Al DIRETTORE GENERALE USL TOSCANA CENTRO

ALLA REGIONE TOSCANA

La Commissione Sanità della Regione Toscana ha  approvato all' unanimita l'indicazione di convenzione con il Centro Giusti per la riabilitazione di persone gravemente disabili.

Finalmente questo è per noi - dopo anni - un segnale di speranza, nella nostra situazione di grave disabilità, perciò - mentre chiediamo che   CHE VENGA ATTUATO L'INDIRIZZO POLITICO DATO DALLA COMMISSIONE SANITA DELLA REGIONE TOSCANA e chiediamo si proceda alla convenzione - vorremmo spiegarvi le nostre ragioni.

Il Centro Giusti è l’unico centro in Toscana specializzato in neuroriabilitazione intensiva  per mielolesioni e neuropatologie,  che effettua trattamento intensivo personalizzato, con personale specializzato e con rapporto fisioterapista-paziente di 1 a 1, utilizzando metodi che permettono di lavorare anche in pazienti gravissimi, elicitando il potenziamento della funzionalità residua e stimolando i segmenti lesi; tale centro ha tutti gli accreditamenti necessari da parte della Regione Toscana per effettuare prestazioni riabilitative “percorso 3”.

Siamo pazienti (spesso giovani) - con relative famiglie – affetti da gravi patologie neurologiche: soprattutto lesioni midollari (paraplegie e tetraplegie) ma anche altre gravi neuropatologie,  che hanno potuto beneficiare per piccoli periodi di questi trattamenti ottenendo piccoli e grandi miglioramenti, dimostrabili mediante la documentazione e i video effettuati presso il centro, e che ci hanno reso più autonomi e più indipendenti nella vita quotidiana e vorremmo avere la possibilità di migliorare ancora e di mantenere l’ottenuto e vogliamo che altre persone, giovani o meno giovani, affette da queste patologie, come noi possano usufruire di questa riabilitazione.

 

Ci sono pazienti che vengono da tutte le parti del mondo a farsi curare al Centro Giusti e Operatori Sanitari ad imparare il metodo. Altre Regioni italiane hanno stipulato convenzioni, (Basilicata, Liguria, Trentino AltoAdige) mentre la Regione Toscana non lo ha ancora fatto.

E teniamo a precisare, rispetto ai costi della terapia R.I.C. (riabilitazione intensiva continuata) al Centro Giusti che- da approfondimenti effettuati - i costi giornalieri, sono sicuramente inferiori ai costi sostenuti per il day hospital in Unita Spinale. Inoltre la R.I.C. presso il Centro Giusti è organizzata con un periodo iniziale di tre mesi, dopo il paziente effettua la riabilitazione al suo domicilio con un suo terapista o un familiare per 4/5 mesi, in seguito i rientri sono solo di tre settimane due volte all’anno, ma con la garanzia di continuità della terapia e controlli anche domiciliari tramite l’invio dei report del diario giornaliero, foto, video e videochiamate.

Non esiste un altro Centro in Toscana dove si possa effettuare la terapia intensiva necessaria a migliorare la funzionalità per questo tipo di lesioni dopo il ricovero acuto, infatti le altre riabilitazioni, non specializzate in questo tipo di patologia, benchè accettino la nostra presa in carico con il percorso”3”, di fatto si avvalgono spesso di fisioterapisti che non sono preparati per lavorare attivamente  sui medullolesi, e spesso succede  che hanno quasi paura a toccarci per cui finiamo a far quasi da tappezzeria al Centro senza trarne nessun beneficio. Esiste un Centro residenziale della Regione, “Villa il Sorriso”, per mielolesioni stabilizzate: quasi tutti abbiamo provato ricorrervi, ma esso svolge tutto un altro tipo di trattamento, ossia il reclutamento e il rinforzo muscolare solo sovralesionale, pertanto non riesce a lavorare sui tetraplegici e ha poca incidenza sulla patologia dei paraplegici, dedicando i suoi sforzi ad un notevole lavoro di terapia occupazionale e all’insegnamento dell’uso della carrozzina e dell’auto adattata alle esigenze del paziente.

 

Sottolineiamo che- a differenza di quanto si credeva anni fa - oggi si sa che la riabilitazione  può lavorare attivamente anche a livello sottolesionale nei mielolesi e nei  cerebrolesi, recuperando delle abilità importanti che rendano loro la vita più facile e più umana. Tutti i nuovi ausili della tecnologia riabilitativa robotica  (Lokomat, ecc.) si fondano sui principi di lavoro intensivi che usano il centro Giusti e i Centri di Alta Specializzazione Europei. Infatti molti di noi sono stati indirizzati al Centro Giusti da Centri Riabilitativi  di Alta specializzazione europei, quali quello di Innsbruck.

Abbiamo sentito più volte il discorso di metodi non scientifici o di creare illusioni in persone che invece non hanno speranza di migliorare a proposito del Centro Giusti, ma noi e i nostri miglioramenti siamo la prova tangibile che questo non è vero e chiediamo di essere ascoltati, anche in Commissione Sanita, se ci date la possibilità.

 

Questo Centro potrebbe essere il fiore all’occhiello della Regione e potrebbe integrare il suo lavoro con le altre Riabilitazioni toscane ed arrivare a tutti coloro che hanno bisogno di riabilitazione intensiva e successivo mantenimento funzionale per queste gravi neuropatologie.

 

Dal momento in cui l’Assessore Saccardi ci promise la convenzione, avevamo rinunciato anche alle cause legali, perché ci sembrava più giusto ricercare un bene comune anziché ognuno per conto proprio.

Sappiamo che i termini di quella convenzione erano praticamente già stati definiti, sennonché, con i rinnovi istituzionali della Giunte regionali, tutto è tornato in alto mare. A farne le spese sono le persone più indifese e dimenticate.

Ora i tempi di attesa sono divenuti insostenibili dal punto di vista del benessere psicofisico e dal punto di vista economico. Dovrebbe essere un nostro diritto cercare di avere una vita umanamente accettabile.

La convenzione ridarebbe la speranza di una vita migliore a noi che facciamo parte di una categoria di persone dimenticate da tutti, ma che hanno come tutti gli altri il DIRITTO ALLA SALUTE. E così come la Regione paga gli interventi a cuore aperto o le ultime innovazioni tecnologiche, anche le nostre patologie hanno il diritto di essere curate, anche perchè piu miglioriamo la nostra funzionalità, e meno la Regione e il sistema sanitario regionale dovranno farsi carico della nostra assistenza futura.

 

CHIEDIAMO CHE VENGA EFFETTUATA LA CONVENZIONE CON IL CENTRO GIUSTI PER LE PRESTAZIONI DI NEURO-RIABILITAZIONE “PERCORSO 3” che ha tutti gli accreditamenti di legge per queste prestazioni.

Anche come segnale di attenzione alla nostra categoria di disabili gravi e gravissimi dei quali non basta solo parlare ai convegni.

 

Vi chiediamo di ascoltare la nostra richiesta.

 

Un gruppo di pazienti disabili gravi e gravissimi  del Centro Giusti e le loro famiglie