di fronte a esigenze vitali non capite e nemmeno rispettate;

-          Il Terzo obiettivo è quello di destinare fondi governativi e/o una parte delle cifre annunciate nell’ambito delle missioni 5 e 6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), per porre maggiore attenzione alle Persone con demenze ad esordio giovanile. Diversificare quindi tutti i percorsi residenziali, ospedalieri, ma anche i trattamenti terapeutici e riabilitativi che dovrebbero essere diversi rispetto a quelli applicati alle persone con una demenza patologica ad esordio senile.  

-         Il Quarto obiettivo è quello destinare fondi governativi e/o una parte delle cifre annunciate nell’ambito delle missioni 5 e 6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), per rivedere il rapporto, tra staff di assistenza e persone con demenza. Tale rapporto, in alcuni casi, è molto sottodimensionato mettendo a rischio la stessa sicurezza del paziente.

Ti chiediamo di sostenere questa petizione per superare ogni forma di contenzione alla quale vengono sottoposte le persone con demenza all’interno di strutture residenziali nelle quali, purtroppo, le risorse umane sono sempre più esigue e di conseguenza non possono garantire, al meglio, la qualità delle cure.

Promotrice di questa petizione è l’Associazione Ra.Gi.  nata nel 2002 che ha come obiettivo prioritario la difesa della dignità delle persone con demenza attraverso l’istituzione sul territorio calabrese di ambienti e spazi di cura rispettosi delle capacità, delle competenze e della dignità della persona ammalata, che viene coinvolta in una quotidianità che lascia intatta la loro esperienza di vita.

 I PUNTI SALIENTI DELLA NOSTRA PETIZIONE 

Come dice il Comitato Nazionale di Bioetica "Ci sono diversi ordini di motivi per non legare, di natura etica, e insieme di sicurezza, di prevenzione e di buon governo dei servizi: la gestione non violenta e non coercitiva elimina il clima di paura (per pazienti e per operatori) e riduce lo stigma. Ci sono ragioni terapeutiche, in primis di evitare di compromettere la relazione terapeutica tramite ii circolo vizioso, che la contenzione fisica innesca: l 'agitazione della persona legata si aggrava, richiedendo quindi più alte dosi di farmaci sedativi, col risultato di peggiorare lo stato di confusione del paziente, che a sua volta riduce la comunicazione fra la persona legata e il personale”. 

1)      LA CONTENZIONE È SPESSO STOLO UNA NECESSITA’ DEGLI OPERATORI MA CHE PRODUCE UMILIAZIONE, RABBIA E SPESSO MORTE

La contenzione è una pratica ancora oggi utilizzata nei confronti di persone con demenza giovani o meno giovani, con lo scopo di prevenire i danni da caduta, di controllare i comportamenti disturbanti, quali l’aggressività, il vagabondaggio, azioni afinalistiche, allucinazioni e deliri incontrollati e di consentire la somministrazione di un trattamento medico senza l’interferenza del paziente.

In realtà, secondo fonti scientifiche, si tratta di un intervento raramente appropriato nelle persone con una forma di demenza a causa delle conseguenze su molte funzioni fisiche e psichiche, non più stimolate adeguatamente. Si riduce la massa e il tono muscolare, peggiora l’osteoporosi, aumenta l’incontinenza fecale e urinaria e le infezioni. Si perdono progressivamente le funzioni di vita quotidiana, come alimentarsi, vestirsi, lavarsi. Sul piano organico le conseguenze possono essere molto gravi: disturbi pressori, ritenzione urinaria, embolia polmonare, disturbi cardiaci, soffocamento, stasi circolatori. Pesanti sono inoltre le conseguenze sul piano psicologico, perché, essendo persone confuse e disorientate, non riescono a capire cosa stia loro succedendo. La reazione è quella di aumentare ancor di più l’agitazione entrando in un circolo vizioso senza fine.

