Une augmentation du financement alloué à l’amélioration des services médicaux s’impose afin que les patients présentant des symptômes de Troubles Neurologiques Fonctionnels (TNF) de toutes les provinces et territoires du Canada soient correctement diagnostiqués puis rapidement adressés et soignés par des professionnels de santé connaissant la maladie.

 

Les TNF ont été décrits par des chercheurs scientifiques de renommée internationale comme une « crise en neurologie » et « une épidémie silencieuse ». Le Canada ne peut continuer à ignorer et à négliger la population atteinte de ces troubles.

 

Les TNF touchent des milliers d’enfants, de femmes et d’hommes dans notre pays et peuvent avoir des effets dévastateurs sur leur façon de bouger, de penser et de sentir. Ils touchent au fonctionnement même du système nerveux et à la manière dont le cerveau envoie et reçoit des messages. C’est une maladie cérébrale qui peut être débilitante, confinant parfois les patients au lit ou à un fauteuil roulant. Ils peuvent priver une personne de sa volonté de mouvement, de sa parole, de ses sens (visuel, auditif, vestibulaire, etc.) Ils peuvent aussi priver les patients de leur indépendance, de leur conscience, de leur santé mentale, de leur carrière et de leurs activités éducatives.

 

Au nombre des symptômes sont les suivants :

° Mouvements involontaires

° Dysfonctionnement sensoriel

° Faiblesse/paralysie

° Etourdissements/brouillard du cerveau/migraines

° Convulsions

° Dysfonctionnement intestinal et de la vessie

° Grande fatigue

° Troubles de la parole et plus encore

 

Les symptômes ainsi que leur intensité peuvent varier de jour en jour et d’un moment à l’autre et sont difficiles à anticiper. Seule une minorité de patients obtiennent une rémission à long terme.

 

La cause des TNF est inconnue et la recherche n’en est qu’à ses débuts parce qu’elle a été cruellement sous-financée et parce que le système médical s’est appuyé sur des théories erronées qui n’ont jamais été scientifiquement prouvées. Les TNF sont complexes, et peuvent survenir suite à une multitude d’événements de la vie, y compris une intervention chirurgicale, un accident, une blessure physique, un traumatisme émotionnel ou sexuel, une infection virale ou bactérienne, un traumatisme crânien, le syndrome de stress post-traumatique, une réaction à un médicament ou à un vaccin, ou une pathologie sous-jacente. Certains patients ne savent pas ce qui a provoqué leurs TNF : du jour au lendemain, leur corps et leur tête cessent de fonctionner comme avant et alors commence leur recherche désespérée d’une assistance médicale.

 

La plupart des professionnels de santé, y compris des neurologues, n’ont jamais reçu de formation pour diagnostiquer et traiter les TNF. A cause de ce manque de formation médicale, les diagnostics sont très longs et l’accès au traitement difficile. Il faut en moyenne 7 ans avant que les patients reçoivent un diagnostic de TNF, et les programmes de réhabilitation multidisciplinaires sont sous-financés et rares au Canada. Il faut que ça change ! Les Canadiennes et Canadiens souffrant de TNF font souvent face à de longues listes d’attente et doivent se battre pour accéder au traitement dont ils ont besoin. Mais le pire, c’est que trop souvent, on fait sentir à ces patients, directement ou indirectement, qu’ils exagèrent, qu’ils sont malhonnêtes, qu’ils simulent, qu’ils cherchent l’attention ou à se procurer des médicaments sous de faux prétextes médicaux, qu’ils sont faibles, plaignards, que leurs symptômes sont faux, inexistants et qu’ils gaspillent les ressources hospitalières et font perdre leur temps aux services d’urgence. Ces patients sont souvent abandonnés à eux-mêmes avec peu ou pas d’aide pour gérer ou réduire leurs symptômes. La raison est que les cliniciens ne sont pas au fait des résultats des études de recherche et qu’il n’y a pas assez de ressources allouées au diagnostic et au traitement de cette pathologie. Cela fait peser une charge excessive sur les patients et leur famille. Certains cliniciens connaissent la pathologie et souhaiteraient soigner ces patients, mais l’absence de réseau autour de cette maladie fait que souvent ils ne savent pas à qui les adresser pour un traitement ou une thérapie.

 

Sans diagnostic rapide et sans accès aux centres de traitement multidisciplinaires spécialisés dans les TNF, les patients subissent de graves conséquences sur leur santé, leur qualité de vie et leurs finances.

 

Malgré le fait que les TNF sont la deuxième cause de consultation dans les cliniques de neurologie (la première étant les migraines), elles demeurent « un trouble orphelin », sans discipline médicale propre. Par conséquent, les patients errent dans un gouffre entre divers disciplines médicales et cette errance a des répercussions coûteuses. Selon une étude de recherche récente, la qualité de vie des patients atteints de TNF est inférieure à celle des patients atteints de la maladie de Parkinson. Nous vous demandons de signer la présente pétition afin de sensibiliser le gouvernement fédéral canadien (le Ministre de la Santé) et ses homologues provinciaux (les Ministres de la Santé provinciaux) à la situation et afin de demander qu’une action positive soit mise en œuvre sous la forme d’un financement destiné à améliorer la sensibilisation aux TNF et sa prise en charge au Canada. Les patients canadiens souffrant de TNF vous appellent à l’aide.

 

Pour de plus amples informations sur les Troubles Neurologiques Fonctionnels (TNF), veuillez consulter les sites suivants :

 

TNF Ensemble (Français)

FND Together (Anglais)

FND Hope

FND Society

A l’intention des professionnels de la santé qui souhaitent s’informer sur les TNF :

FND Society est une association professionnelle de cliniciens, scientifiques et autres professionnels de la santé, d’étudiants et de membres du public qui s’intéressent aux TNF. Certains des meilleurs spécialistes mondiaux en TNF présenteront leurs recherches lors de cette conférence.  Vous pouvez joindre la société @ https://www.fndsociety.org/