『ジストニアを知ってほしい！』

 

 

私は特発性全身性ジストニア患者です。

いくつかあるタイプの中の【全身性】で原因不明です。

いくつもの科や病院を渡り歩き、なかなか診断もつかずに苦しみました。

精神的なものと言われたこともあり、心も傷つきました。

そのような患者さんを一人でも少なくしたいのです。

ジストニアは診断が難しく、画像所見などが出ないため 心のせいにされたり、詐病と言われ苦しんでいる患者が多くいます。

有効な治療法もなく、遺伝性ジストニアを除いたジストニアは難病指定されていません。

診断、治療ができる医師も少ないです。

 

普通の身体なら何も考えずにできることができなくて諦めなくてはいけない、身体の自由が奪われてやりたいことは明確なのにできない、できていたことがどんどんできなくなっていく。

こうしたことがストレスなことは間違いありません。

医師から、ストレスが影響するからなるべく考えないようにと言われても、こうした状況が日々の現実であるために難しいです。

 

自分で歩きたい！

自分で買いたいものを選びたい！

好きなものを食べたい！

わがままやぜいたくでしょうか？

 

私の場合は家族でさえ私の病状やジストニアを正しく説明できません。

それなのにジストニアを知ってほしいなんておこがましい話かもしれません。

 

でもこんな病気があるんだ！と知ってもらえるだけで救われる患者がいます。

 

少しでも早い、治療薬そして治療法の開発を望みます。

どうか皆様のお力を貸して下さい！

※寄付していただいても創設人には一銭も入って来ません。

このキャンペーンはジストニア ジスキネジア環境改善会の支援を受けています。

https://www.dys-kaizen.org/