Si aggiungono inoltre le lesioni provocate da presidi contenitivi spesso inadeguati o nel tentativo di liberarsene. E così le cadute, motivo per cui viene spesso usata la contenzione sulle persone con demenza, spesso non diminuiscono, anzi provocano esiti sempre più rovinosi. E in effetti la mortalità nei pazienti sottoposti a contenzione pare sia maggiore.

2)      COSA SI INTENDE PER CONTENZIONE

Per contenzione si intende quella meccanica volta a limitare o impedire il movimento volontario della persona con demenza allo scopo dichiarato di evitare che procuri danno a se stessa o ad altri;  fisica, che consiste nel blocco temporaneo della persona da parte dell'operatore con il proprio corpo;  ambientale, ovvero l'impedimento alla libera circolazione della persona attraverso interventi sull'ambiente (sedie a rotelle, porte chiuse, recinzioni, cancelli, ecc.) e farmacologica quando vengono utilizzati alti dosaggi di farmaci sedativi per ridurre la capacita di vigilanza della persona e la capacita di movimento

Nello specifico con la contenzione meccanica vengono utilizzate cinghie, fasce, polsini, cinture, lacci, corpetti, bretelle, tavoli, spondine per l'immobilizzazione, totale o parziale, della persona.

Anche l’utilizzo della sedia a rotelle che viene spesso utilizzata in maniera inopportuna, rappresenta un atto di limitazione della libertà personale di queste persone, lesiva della loro dignità e dei loro diritti.

3)      NESSUNA RIFORMA PUO’ DEFINIRSI UMANA SENZA RISORSE UMANE

Di riforme nel campo della cura se ne parla sempre tanto, ma l’umanità di cura è decisamente sempre lontana da quelli che sono i massicci investimenti rivoluzionari previsti nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che sembrano abbiano dato priorità al “Dio Mattone”, ossia alla ristrutturazione di edifici da trasformare in servizi per le fragilità. Nessun accenno di investimento viene rivolto al potenziamento del personale, già scarso, inserito nelle strutture residenziali, soggetto ad una forte usura di natura psicofisica, specie dopo il periodo del Covid e ad una gestione di tempi tayloristici imposti da una organizzazione imprenditoriale spesso troppo distante dalle esigenze del paziente.

Per tale ragione, in questa petizione, chiediamo il reperimento di fondi governativi o individuati all’interno del Pnrr, che possano velocemente favorire gli investimenti utili ad implementare il personale all’interno delle residenze sanitarie e socioassistenziali già esistenti. Questo significherebbe abbassare di molto la possibilità che una persona con demenza possa subire gli effetti traumatici della contenzione avendo intorno a sé personale in numero idoneo che garantirebbe, non una sorveglianza coatta ma un tranquillo accompagnamento quotidiano della malattia. 

4) RIVEDERE GLI STANDARD DI ACCREDITAMENTO 

  Gli standard di accreditamento tutt’ora esistenti sono fuori tempo e pericolosi per le persone con demenze, che necessiterebbero di un rapporto, tra staff di assistenza e pazienti, almeno pari a 1:2 per gli educatori, 1:6 per gli infermieri, 2:5 per gli Oss. Questo perché le persone ammalate di demenza, hanno esigenze di cura e relazionali ben diverse da qualunque altro tipo di persona fragile ricoverata in regime residenziale.  Oggi, nelle strutture, questo rapporto è molto superiore e spesso pari a 1:15 o anche molto più specialmente nelle ore notturne dove si può arrivare anche a 2:40.  Una situazione che fa aumentare gli esiti negativi delle cure e dell’assistenza in genere che si trasformano in attenzioni non erogate.  

 Questi numeri possono far quadrare il bilancio economico statale, ma non il bilancio delle coscienze.

5)      NO ALLA CONTENZIONE, SI’ ALLA FORMAZIONE

La conoscenza della storia di vita di ogni paziente e la formazione sulla malattia di demenza, principalmente da un punto di vista psicologico e relazionale, deve costituire il requisito necessario per il personale medico e paramedico che si prende cura di queste persone in ogni struttura residenziale presente ovunque in Italia.

