Ülkemizdeki immun yetmezlik hastaları ve hasta yakınları olarak,immun yetmezlik hastalığının erişkinler için engelli sağlık kurulu raporlarında yer almasını talep ediyoruz.

 Bu konuda yetkili kurum ve kuruluşlara  yapmış olduğumuz başvurularda ne yazık ki immun yetmezliğin bir fonksiyon kaybı olarak tanımlanmamasından ötürü hastalığa bağlı gelişen komplikasyon sonucu ortaya bir organ hasarı ya da kaybı çıkarsa,bu faktöre göre rapor alabileceğimiz bizlere bildirilmiştir.

 Fakat immun yetmezlik başlı başına bir fonksiyon kaybıdır. Bu durum Çözger ile tescillenmiş ve çocuk hastalarımızın bu fonksiyon kaybı ÖKGV kapsamında değerlendirlmektedir. İlgili değerlendirmeler 20 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan 30692 sayılı Resmi Gazete’nin Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmeliğin’de yer alan Özel Gereksinim Alanları Kılavuzu’nun Alerji ve İmmunoloji bölümünde yer almaktadır.

 Engelli raporu alamayan yetişkin hastalar özellikle istihdam noktasında çok sıkıntı yaşamaktadırlar. Özel sektör bu hastaları ya işe kabul etmemekte ya da aylık tedaviler için hastaneye gitmesine müsaade ettiği immun yetmezlik hastası personeline verdiği izni koz olarak kullanmaktadır.

 Hatta bazı işverenler bu sağlık sorunundan ötürü hastalara mobbing uygulayarak istifaya zorlamaktadır. İmmun Yetmezlik hastası bir birey yılda sadece 18 gün ilacını reçete ettirmek için hastaneye gitmek zorunda kalmaktadır. Ekstra tetkik,hastanede İntravenoz uygulama ile tedaviyi almak en az 30 iş günü hastanın izin kullanmasını gerektirmektedir.Enfeksiyon vb. durumlarda bu süre 50 günü bulabilmektedir. Dolayısıyla hasta ya işi ya da sağlığı ile ilgili seçim yapmak zorunda bırakılmakta,bu durum hastaların sosyo ekonomik anlamda sorunlar yaşamasına ve fiziksel,ruhsal açından yıpranmasına yol açmaktadır. Ancak yasal olarak hastalığımız engelli olarak tanımlandığı takdirde istihdam ve sosyal hayatta yaşanılan bu sorunların büyük bir kısmı çözüme kavuşabilecektir.

 Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmeliğin ilgili kılavuzlarında İmmun Yetmezliğin çok ciddi bir fonksiyon kaybı olduğu,bu fonksiyon kaybının hayati önem arz ettiği ve bu fonksiyon kaybından ötürü hastalarımızda organ hasarları/kayıpları oluşturduğu göz önüne alınarak gerekli düzenlemelerin yapılması gerekmektedir.