�Petição Pública:  #NósTambémPrecisamos

A Sociedade Civil, Pacientes, Médicos e Associações de Apoio à Pessoas com Doenças Raras reivindicam uma mudança urgente no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a Doença de Pompe no Sistema Único de Saúde (SUS). A atualização é crucial para garantir que TODOS os pacientes, independentemente da idade em que os sintomas se manifestam, tenham acesso ao tratamento adequado. #NósTambémPrecisamos

�Entenda o Problema:
A Doença de Pompe é uma condição genética rara, que afeta a musculatura e pode levar à perda progressiva de movimentos¹, limitando a qualidade de vida dos pacientes. Apesar de devastadora, atualmente o SUS não disponibiliza tratamento para pacientes com Doença de Pompe que apresentaram o início dos sintomas após o primeiro ano de vida, deixando uma parcela significativa dos pacientes sem opções adequadas de tratamento.

����O que é Pompe:
A Doença de Pompe é uma condição genética rara que resulta no acúmulo de glicogênio nos músculos, causando danos irreversíveis¹. Sem tratamento, ela pode levar à perda de mobilidade, necessidade de ventilação mecânica¹ e, em casos extremos, à morte.

�‍�Desafios dos Pacientes:
Em poucos anos sem tratamento, o paciente dessa condição passa a viver muitos desafios, tais como fraqueza, dificuldade de engolir, dificuldade de andar (podendo precisar de cadeira de rodas). Em casos mais graves, o paciente pode vir à morte por falência respiratória¹.

Apesar desses sintomas devastadores, crianças, adolescentes e adultos que desenvolvem sintomas após o primeiro ano de vida estão sem acesso ao tratamento disponibilizado pelo SUS.

�O Que Queremos:
Reivindicamos a inclusão de tratamento para TODOS os pacientes com Doença de Pompe no PCDT do SUS, independentemente da idade em que os sintomas se manifestem.

�O que é um PCDT:
O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) orienta o tratamento de condições específicas no âmbito do SUS, garantindo padrões de cuidado e acesso a terapias eficazes.

�Importância da Atualização do PCDT:
A atualização do PCDT é vital para garantir que nenhum paciente seja deixado para trás, proporcionando a oportunidade de uma vida mais saudável e digna para todos. Afinal, #NósTambémPrecisamos!

✍️Assine o Manifesto:
Junte-se a nós! Assine este manifesto para apoiar a atualização do PCDT da Doença de Pompe no SUS, garantindo tratamento para todos os pacientes, independentemente da idade em que os sintomas se manifestem. Sua assinatura é uma voz poderosa para a mudança.

�Compartilhe Esta Causa:
Compartilhe este manifesto com amigos e familiares. Juntos, podemos garantir uma mudança que impactará positivamente a vida dos pacientes com Doença de Pompe e seus familiares.

#NósTambémPrecisamos ����

Referência Bibliográfica: Kishnani, PS; Steiner, RD; Bali, D; et al. Pompe disease diagnosis and management guideline. Genet Med. V.8, n.6, p.382. Jun, 2006.