Non è più accettabile la presenza di eccellenze sanitarie e socioassistenziali a macchia di leopardo che dividono, persone con demenza e operatori, di Serie A e Serie B.

Non basta conoscere la demenza solo da un punto di vista eziologico, clinico, genetico, farmacologico o della diagnosi. Questa malattia occorre conoscerla anche sotto l’aspetto umano e relazionale, con la consapevolezza degli strumenti terapeutici che ogni operatore, compresi gli Oss, ha a disposizione per rendere felice la persona con demenza, prime vittime inconsce della loro “incomprensibile” malattia e che, per tale ragione, vengono spesso etichettate come aggressive, ingestibili, incomprensibili, difficili da “trattare”.

Dando per scontato tutto ciò e senza un’apposita formazione, viene trascurato il concetto di “Persona”. La conoscenza della materializzazione della malattia attraverso i disturbi comportamentali che da essa ne derivano e principalmente la conoscenza della persona nella sua funzione soggettiva ricca di esperienze, vissuti, affetti, relazioni, traumi, offrono invece quelle chiavi di lettura specifiche, per poter affrontare qualunque situazione difficile senza dover ricorrere a strumenti di coercizione spesso inutili e quasi sempre dannosi.

Per tale ragione in questa petizione, chiediamo il reperimento di fondi governativi o individuati all’interno del Pnrr da destinare alla formazione specifica del personale presente nelle strutture residenziali, sulla malattia di Alzheimer o altre forme di demenza prevalentemente anche l’aspetto non farmacologico, relazionale, psicologico, spirituale e umano.

6)      INTRODURRE MODELLI DI ASSISTENZA SPECIFICI E DIVERSIFICATI PER LE PERSONE CON DEMENZE AD ESORDIO GIOVANILE CHE SPESSO SUBISCONO UNA INGIUSTA CONTENZIONE

Proprio perché sono in continuo aumento, è molto importante aumentare la sensibilità generale delle istituzioni, degli operatori e degli imprenditori sia della sanità privata sia delle strutture socio-assistenziali, verso la specificità delle demenze che insorgono in persone molto giovani, portatrici di problematiche cliniche e assistenziali rilevanti. Una persona con demenza giovanile (precoce) attende mediamente un tempo molto maggiore per ottenere una diagnosi di demenza rispetto ad una persona anziana con ricadute negative sul piano lavorativo, economico e sociale. Spesso, la veloce progressione della malattia e di tutti i comportamenti ad essa associata avviene in tempi molto brevi costringendo le famiglie, che non hanno altra scelta, ad un ricovero in una struttura residenziale. Qui le giovani demenze sono costrette a convivere con persone anziane che hanno esigenze esistenziali molto diverse, accettando regole che nessuna persona “sana” gradirebbe.  Le loro espressioni, spesso incomprese e quindi scambiate per aggressioni o violenze, impongono la contenzione meccanica o farmacologia alla quale reagiscono con maggiore ribellione rispetto alle persone anziane. Ciò che ne deriva molto spesso sono effetti nefasti

Per tale ragione in questa petizione, chiediamo il reperimento di fondi governativi o individuati all’interno del Pnrr da destinare alla creazione di corsie differenziate per le persone con demenza ad esordio giovanile, con personale adeguatamente formato su queste tipiche forme di demenza, con lo scopo di restituire normalità di vita, l’appartenenza ad un senso e quel coraggio necessario per poter affrontare con dignità le difficoltà della sola vita che possono continuare a vivere.

 

La raccolta firme di questa petizione può avvenire sia attraverso la piattaforma Change.org sia attraverso la raccolta di firme in calce, con scritto numero di un documento di identità, da scannerizzare e inviare alla mail:      petizionebastatorture@associazioneragi.org

 

             LIBERIAMO LA LIBERTA’ DELLE PERSONE CON DEMENZA