Mi chiamo Annamaria e sono la mamma di Matilde, una bambina di 6 anni affetta da una malattia autoimmune: : il diabete mellito di tipo 1 (DMT1).

Il Diabete Mellito Tipo1 colpisce prevalentemente bambini e adolescenti ed è dovuto a una reazione immunitaria diretta contro l’organismo stesso. In questi soggetti il pancreas non produce insulina, ormone deputato a trasferire gli zuccheri e quindi l’energia vitale ai tessuti di tutto il corpo, perché l’organismo distrugge le beta cellule che la producono. E’ quindi necessario che l’insulina venga iniettata dall’esterno quotidianamente, con i corretti dosaggi in funzione di una serie di fattori (non solo alimentari) e per tutta la vita. Questa malattia stravolge la vita del soggetto affetto e di tutta la sua famiglia. 

Il bambino con DMT1, dal momento dell’esordio diventa insulino-dipendente e deve essere costantemente seguito dai genitori durante la sua quotidianità, diurna e notturna. 

Dopo la diagnosi di DMT1 al proprio figlio, molti genitori sono costretti a lasciare il lavoro per una serie di motivi: il più comune fa riferimento alla necessità di restare sempre nei dintorni della scuola per intervenire in caso di bisogno.

Ed eccomi arrivata al motivo principale per il quale ho deciso di creare questa petizione da inviare alle autorità competenti.

Non bisogna considerare il DMT1 solo sotto un aspetto puramente clinico. La “gestione” della malattia non avviene solo attraverso la somministrazione di insulina, ma bisogna valutare le tante variabili per effettuare un’azione terapeutica mirata. Per poter somministrare la giusta dose di insulina e nei tempi corretti, bisogna considerare oltre ai molteplici fattori alimentari anche fattori emotivi, psicologici e meteorologici per citarne qualcuno ed in questo la famiglia e la scuola hanno un ruolo fondamentale e di responsabilità nel prevenire le complicanze che potranno ricadere sulla salute sia fisica che psichica del bambino.

Intorno a questa malattia, ci sono delle applicazioni disomogenee nell’intero territorio nazionale e mancano criteri e metodi uniformabili con importanti ricadute sociali delle persone colpite.

Mentre per i bambini BES (Bisogni Educativi Speciali), per i DSA (Disturbi Specifici dell'Apprendimento) e per gli Stranieri sono previsti degli insegnanti di sostegno, degli educatori e dei programmi di inclusività, per i bambini affetti da DMT1 non esiste una figura professionale o un infermiere che resti a scuola durante le ore di presenza e un chiaro protocollo di inserimento che permetta al bambino e alla famiglia di non subire condizioni di disagio sociale. In alcune regioni, il tutto viene affidato ad un corso di formazione, fatto da un genitore che rappresenta l’associazione dei giovani diabetici, da una nutrizionista biologa e da un pediatra di comunità che, pur essendo fatto benissimo nei minimi dettagli, lascia comunque una serie di difficoltà e la reale messa in pratica della gestione della malattia, che il genitore deve affrontare se va bene insieme alla scuola o meglio insieme agli insegnanti. Ho scritto “se va bene” perché gli insegnanti non sono obbligati ad assumersi una responsabilità così grande; non sono in grado di gestire le diverse situazioni di criticità che di volta in volta si presentano. La famiglia per fare ciò è in continua formazione da parte dell’equipe medica che segue il bambino, quindi è l’unica in grado di potersi sostituire quasi completamente ad un soggetto specializzato.

Provate a pensare ad un bambino di 18 mesi a scuola che in una situazione di Ipoglicemia non vuole mangiare/bere. Questo bambino se non assume subito degli zuccheri semplici, rischia di andare in coma dopo qualche minuto. Come può occuparsene un'insegnante con altri bambini a cui badare? Perchè si deve dare una responsabilità così rischiosa ad una persona che non ha nessuna competenza medica? Che cos'è più importante per un genitore in questo caso? La risposta è la SICUREZZA. Perciò, genitori, non lasciatevi condizionare da chi vi dice che poi vostro figlio si sentirà DIVERSO. Per noi genitori e per il bambino la priorità deve essere la SICUREZZA. 

Questi bambini, almeno fino ad una loro indipendenza, hanno necessità di assistenza continua perchè il DMT1 è una malattia cronica di complessa e specifica gestione: gli orari e i tempi di somministrazione dell’insulina da rispettare prima di poter mangiare oppure prima di fare attività fisica. E’ sempre tutto un equilibrio ed una corsa continua contro il tempo. Devono sempre avere con sè un farmaco salvavita, una borsa frigo contenente tutto l’occorrente per intervenire in caso di malessere, uno zainetto con determinati alimenti che contengano zuccheri semplici e complessi da assumere in caso di ipoglicemie più o meno gravi. Spesso i bambini con diabete si presentano alla società belli come il sole senza mostrare i segni della loro malattia, perchè dietro c’è uno sforzo immane dei genitori che non sempre viene riconosciuto. Uno sforzo fisico e psicologico dell’intera famiglia, necessario e paragonabile alla terapia insulinica. Un bambino con DMT1, senza un supporto specialistico e dedicato, non può svolgere i compiti e le attività della propria età con la normalità di un soggetto sano.

Chiedo che tutti i bambini con DMT1 possano essere seguiti da un infermiere specializzato con continuità nell’ambiente scolastico, almeno fino al completamento del ciclo delle scuole primarie, che possa garantire la necessaria assistenza socio-sanitaria, la corretta informazione e sensibilizzazione sulla malattia verso tutti, che sia punto di riferimento e che faccia da collegamento tra la famiglia ed i vari organismi (associazione di categoria, scuola, centro di diabetologia, ASL).

Il presidente della Federazione Nazionale Diabete Giovanile, Antonio Cabras, da anni cerca di portare all’attenzione questa ingiustizia sociale, ma senza ricevere risposte. 

La petizione è anche sostenuta e fatta propria da AGD Bologna la quale invita a sottoscriverla e condividerla in quanto il contenuto fa parte della missione e delle battaglie che l'associazione porta avanti fin dalla sua fondazione nel 1981.

Sperando che qualcuno ci dia una risposta, vi ringrazio per l’attenzione e confido nel vostro aiuto. Firmate  e confermate la firma tramite l'e-mail ricevuta sul vostro indirizzo.

“La tutela previdenziale del lavoratore è un dovere contrattuale, la tutela assistenziale dell’anziano è un dovere sociale, la tutela assistenziale del minore è un investimento sociale”.

Ps: Chiedo ai genitori di bambini affetti da DMT1, o altre patologie gravi, di scrivere (se ne avete voglia) una breve testimonianza delle vostre esperienze in ambito scolastico che poi andrò ad allegare alla Petizione che sarà preceduta da una lettera di richiesta rivolta alle istituzioni e autorità competenti.