Hola, mi nombre es Manuel Pérez, tengo 51 años y soy de Sevilla, localidad donde vivo. Estoy casado y tenemos dos hijos, la mayor de 14 años y el menor de 12.

Desde los 4 años Manuel, mi hijo menor, empezó a mostrar problemas de movilidad, se le engarrotaban los músculos, no podía salir corriendo porque se caía, los músculos no le respondían, tenía problemas para subir las escaleras, no podía  practicar deporte...en general tenía limitada su movilidad y su calidad de vida. 

Nos ponemos en manos del espléndido e inmejorable equipo de Neuropediatría del Virgen Macarena que en todo momento han estado ahí, estudiando e investigando el problema de mi hijo, gracias a ellos en ningún momento nos hemos sentido solos.

Después de varios años dan con la enfermedad que tiene nuestro hijo: MIOTONÍA CONGÉNITA NO DISTRÓFICA.

Es una enfermedad rara que  suele debutar  en adultos a partir de los 30 años y aún más raro que se presente en niños. 

Al no haber un tratamiento aprobado para esta enfermedad, y menos aún para un niño, el equipo de neuropediatría se pone a investigar para ver cuál es el mejor tratamiento para esta enfermedad. Nos ofrecen entonces probar con un fármaco llamado Mexiletina (un antiarrítmico que antes se utilizaba para el corazón), no había seguridad que pudiera funcionar, pero  accedimos porque era eso, o tener al niño cada vez más afectado. 

Se empieza a probar con dicho fármaco,  llamado Mexiletina y conforme íbamos ajustando dosificación, notamos una mejoría sorprendente, de hecho, después de año y medio de tratamiento, el niño está al 95% de su capacidad. Actualmente es un niño feliz, ya que desde los 4 años hasta pasado los 10 no ha podido comportarse como cualquier niño de su edad. Ahora es un niño “normal,” alegre, le gusta mucho hacer deporte cosa que antes no podía (incluso practica boxeo, algo que antes era impensable).

El fármaco estaba clasificado como medicamento extranjero, ya que no lo comercializaban aquí en España. Nos lo recetaban, lo solicitábamos a la farmacia del distrito y,  previo pago nos la entregaban (creemos que lo traían de Canadá)

El tratamiento completo para 3 meses costaba poco más de 16€.

Hasta aquí todo bien.

El problema viene cuando se decide comercializar este fármaco bajo el nombre de Namuscla. El Ministerio de Sanidad, al ser un medicamento nuevo en España (no así en el extranjero donde ya está aprobado), no  lo subvenciona. Resultando en un precio de venta desmesurado. Costando una caja de 28 capsulas 1.639 € y mi hijo toma 4 cápsulas diarias. 

Al ser tan elevado el precio, hemos tenido que empezar con otro tratamiento. Así que, después de cerca dos años, otra vez empezar de nuevo, estando más que demostrado que es un fármaco que funciona, otra vez nos encontramos ante la incertidumbre de si va a ir bien o volveremos atrás.

Porque aquí en España, según parece, queramos hacer negocios a costa de la salud; han tirado por los suelos la felicidad de un niño y su familia, también el espléndido trabajo de investigación y dedicación de un equipo médico y la vida de muchos más afectados por esta situación.

A través de este escrito queremos dejar claro, que no queremos pedir dinero, tampoco ayudas de ningún tipo, esta recogida de firmas es para pedir que financie Mexiletina, que es un fármaco vital, tanto para nuestro hijo, como para el resto de pacientes que se está beneficiando de él. 

Espero que con todas las firmas que recojamos vuelva no solo mi hijo sino todos los pacientes como él, ha poder seguir llevando una vida sin dolor ni limitaciones. 

Muchas gracias.